Månad: oktober 2019 (sida 1 av 2)

Sista oktober, njurstensanfall?

Alva var tvungen att ta en Spasmofensupp för en stund sen, hade ont och mådde illa😢 Det har hjälpt bra alla fall. Men är ju bara symptomlindande.

På förmiddagen var hon och tog prover (4 försök tog det och en lindrig brännskada) samt gjorde EKG inför handoperationen.

Så himla ont på tre av de ställen de stack 😢

Sista dagen på lupus awareness month, som väl gått relativt obemärkt förbi minst sagt. I Sverige alla fall.


Imorgon kommer vår Oskar äntligen hem å hälsar på💜🙏🏼Tur det, när månaden man knappt står ut med att nämna är här. Kämpa på! 💜

Alva, Zigne & Kila🦄😇

Aktuellt: Nya blodprover kan stödja övervakning och slutligen förbättra utfallet hos barn som får lupus

Eftersom pediatrisk lupus är förknippad med allvarligare sjukdomsaktivitet och snabbare skador, är det avgörande att hitta nya sätt att hantera utvecklingen av sjukdomen.

👇🏼

https://ped-rheum.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12969-019-0369-7

SLE 12 år den 29 oktober 2019

Status just idag: illamående fram till kl 12-13, frusen/blå, ont lite överallt, väldigt trött och dålig aptit.

Status för tanten som varit lupusmamma i exakt 12 år: tennisarmbåge, sömnproblem, ångest. Mer orkar varken jag eller ni läsa.

Om du vill stödja forskning om SLE i Sverige🦋

Sätt gärna in valfritt belopp på Reumatikerförbundet: https://www.reumatikerforbundet.org/ge-en-gava/

Plusgiro 900319-5 eller Bankgiro 9003195

Swish 1239003195

Glöm inte märka Meddelande-raden med “SLE“, så pengarna riktas rätt.

Ännu ett år, älskar dig 🅰️

https://nationalstemcellfoundation.org/glossary/autoimmune-disease/

https://minstoradag.org/stod-oss/gava/

https://www.lupusresearch.org/who-we-are/about-lupus-research-alliance/

https://www.lupus.org.uk/donate

💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜

#fucklupus #SLE #systemisklupuserytematosus #youngadultswithlupus #lupusresearch #curelupus #autoimmun

Gillad å frisk👍🏻

Mitt liv är inte “likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man “gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.

Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.

Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är “frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.

Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).

Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?!

Än så länge är det färggrant ute🍁🍂☘️🍁 Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️Kan man ha finare ögon😍 @hundenkila

Skonsammare mediciner🦋

Den 29 oktober har Alva ätit mediciner i 12 år. Varje dag.Det är svindlande länge, biverkningarna är många och jag konstaterar att oron blir större för varje årsdag sen diagnosen💊😢De lindrar symptomen, i bästa fall, men forskarna behöver hitta bättre mediciner mot lupus, riktade mot just lupus!🙏🏼

Det finns ingen bot för lupus

Tack Lupus trust för denna, ÖNSKAR det var så lätt🤣Det har tagit mycket energi, att förklara att det än så länge är en kronisk sjukdom, utan bot. Inte ofta man ser ovanstående, så det gjorde min dag👍🏻 Sorry att jag blandar svenska och engelska, men säker på att ni förstår ändå.Grattis Tess på 12-årsdagen😻

Orka vänta

Hon fick besked igår från Röntgen att de har för långa väntetider här i Uppsala för datortomografi med kontrast av njuren, så hon måste åka till Stockholm. De kommer kalla därifrån. Responsen från Alva var, jag vägrar (pga att det är långt att åka till Sabbatsberg, dyrt och tar lång tid). Hoppas verkligen hon ändrar sig.

Och idag fick hon brev från mag-tarm-mottagningen att hon skulle boka tid för gastroskopi själv på 1177. Första lediga tid var fredag 15 november, så den tog hon.. #lupusawarenessmonth

Uppdatering fredag; Den 7 november fick hon tid på Sabbatsbergs röntgen för datortomografi av njurarna med kontrast (dricka mycket före och efter). Om tre veckor.👎🏼

Monday, monday🎶

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och de är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila😨 vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller “hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra😂

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en “gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

Några svar

Urologen ringde en timme efter att hon blev utskriven, när hon var ute med hundarna. Hon kommer kallas för ny datortomografi om ett par veckor, eventuellt med kontrast för att se om njurstenen är kvar och om det syns mer vad expansiviteten på njuren är.

Endokrinologöverläkare ringde dagen efter och sa att hon inte behöver någon Prolia eller annat för benskörhet än, eftersom hon inte ramlat eller brutit något. Såklart bara bra att slippa ytterligare i onödan. Återbesök om ett halvår. Vet inte om han sett att hon är 22 och ätit cortison dagligen i 12 år dock. Men hoppas.

Gastroskopi igen på grund av illamåendet, kommer också kallas till om ett par veckor.

Kämpa på Alva och ni andra barn och ungdomar med SLE, ni är bäst allihopa, som måste stå ut med så mycket 💪🏼 Sagt det förr, men det borde finnas en Min stora dag för unga vuxna också, efter 18. Om jag nån gång vinner mycket pengar, är det det första jag ska ordna!

Till dess, swisha gärna Min stora dag! https://www.minstoradag.org/stod-oss/sms-swish/

För 10 år sedan fick Alva sin önskan uppfylld av Min stora dag🐴❤️

Alva några månader innan SLE-diagnos & Zigge Stardust valp❤️

Vad är SLE?

I korthet och enkelt förklarat:

SLE –Systemisk (betyder att hela kroppen kan drabbas). Lupus (varg på latin). Erytematosus (inflammationer).

Ordet lupus används oftare internationellt.

SLE är en autoimmun, kronisk sjukdom där immunförsvaret är felprogrammerat, av än så länge okänd anledning, även om miljö, vissa mediciner, hormoner samt viss ärftlighet finns. Du är “allergisk mot dig själv”. Det är större chans att vinna 100 000 kronor på en Trisslott än att få SLE = rätt ovanligt. Det som triggade igång sjukdomen för Alva var solen (uv-strålarna), tror man.
SOL, SULFA och STRESS bör absolut undvikas.

Ungefär 5 barn per miljon och år drabbas, att jämföras med att cirka 400 vuxna per år drabbas.

Kriterierna för att kunna ställa diagnosen: 

Kroppen angriper sig själv istället för att försvara den och kan ge inflammationer överallt. I Alvas fall har bl a hud, njurar, leder, ögon, hjärna, händer, mage varit angripna.

Den bästa länken hittills om SLE, som teamet på barnsjukhuset använde när de informerade i grundskolan:
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/pdf/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

SLE är också en sjukdom som få människor känner till, vilket gör det svårt på många olika sätt. Det finns inte mycket skrivet om barn/ungdomar med SLE, vilket är ett stort aber. Det kommer till så mycket förutom själva sjukdomen, t ex utebliven pubertet, svårigheter med skola/arbete, den psykosociala aspekten.

SLE ligger under Reumatikerförbundets mer än 200 olika diagnoser, men är en av de mer allvarliga, t ex ges cancermediciner som cellgifter och cortison till personer med svår SLE också, i hittills 12 år för Alva, med alla dess biverkningar och risker.

#lupusawarenessmonth

« Äldre inlägg