Kategori: Gästinlägg

Ur hjärtat

Äntligen har Alva fått ur sig sina tankar efter en krossad dröm, drömmen att kunna ha häst på landet, åtminstone någon sommar. Mina tankar lämpar sig inte i skrift ännu. Jag anade hur jäkla starkt psyke hon tvingats få, men det hon visade under två dagar i maj alltså… ?

Upp som en sol, ner som en pannkaka, eller hur var det… nu är jag återigen hästlös, men denna gång känns det som för gott. ?

Tyvärr var det inte mitt val att sluta, utan jag blev utkastad ur nya stallet pågrund av min sjukdom. Eller rättare sagt, fördomar pågrund av att jag är kroniskt sjuk. ALLA som känner mig vet att jag kämpar 1000 gånger mer än en frisk, för jag vägrar låta SLE vinna över mig. Jag har haft häst sedan jag blev sjuk, eftersom det har varit min bästa medicin.

Denna stallägare, vägrade ta till sig fakta, erfarenhet från mig, hon kom med fruktansvärda kommentarer som ärrat mig för alltid. Hon kunde inte lita på mig sa hon, och jag frågade om jag gjort något fel, och det hade jag ju inte. Men det kunde ju bli…

Jag fick telefonsamtalet där hon gallskrek i örat att jag skulle ut, dagen efter jag blivit avslängd med hjärnskakning, ont i ryggen och mitt bensår (som ännu inte läkt). Tiden jag fick på mig var 2 dagar.

Panikslaget letade jag stallplats, bete eller vad som helst. Ingen hade plats, betet började om 2 veckor så det fanns inget. Till slut efter att halvt gett upp så kom världens bästa uppfödare Annika till räddningen på söndag kväll. Hon erbjöd plats med kompis hemma hos sig, och hon har tagit hand om Arthur nu sedan dess.

Mitt psyke har varit så kört i botten sedan detta, jag anklagar mig själv och undrar vad jag kunde gjort annorlunda varje dag. Varför jag berättade om sjukdomen? Varför jag bytte pass den där dagen? Varför jag ens skaffade häst igen? Och mycket mer.. men sanningen är att det finns INGET jag kunde gjort annorlunda. Jag måste förlåta mig själv, för jag har gjort mitt bästa, som jag ALLTID gör.

Igår kväll skrevs papprena på Arthur över till en jättegullig tjej som ska ha kvar honom hos Annika, och ta hand om honom som den prins han är.

Det känns verkligen som att mitt största intresse är utsuget ur mig, nerhackat i en miljon bitar, krossat för all framtid. Jag är fruktansvärt rädd att det föralltid är förlorat. En del av mig är helt enkelt borta.

Och samtidigt, här på platsen jag trivs allra mest i stugan, så påminns jag återigen varje dag om det värsta som hänt i mitt liv när hon rider förbi, när jag kör till eller från stugan, hela tiden. (Och bajset lämnar de efter sig med ?)

Tack snälla mamma och pappa som nitiskt skurade boxen, mockade hagen och körde iväg alla grejer på några enstaka timmar. Och alla ni som stöttat mig genom detta. Det har varit en av de tuffaste månaderna i mitt liv med alla skuldkänslor, SÅ knapert med pengar pga att jag la hela min månadsinkomst på detta stall för det var min högsta önskan, pusslande med allt.. som grädden på moset blev jag ju inlagd en vecka med efter 4 dagars akutbesök. Och självklart en p-bot på 800kr bara för att…

Välkommen Juli, nu kör vi. Snälla var snäll mot mig ❣️

Gästinlägg Alva, Pisa

Min resa till Pisa & Lupus Europe

För ett litet tag sedan såg jag en förfrågan på Facebook om en patientfokusgrupp som skulle äga rum i Italien, och att de sökte fler deltagare med SLE. På skoj fyllde jag i formuläret och skickade iväg och en kort tid därefter fick jag svar att de gärna bjöd dit mig för att ta del av konferensen!

Fredag 1 mars var det dags att åka till Arlanda och påbörja resan. Tyvärr var det mellanlandning i München med kort tid emellan flighterna, dessutom var mitt flyg sent så jag fick en del panikångest/ångest på grund av detta samt att flyget var väldigt turbulent och jag inte förstod vad personalen sa (de hade kraftig tysk brytning). Trots en stor flygplats, till och med tunnelbana mellan gaterna, lyckades jag komma på planet i tid, då även det anslutande planet var försenat.

På kvällen strax efter klockan 21 var jag äntligen framme och blev upphämtad av en chaufför som körde mig till hotellet där jag skulle bo i 4 dagar. Mötte även en dam som även hon skulle medverka under dagarna, som rekommenderade mig att även kontakta Lupus Europe’s ungdomssektion och gav mig kontaktuppgifter. Tillsammans gick vi till en middag (som jag hade missat mestadels, eftersom jag var på hotellet runt 22) och jag träffade resten av deltagarna och några samordnare. Till slut tog energin dock slut helt, var redan trött innan.. så när jag äntligen fick sova var det härligt.

Nästa dag skulle då det riktiga mötet börja! Jag började med att glömma morgonmedicinen och mådde ändå illa hela förmiddagen, vi började gå mot möteslokalen Escuela de superiore (eller nåt sånt) redan 8.20 så ingen sovmorgon efter resan direkt. Vi blev indelade i två grupper, allra först fick vi prata och prova övningar med en fysioterapeut som var superbra. Vi kom med egna idéer och synpunkter och pratade om vad som funkade för var och en och det som funkade mindre bra. En gillade yoga och hade utbildat sig till yogalärare, en annan gillade tai chi och en annan gjorde inget alls pga smärta.

Efter en kort fikapaus var det nästa del, en genomgång av enkäten som hade skickats ut till oss och en del andra med lupus, i frågorna fick man svara bland annat på hur jag tycker jag kan hantera sjukdomen? Om man förstår medicinering? Och en hel del annat. Därefter tog vi en lätt lunch innan det var dags för en guidad tur i Pisa. Under turen fick vi se viktiga landmärken, byggnader och höra massor om stadens historia, och vi tog bilder med lutande tornet och åt ”gelato” på ett av de bästa glasställena i Pisa.

Vi hade sedan lite fritid, jag gick med några andra och köpte nån liten souvenir och lite vatten till rummet innan jag var tvungen att krascha i sängen ett tag, superglad var jag även över att jag tagit med min fina dator och skaffat Netflix precis innan resan så det kändes som jag hade sällskap nästan. På kvällen var det dags för middag tillsammans på hotellets tak med utsikt mot lutande tornet, tyvärr tyckte jag faktiskt under hela resan att maten var ganska smaklös! Mycket grädde och milda smaker.. men det fanns en del goda ”tillbehör” typ bröd, stora bitar av parmesan, kallskuret osv. Så jag var nöjd ändå.

Nästa dag, upp samma tid igen för att jobba på det sista under förmiddagen, denna gång satt vi och diskuterade massor om hur vi upplevde sjukdomen, hur sjukvården funkar i våra länder, hur får vi kontakt med läkare, har vi samma läkare, förstår vi medicinerna vi äter och biverkningar, och mycket annat. En hel del intressant jag tog med mig därifrån från andra deltagare/länder, till exempel i Frankrike finns en speciell Lupus-klinik. Som hon sa, allt de tänker är ”Lupus Lupus Lupus”, även sköterskor, dietister, sjukgymnaster förutom reumatolog som är specialiserade på lupus. De erbjöd även dagar där man fick komma och få tips på träning att genomföra hemma, vad man ska äta, hur man kan sminka sig och med vilka produkter, tips på solkrämer och massa sånt. Detta inspirerade mig så mycket så jag ska försöka få till något liknande här i Sverige, kanske även åka runt till olika städer och hålla en sån dag (jag kan ju väldigt mycket om smink och hudvård) ifall jag kan hitta en sponsor eller någon som vill hyra in mig. Jag vill dock vara utanför Reumatikerförbundet pga missnöje så det är ju svårare då kanske…

Det mest givande under dagarna var inte det läkarna sa utan vad alla deltagarna delade med sig av om deras upplevelser av sjukdomen, sjukvården och tips och idéer som de hade. Vi diskuterade också vad man kan vilja ha i en eventuell app.

Jag fick lite ny energi och ork att berätta mer ärligt om min sjukdom och om mina besvär, jag har ju alltid underdrivit mina symptom och min sjukdom för jag ”vill inte vara till besvär”, jag har blivit så van vid att inte bekymra andra med min sjukdom att jag inte ens varit ärlig mot myndigheter, läkare osv. Det har ju lett till att jag inte får saker jag egentligen har rätt till, men jag har kämpat på ändå och gjort mitt bästa. Jag är fortfarande positiv trots att en del berättade jobbiga saker, och hade haft liknande händelser som mig, jag är dock fortfarande ganska unik pga min ålder så det var ju ingen jag exakt kunde relatera till! Men överlag en väldigt intressant helg. Jag är glad att jag tog mig iväg fast det kändes extremt jobbigt och var en extremt jobbig resa.

Till sist blev jag även lite löst tillfrågad att vara med i Lupus Europe och engagera mig mer rörande patienter osv, jag kan tyvärr inte vara med själv, då man måste vara med i Reumatikerförbundet och det har jag gått ur. Vi får se vad framtiden visar helt enkelt!

Tack Alva!

Bästa på länge

Delat från FB, Åsa Tilstam Sköldehammar, som också har SLE, sammanfattar väldigt bra varför de med SLE inte kan “bota sig själva” med diverse natur- och mirakelprodukter. Tyvärr!

Jag har börja funderat på att äta Flugsvamp. Jag har hört att det ska vara bra. Flugsvamp är naturligt och växer i skogen. Naturliga saker är bättre än kemiska saker.

Det finns ingen forskning som bevisar att flugsvamp är farligt för oss med SLE.

Då det är naturligt så kan det ju inte vara farligt.

Det är ju ingen som har SLE som bevisats har dött av att äta flugsvampar.

Det är jätte vanligt att folk äter svamp. Och det här är en supersvamp!

Bara för att vissa människor säger att det är farligt att äta flugsvamp så betyder det inte att det är så.

Om jag tror på det så funkar det.

Ironi? Vet inte. Provocerande? Hoppas det.

Det är så här det låter i mina öron när folk pratar hälsokost med mig. Cbd-olja, kolloidalt silver, gurkmeja, ingefära, rosenrot m.m

Sånt som kanske funkar för “friska” människor som vill må bättre kanske det funkar för.

Men jag har en autoimmun sjukdom. Det betyder att mitt immunförsvar är sjukt. Det angriper kroppen istället för att hjälpa den. Så den är i krig mot mig själv. Och i krig så ger man väl inte sina motståndare anabola steroider för att de ska bli starkare? NEJ! Man vill svälta dem så de blir svagare. Det alla våra olika mediciner för SLE gör är att försvaga immunförsvaret på olika vis. För att de inte ska orka angripa den friska kroppen utan bara göra det som den faktiskt ska göra.

Så ja, jag tycker det låter dåligt att ta många olika naturliga prepparat som gör att immunförsvaret bygger på sig och blir starkare.

Tack för en bra sammanfattning – Alva instämmer i varje ord??

Tyvärr förekommer detta dagligen, inte minst i grupper där de själva har SLE. Känns som det kommer ta 100 år till innan det händer nåt som ger kunskap, bot och bättring…