Det var inga magsjukevirus hon hade. Vilket jag visste till 99 %. Så nu är det troligen pga SLE:n. Händer inte jättemycket på helgen, men hon ska få dropp igen när vi kommer tillbaka efter permis. Bästa Johan å Lena skickade en fantastisk bukett precis när vi kom till mamma, Alva blev jätteöverraskad å glad❣
Redan hunnit prata med överläkaren å ordinarie doktor om Alvas situation, behandling osv. Känns bra att få vara delaktig i diskussionen och har även fått ta upp svårigheten att få just kontakt i akutskedet, samt fått en ursäkt. Sen är det mycket svårt att snabbt få tag i ett rum, vilket inte är deras fel. Politiker å gemene man tror väl ofta att reumatiker är 60+, inte blir akut sjuka osv. Men SLE är en svår sjukdom, där snabb vård och behandling kan betyda skillnad mellan liv och död, talar för hur det är i Alvas fall.
Väntar svar på blododlingar, som togs igår kväll när febern steg. Nu försök till fler prover och infart till nytt dropp, eftersom hon fortfarande inte får/kan äta annat än flytande. Även pratat om subkutan venport, eftersom hon är så himla svårstucken. Hon är helt blå på båda armarna nu, borde ha tapperhetsmedalj för alla dessa års försök alltså, hon säger aldrig ett ljud, låter dom rota å böka!??
Lutar starkt åt att sluta med Mabthera och sätta in Cellcept igen, fast i större dos än den hon haft senaste åren. Mycket att ta in, smälta, avvakta, fundera. Men känns bra för både mig och Alva att någon bryr sig tillräckligt för att sätta sig in i allt bakåt och lägga pussel. Hon blir kvar här således över helgen. ???? Viktigt att se vad inflammationen i tunntarmen beror på; infektion, Mabthera eller SLE – nåt de bara kan utröna med uteslutningsmetoden.
Ledsam uppdatering kl 16: hon blir kvar till minst onsdag, då det blir gastro- och koloskopi?
Läkaren här sa först å främst att Alva inte bör göra röntgen så ofta (ifrågasätta om det finns andra metoder), eftersom det i sig kan reta/förvärra inflammation och hon är så ung. (Inte längre lita på att läkaren gör rätt alltså??). Jag förstår honom dock, det är ju Alva själv å jag som känner till hur sjukdomen drabbat just henne och det faktum att hon måste besöka sjukhuset så ofta.
Han sa även att det är viktigt att komma till rätt specialist från början (daah?), inte till akuten.
Det känns skönt och bra att bli bekräftad att jag tänker å gör rätt, men sa att denna information måste ges till alla yrkeskategorier, vilket han bara höll med om. Summan av kardemumman – du måste vara frisk och stå på dig för att hamna rätt… Otroligt frustrerande och oroande inför framtiden..
Hon väntar nu fastande på reumatologkonsult. Fick avboka de andra två inplanerade besöken idag. Fortsättning följer väl, just nu mår jag allt annat än bra…??
Vid 1 inatt kom det en multisjuk man född -36 till salen, så Alva har inte sovit många minuter i sträck. Hade fått detta sms 1.07 inatt, såg det vid 6?
Kl 10: Nu har reumatologjour varit här – hon ska sluta med Mabthera och börja med Cellcept igen och flyttas till reumatologen. Känns lite chockartat faltiskt, Mabthera som hon fått sen 2009, 23-24 gånger. Kaos i mitt inre nu. Bröt ihop lite å sa exakt hur jag blir bemött till reuma-jouren?
Så här sa Anders 2014, inför övertagningen till vuxen, för Alvas och min framtid:
Informera patienten om riskfaktorer och skräddarsy sjukvårdsorganisationen så att en patient med det ”det större SLE-skovet” kan omhändertas på rätt nivå även under jourtid (kontakta reumatologbakjourer på regionssjukhus).
Det funkar inte idag tyvärr.
Update kl 18.50: Efter 4,5 timmar i dagrummet på ADA (Alva blev mordisk när stackars farbrorn snarkade även dagtid) fick vi komma upp till reumatologavdelningen i 14-tiden. Bra inskrivningssamtal med överläkaren, som beviljade permis några timmar, så hon kunde läsa i Alvas 9-åriga SLE-journal, så blir det ev prover och ny diskussion om fortsatt behandling imorgon bitti. Hon har nog haft Mabthera längst av alla med SLE och så ung ålder alla fall. Långt liv framför sig med mycket begränsade medicinalternativ, eftersom sjukdomen inte har nån bot.. Skrämmande.
Hon sa också att det inte tillhörde vanligheterna, att SLE satte sig på tarmarna, men det finns ju fall. Varför blir jag inte förvånad? Allt ovanligt måste ju drabba just Alvis.
Hon mår bättre, men har inte fått i sig mer än nån tugga, så håll tummen för utskrivning imorgon???
Men hellre det än Akuten. De är jättesnälla å trevliga, alla vi träffat här. Reuma hänvisar till akuten, fast hon har SLE. De har inga platser akut på reuma. Blev så otrevligt bemött i morse för tredje gången på mindre än en vecka, så nu ska jag på inrådan skriva/prata med chefen där, för inget kan ju bli bättre om inte ansvariga ens får veta nåt. Så här kan det inte få vara, varken för mig eller Alva. Jag orkar inte mycket längre. Hon har inte fått behålla ens en klunk vatten, Resorb eller isté, vaknat typ en gång i timmen hela natten. Jag har kämpat för henne i snart 9 år, sen 1 1/2 år ska jag tydligen sluta: glöm det!
Stackars min Alvis, hållit på nu sen 17 igår, hon är slut och orkar knappt prata. Undertrycket var 90 nu, igår på läkarbesöket strax innan det började, 70, men hon har inte fått behålla kvällsmedicinerna och inte kunnat ta morgontabletterna heller, så man märker snabb försämring och att de är nödvändiga, alla tabletter. Vätskebristen såklart också. Hoppas det inte tar alltför lång tid att få dropp och ta prover. Imorgon är ju två viktiga besök inplanerade, samt hon har planer på kvällen, så vill att hon snabbt ska få bli pigg.
Kurt & Alva för 4 år sen?
Uppdatering kl 13.10: läkarbedömning gjord, fler prover behövs (tyvärr), ny skiktröntgen av magen när hon har så ont, smärtstillande i form av morfinspruta å nåt mer, kommer inte ihåg. ❤️
Jag kan få jobb som personlig ryggkillare på heltid åt Alva, sa hon – det är ju bra! Det hjälper verkligen att slappna av när värsta smärtkramperna kommer..
Uppdatering kl 14.40: bentäthetsmätningen imorgon får inte genomföras om hon gjort kontraströntgen och läkaren bedömer att det måste göras, så ny tid kommer skickas hem för bentäthetsmätning.. Väntar på tid till röntgen nu. Rejält törstig å hungrig kan jag säga, så jag hoppas Hansa får komma från jobbet nån gång!
Uppdatering kl 19.30: hungriga! Kirurgkonsult kom å sa att tunntarmen är rejält inflammerad pga SLE:n (ileit). Inte konstigt att det gör ont, går att jämföras med brusten blindtarm sa han (smärtorna alltså). Inläggning medicin, sen imorrn överflytt till reumatologen. Over and out?
.. till verkligheten, efter gårdagens enastående operabesök, Figaros bröllop med Lena. Det gav verkligen mersmak, vilka röster, orkester och vilken passion!
Läkarbesök reuma kl 15 och sen kl 17 är hon jättedålig med magkramper, feber, spyr galla, får inte behålla vätska eller mediciner. Kan ju inte vara magsjuka så här ofta. Jag har dessutom aldrig blivit smittad. Fan vad jag hatar å inte orkar med en till omgång så tätt inpå – snälla give her a fucking break! Efter att det blev akut njursvikt så fort, så törs man ju inte vänta hemma mer än nåt dygn heller. Tack å lov att Madde ringer och tröstar, jag får berätta, rådgöra..?
Ibland, inte alltid. I morse skulle vi på ett nytt ställe, lung- och allergimottagningen, eftersom reuma skickat remiss dit för utredning om varför Alva vaknar med svullen överläpp emellanåt (sen ca 3 år) och eftersom hon svullnade i tungan och fick åka akut in i juni. Jag har svårt att förstå vad hon skulle vara allergisk mot, men…
Jag som mamma, som varit minst sagt delaktig sen SLE-diagnosen 2007, har tack vare vårt fina system i Sverige rätten att få tillfällig föräldrapenning på behandlingar, läkarbesök och när hon är så dålig att hon behöver handgriplig hjälp pga hennes svåra SLE. Har aldrig tänkt tanken innan, som Alva gjort, att det vore lättare om det syntes på utsidan i form av gånghjälpmedel eller utan hår etc, men i morse gjorde jag det. När vi kom dit, där vi aldrig varit förr, frågade jag om vi var i rätt kassa, varpå jag blev helt ignorerad och tittad på som ”hon är myndig, varför är du med” ungefär, hela hennes kroppsspråk fick mig att känna mig totalt osynlig och som att jag var på helt fel plats. Hon svarade till Alva, tittade enbart på henne och Alva blev helt paff, eftersom hon ju vet att jag aldrig skulle följa med henne på allt om hon inte ville det! Jag frågade kassörskan om det var okej att jag följde med, då svarade hon ”ja, det är det väl, om det är okej för Alva”! Herregud, fyra öron räcker inte ens för att ta in all information, berätta om å om igen 9 års sjukhistoria. Alva ångrade sig efteråt, att hon inte sa nåt. Jag blev både ledsen och arg.
Här måste vården bli bättre. Förutsätt inte, behandla med respekt. Läs i journalen innan du säger nåt. Du får världens bästa vård i 7 år på barnsjukhuset, men samma jäkla dag du fyller 18, så förutsätts det att patienten ska klara sig själv, trots alla komplexa symptom, biverkningar mm. Du får inte ens prata i telefon med vårdgivare som mamma, om inte Alva är med och godkänner och jag måste dra alltihopa åter igen. Det tar så mycket negativ energi… Lyssna på de som vet bäst, som känner ”patienten” bättre än nån, låt det vara något positivt i allt svårt med sjukdomen! Ja, trots att jag jobbar i vården själv, det finns verkligen nötter som jobbar här, som verkligen borde byta jobb.
Till själva testerna då. Stackars Alvis, det gick inte att göra pricktester pga alla utslagen (som hon oftast har) och det gick inte ta stick i fingret heller pga hennes dåliga kärlförsörjning. Spirometrin var svår rent tekniskt, men vi får se vad läkaren säger den 31/8.
Efter detta gick vi till reuma och hon fick ta prover inför läkarbesök 23/8 plus allergiprover. Det kom blod på fjärde försöket. Alva klagar aldrig, hon fattar ju att hon måste, men det är orättvist, varför måste hon ha detta som rutin..
Det har bara börjat. Känns bättre att få ner orden på pränt. Kanske nån mamma kan känna samhörighet och förstå att man måste stå på sig, just efter att ditt barn blivit myndig. Såg på Tv igår en mamma berätta om sin missbrukande, djupt deprimerade 31-årige son, som tagit livet av sig för ett år sen. Hade mamman vetat om att han var hjälpsökande och så deprimerad, hade psykiatrin bara ringt mamman och berättat… Då kanske sonen levt idag. Då hade sonen levt. Man kämpar för sitt barn oavsett ålder. Punkt.
And that’s all I have to say about that. (Forrest Gump)
Minne för 2 år sen, den känslan …
”Jag är så stolt över den här tjejen så det går inte att beskriva, jag vet att hon är lite stolt över mig med❤️ Det du fått utstå och fortfarande gör är så orättvist, men jag är övertygad om att det gör dig till en ännu starkare å modigare tjej! Vi har aldrig nånsin fått sånt stöd heller från omgivningen, Alva är nästan rikskändis bland SLE-”folket”, de som verkligen förstår va tufft hon har det. Tack från djupet av mitt hjärta till alla berörda, låter som en klyscha, men det här är på riktigt, hade aldrig klarat detta utan er! ❤️puss å kram”
Alva:
ÄNTLIGEN UTSKRIVEN FRÅN SJUKHUSET! Efter den här månaden jag tillbringat med olika antibiotika intravenöst, morfin i olika former och ilomedin-dropp och olika behandlingar, vill jag tacka er som brytt er, om så genom att ni bara skrivit en uppmuntrande kommentar. Besöken på vårt lilla rum har betytt så otroligt mycket och fått tiden att gå fortare. Jag har fått otroligt fina presenter dessutom, presentkort shoppingpengar och fina kort. Kronan på verket kom idag, fick veta att min fantastiska morbror Johan Söderlund & Lena Jakobsson har bokat en resa till Island i oktober, efter att ha skickat glassogram, blommor och fina italienska skor från deras resa där. Jag vet inte hur jag ska kunna tacka dom och alla som på något sätt brytt sig…
Imorgon börjar äntligen mitt sista sommarlov, och nu jävlar drar vi till Göteborg och därefter Ullared haha, på mindre än 2 veckor är det mycket som ska hinnas med! ❤️
Den helvetessommaren fick äntligen ett bra slut. Fingertoppen tog 15 månader på sig efter utskrivningen, innan den äntligen ramlade av.
Skönt med helg! Stor dag idag, nedtrappningen av cortison från 30 mg i november -15 är just idag nere på 5 mg!?? Håll tummen hårt att det får stanna där länge, länge… Hon behöver det!
Läst Sydsvenskan på den underbara frukostbuffén ett par dagar nu..
Håller med om värmen..
Men; fakta: SLE är också en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Behandla SLE med sol är inte ett alternativ hos merparten med SLE. Varför får det inte stå med? Solen utlöser skov flera månader efter exponering hos Alva, som är extremt känslig. Hon kan även få feber och hemska utslag efter att ha varit ute i solen bara nån timme (trots spf 50 och keps).
Hur ska gemene man nånsin få kunskap om SLE, när den aldrig står med i dagstidningar, inte ens i faktarutan? Trots att den är en av de mest allvarliga reumatiska sjukdomarna (det finns ett 80-tal reumatiska diagnoser)? När det är faktafel i tidningen? Jag vill sprida rätt fakta om SLE. Det finns andra reumatiska sjukdomar än RA (reumatoid artrit, i folkmun ledgångsreumatism), men de flesta tror nog att det är den enda.
Det motsägelsefulla i att Alva, som jämt fryser och därmed älskar värme, inte får/kan vara i den älskade solen, för den kan göra henne jättesjuk… Det är en stor sorg. Och ilska över den oförståelse som finns hos de flesta (inklusive mig själv de första cirka 2 åren, kunde inte fatta att hon inte skulle kunna vara i solen, bada som alla gör, bli brun, vägrade inse den förlusten)…
Nu vet ni som läser bloggen alla fall. Och kan berätta vidare, om ni vill??
Tack Hansa och Alva för att jag fick följa med på den här hästinspirerade minisemestern?❤️, snart är jag en ponnymamma igen! Gillade verkligen det jag hann se av Zlatantown?
Galoscherna?
Mäster Johan❤️
Älskar dig?
Grymt god mat båda kvällarna?
Pralinaffären?
Påminde om Spanien
Lilla torg
Hotellet??
Hansa?
#lupusfacts #lupusawareness
Uppdatering: haft telefontid med Alvas reumatolog idag. Svårt att sammanfatta allt som hänt på en månad, men hon tyckte vi skulle ha Betapred och Tavegyl hemma, om tungan skulle svullna igen (Gud förbjude).
Kallelse bentäthetsmätning 25 augusti. Hoppas det inte blivit värre??
Just hemkomna från hundparken❤️. Inte helt lätt om man vill ta sig till Gränby centrum nu, blir lika illa berörd varje gång man går till hundparken, saknar kolonilotten 2 minuter från porten. Hoppas alla kommer att ha råd att bo i de nyproducerade husen. ??
Morgonen börjar tidigt med att vi kommer till ögon en hel dag för tidigt – gah! Jag som sekreterare har misslyckats totalt i att planera alla tider (6-7 st på en vecka), vilket jag glatt erkänner, det här är ju sanslöst.. Jag ombokade synfältstiden till efter semestern, så gick vi förbi jobbet å tog en styrketår. Sen ner för långfrukost på Fågelsången, jättefint väder idag. Där ringer Försäkringskassan, som jag har ett långt samtal med. Läkarintyg behöver kompletteras med mer och ännu mer.. Ännu mera tid å strul för att få ekonomin att någorlunda gå ihop??
Det här är inte semester nånstans… Förutom privilegiet att få umgås med Alvis ❤️och carpe diem:a de stunder som finns för annat än tråk! Och solen skiner idag! (Som hon måste akta sig för, men ändå får symptom av)?
Oskar har stukat foten illa på Roskildefestivalen, han ringde igår kväll. Vill ha honom hemma NU!❤️
Nu är det snart dags att gå tillbaka till sjukhuset för endokrinbesöket. Sen hem och försöka mota bort all oro, njuta lite.
Endokrinbesöket försenat med 25 min, men ett bra samtal med överläkaren, som skulle grotta ner sig i Alvas journal å ev kalla för GH- belastning i höst (det ligger lite lågt). http://www.hypofysis.se/default.asp?sida=diagnosghbrist&parent=diagnoser
Läkaren undrade om jag hade nåt förslag på hur man kunde förbättra vården för kroniskt sjuka.. Jag sa vad jag tyckte/önskade, kort; att patienten kommer till ett ställe/har en kontakt och att de olika mottagningarna kommer till patienten, det samordnas (som på barnreuma).
Utredningarna fortsätter … Men uppskattar mycket när man får en chans att berätta hur illa det faktiskt är och vad som kan förbättras inom vården, att nån bryr sig och lyssnar är som bekant inte att förakta, även om en lösning ligger långt fram. Det är frustrerande att bara ha frågor och nästan inga svar. I SLE-gruppen frågas om klimakteriet emellanåt. Samt graviditet/barn. Inte en enda, förutom jag, frågar om pubertet (utebliven). Det är jävligt ensamt att vara ensam om ett så stort problem?
?
Skriver 4.30. Trött på att vakna i 3-4-tiden i princip varje natt och inte kunna somna om!?
Går an nu när man har semester. Känns något onödigt bara. Just inatt kan jag inte skylla på katterna heller, utan 2 helikoptrar, vilka lät som de var precis utanför fönstret.
Ljuset hjälper inte till, tar alla i norr sömntabletter eller har de mörkläggningsgardiner? Ja, så var tankarna om ekonomin och att ringa sjukvården igång, hate it..
Vore trevligt att vara uppe till 3 och sova till 12 nån gång istället för de här pensionärsvanorna, ok?????????????? go back to sleep now! Drömma lite om Zlatan kanske?
Inte ok ??. Var ytterst nära för många år sen, att jag blev korrekturläsare, sökte några jobb som det när pappa jobbade på UNT, men tillfälligheter… Hade passat mig bra.
Kl 9.30. Rastat Kurt, varmt ute, hoppas huvudvärken inte tyder på begynnande åska. Ombokat ett läkarbesök till augusti. De ringde upp 8.55. Reuma ringer upp kl 13.10, trots att jag ringde prick 7.30, när telefontiden började. Hur kan det rent tekniskt bli så? Bara det löser sig, så hon får ta de proverna också på måndag morgon. ☕️?
Kl 13.30, äntligen kontakt.
Måndag morgon prover x många (reuma + endokrin)
Tisdag handröntgen
Onsdag synfält ögon kl 8-9, sen endokrin kl 11.15
Då har jag ändå om-avbokat 2 grejer. Hoppas det får vara sjukhusfritt sen till augusti ?
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer