Kategori: pediatriclupus

Alvas tankar

Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.


Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism

Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism

Författare: Nicole Falciani

🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄

Hej

Snart höstmånad, även om det fortfarande är högsommartemperaturer, torrt som attan i skogen så blåbären skrumpnar tyvärr.

En semester med mycket sjukdomar i min närhet ?, men även god mat å fantastisk livemusik

Alva har haft skakningar i omväxlande ben och händer sen ett tag, mycket obehagligt. Det är mycket svårt att få kontakt med reuma, hon orkar inte, jag blir frustrerad. Förstår henne till 110 % dock, det är snart 13 års kamp. 

Att få diagnos som barn

Har såklart varit tuffare ur alla synvinklar, mot om hon fått det senare i livet, de 2 mest uppenbara:

  1. Du måste äta många mediciner med svåra biverkningar många år längre än om du får diagnos senare i livet, (efter pubertet eller ännu senare, efter att du fått barn.).
  2. Den psykosociala biten, ändrat utseende och många års försenad pubertet i en ålder som är känslig och svår även utan SLE.

Det finns mycket att bli upprörd och frustrerad över dessa tider, därav ”radioskuggan”, som många som känner mig vet kommer, när det blir för mycket i livet. Detta är ändå viktigt att förmedla.

Det positiva, trots SLE-diagnos som 10-åring är att hon alltid kommer igen efter alla bakslag (medicinbiverkningar, symptom, skol- och jobb-problem, you name it), alltså envist kämpar vidare och försöker ha drömmar hela tiden. Som hon sa för många år sen; ”ingen gillar en sjuk och jag har inget val”. Hon hade redan som 10-12-åring erfarenheter som många vuxna aldrig får, utan hon kör på med livet som låtsasfrisk.

Det enda positiva med att ens dotter får en så ovanlig diagnos, för min del, är att ha fått träffa Anders och teamet på barnreuma. Hans empati och klokhet alltså… obeskrivlig. För alltid tacksam ♥️

Lupus awareness-månaden, när är den??

I Europa är oktober lupus awareness-månaden.

medan den fortfarande är i maj, alltså nu, i USA. Inte alls krångligt! https://www.lupusresearch.org/learnfromlupus/

Lupusdagen är fortfarande 10 maj överallt, i skrivande stund
#worldlupusday #kidsgetlupustoo
Håll ut!