Kategori: pediatriclupus (sida 1 av 2)

World Lupus Day, May 10

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

“Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Forskningsstudie om c-SLE

Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review

”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.

Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”

Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.

Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.

10 maj – world lupus day

Mediciner hon haft och har:

Ska kolla igenom mer noga snart, denna finns under Sidor, men publiceras även som inlägg emellanåt.

Cortison (Prednisolon) – i tablettform och olika styrka beroende på mående/skov sen 29 oktober 2007, den stora boven för mycket (utseendet, tillväxthämmande, viktuppgång, gett henne gråstarr, benskörhet mm), samtidigt den största livräddaren som dämpar alla inflammationer som poppar upp var som helst i kroppen. I skrivande stund (2015) 10 mg, var nere på 1,25 mg innan skov i höstas, då höjning till 30 mg. Har som mest haft 80 mg. 160805 äntligen nere på 5 mg! Ända fram till 170415, då 20 mg pga skov. Från 170524 sänkning till 17,5 mg. 170609 sänkning till 15 mg. 170630 sänkning till 12,5 mg. 170714 sänkning till 10 mg. 170728 sänkning till 7,5 mg. Höjning till 15 mg vid inläggning 170920. Sänkning till 10 mg från 170929. Sänkning till 7,5 mg från 171110. Höjning från till 15 mg vid inläggning 180426. Höjning från 7,5 mg till 15 mg 180607 (hudskov). 2018-09-14 sänkning till 12,5 mg i en månad. 2018-10-13: Sänkning till 10 mg. Sänkning till 7,5 mg november 2018. Sänkning till 6,25 mg den 4 januari 2019. Sänkning till 5 mg den 6 september 2019🙏🏼 Fass: Prednisolon

Immunsupprimerande (cellgifter) = tar ner immunförsvaret (Cellcept), kapslar, tidigare Imurel, men fick byta pga höga levervärden. För att dämpa immunsystemet pga SLE:ns framfart att ge inflammationer. Gett håravfall (men även SLE kan göra det), kan ge mindre aptit, illamående, infektioner (haft bältros 7-8 gånger bl a) Slutar med dessa 160202! Efter så många år, Gunnel hoppas Mabthera 3 (6) ggr/år ska räcka.👍🏻

Mykofenolatmofetil (Cellcept) 160901: 2 gram, 2+2 tabletter. Från 161020 försök med 2+1 pga biverkningar. Från 170523 ökning igen till 2+2. Gör paus helt fr o m 171212, första gången sen diagnos utan👍🏻Återinsätts 180228 2 g/dag (inlagd på reuma.) Dossänkning till 2+1 180229. 180614: 2+2 igen. 180816 höjning till 3+2 kapslar. 2018-09-14 full dos 3+3 kapslar. 2019-06-18 paus pga inläggning infektion. Återupptas juli 2019. Uppehåll 3 veckor handoperation, åter full styrka 2019-12-06. Paus Mykofenolatmofetil 201912-12, efter 12 år med immunsupprimerande! Börja igen 14 januari 2020 med 1 kapsel morgon och 1 kapsel kväll pga aktivering. Sluta 2020-09-03 pga ev biverkan ryckningar. Börja igen 2021-01-07 1 morgon 1 kväll. Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner.

Mabthera biologiskt läkemedel, immunnedsättande. Ges som infusioner på sjukhus 2 dagar 3 gånger/år, fick sin 23:e behandling 22 april 2016. Tror det var 2009 första gången, på BONKen, barnsjukhuset.. Ska sluta med Mabthera 160901 (pga för många infektioner, otillräcklig effekt, kan behövas i framtiden.

Plaquenil = klorokinfosfat – den bästa och klart mildaste SLE-medicinen, fick hon tyvärr sluta med också för många år sen pga biverkning, men i lugnt skede förhoppningsvis prova igen, eftersom den är extra bra för hudrelaterad SLE, som Alva är väldigt drabbad av. Ska testa igen vecka 8, 2016 och det går bra, kan jag skriva 18 april 2016, började försiktigt med 1 tablett varannan dag ett par veckor. Svårt att utvärdera effekten än, mitt uppe i Mabthera oxå. 160901: höjning till 10 tabletter i veckan. Bra dos. 2020-10-08 pausa pga ev biverkningar. Börja igen 2020-12-05.

Metoprolol – betablockerare pga hjärtklappning/kroniskt hög puls, 1 tablett på kvällen, insatt april 2016, från 170608 öka till 1 1/2tabletter pga mer hjärtklappning. Hade innan Enalapril i många år i njurskyddande syfte. Sänkning till 1 tablett från 2020-10-26. Byte till Inderal mars -21.

Trombyl – blodförtunnande tablett sedan sommaren 2014, efter propp i lillfingret, som ramlade av efter 15 månader, längsta sårperioden… Jag tog även Fragminsprutor på henne 3 månader.

Genotropin sprutor i låren, tillväxthormon, runt 2-3 år i 15-17-årsåldern,

Estradot östrogenplåster – för att få igång en artificiell pubertet (inte ägglossning) sedan ca 2 år, Slutade med 2018-19.

Provera – äggstocks-livmoderskydd och bra för skelettet pga liten cancerrisk östrogen, framkalla menstruation åtminstone 4 gånger/år. Ska börja maj-juni 2016. Slutade 2018-19

D-vitamin en period, sedan uppehåll pga aningen förhöjt kalcium, men från 2016 Kalcipos-D 1 tablett kl 15 (interagerar med Trombyl)

Lergigan 1 tablett sedan många år, glömt att skriva upp, från 180914 1 morgon och 1 kväll som ångestdämpande.

Omega-3 Pure Eskimo när hon kommer ihåg, också kl 15, interagerar med Trombyl

SoluMedrol infusion ett svårt skov för länge sen.

Viscotears ögondroppar och salva Terracortril med polymyxin B – i perioder mot blefarit

Ilomedin, infusioner, kärlvidgande mot vaskuliter, Raynauds, efter blodproppen i fingret, kalla halvåret, 3 dagar/månad, tidsödande men funkat bra, inte lika ofta iskalla händer/fötter.

Betapred, vid akut allergisk reaktion att ha hemma vid behov.

Desloratadin mot läppsvullnad från och med 170320.

Duroferon 1 tablett till kvällen mot lågt järnvärde från och med 170504. Paus/uppehåll från 2019-10-06

Behepan 1 varannan dag, kommer inte ihåg när hon började, ca 2015-2016.

Folsyra 1 varje kväll, sen ca 2015-2016

Levaxin 25 ug hösten 2017, 50 ug sen januari 2018. Från 11 mars 2019 höjning till 75 ug.

Alendronat veckotablett 70 mg 1 gång i veckan mot benskörhet. Start 12/1 -19. Glömde jämt, inte tagit sen juni -19.

Fick Tavegyl, Cetirizin 10/1 -20 Olanzapin (neuroleptika) för bättre sömn, jämna ut “toppen” och mot illamående, börja 14/6 -21 (Janet Cunningham). Slutade efter 3-4 veckor.

Propranolol betablockerare, mot skakningar

Quetiapin (antipsykotika) från 7/7 -21

(Omeprazol kl 15 (tillsammans med Kalcipos)

Beviplex forte B-vitamin ordinerat september 2021, hittills inte gått att få tag på

Benlysta 11/2 -20, 27/2 -20, 13/3 -20 inneliggande och från 9/4 -20 som injektionspenna (pga coronapandemin), 1 i veckan (torsdagar). Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner.

Diverse cortisonkrämer, solkräm spf 50 och mjukgörande.

Alvas SLE har varit svår sen första början, vilket kräver kombinationsbehandling.

Tog första fästingvaccin 11 sept 2019.

Läkemedel vid SLE: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Rad-om-lakemedel/Lakemedel-vid-SLE/?ar=True

Uppdaterad 2021-12-10💊

14 år med SLE-diagnos

Vad är SLE?

29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.

Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre “fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.

Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.

Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.

Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;

Lupus research

Märk SLE forskning

Min stora dag (för barn upp till 18)

Mr X
Kila & Kurt
Missen
Love is all you need

Lupus hos barn

Läs här: Lupus in children

Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵

Urskogen🙏🏼

Som vanligt igen?

Japp, då var det 29 september och restriktionerna släpps (för fullvaccinerade). Med andra ord blir det väl precis som innan pandemin för alla immunnedsatta? https://www.krisinformation.se/detta-kan-handa/handelser-och-storningar/20192/myndigheterna-om-det-nya-coronaviruset/coronapandemin-detta-galler-just-nu

Låter kanske bittert, men det är min 14-åriga erfarenhet, att man går till jobbet småförkyld och inte visar mycket hänsyn offentligt, om man är frisk och inte behöver. Gjorde säkert inte jag heller innan SLE-diagnosen. Idag en månad till 29 oktober, då hon fick diagnosen, år 2007. Hon väntar fortfarande på Sendoxan-behandlingsstart. Ska ta tredje covidsprutan idag.💉

Idag är det även Kaffets dag, 2 år sen Zigge Stardust dog och världens bästa mosters födelsedag, om hon levt hade hon blivit 81 år. Ja, jag har fortsatt bra sifferminne, otroligt nog, vilket är smått ironiskt😬

Kämpa på, njut av alla fina färger 🍁🍃🍂🍃

Vad är lupus?

Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.

What is lupus?

Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.

Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️

Studie om barn-SLE

Healthcare Professionals Identify Challenges to Providing Care for Children with Lupus

Lupus and teenagers

Tack @lupusorg

13 år sen diagnos SLE

Tänk att hon levt så länge med den ännu i Sverige i princip oomtalade diagnosen systemisk lupus erytematosus. Alla mediciner intagna morgon och kväll sen den dagen, 29 oktober 2007. Det är en tuff diagnos att få som 10-åring, men vi hade världens bästa team omkring oss de första 8 åren, så vi kände ändå en trygghet i, att även om det är en kronisk sjukdom med många symptom, ibland väldigt akuta, att snabbt få hjälp från vården. Den tryggheten har jag saknat rätt många år nu. Även Alva, som oftast inte berättar direkt, utan ser det mesta som ”jaha ytterligare grej att leva med”.

Nu ifrågasätts patient och anhörig vid all kontakt på ett helt annat sätt, trots att snabbt omhändertagande kan vara skillnaden mellan liv och död. Tacka f..n för att det är påfrestande att leva med, oron vid nya (eller gamla) symptom, att sällan veta om man gör rätt som stannar hemma, för att slippa akuten. Även när det inte är coronapandemi! Det gäller att ha tilltro till dig själv, att du som patient och närmast anhörig vet bäst, har störst erfarenhet, men att lita på magkänslan och orka bli ifrågasatt många gånger innan man kommer till rätt instans (som självklart borde vara reumatologen, där de samordnar så symptom/skov kommer till rätt ställe). Och då pratar jag bara om det fysiska. Den mentala biten som tillkommer är gigantisk och svår för både patient och anhöriga, men hur och när det stödet eventuellt kommer… Inte är det lätt att kämpa när man är sjuk alla fall.

Som jag önskar jag kunde säga ”det blir lättare för varje år”.

Stöd. Kärlek. Bästa vän

Känner ingen som reser sig efter motgångar som hon. Som alltid lever som om hon var frisk (hur dumt det än må vara många gånger). Som aldrig vill vara sin sjukdom, ser acceptans som att ge upp. Som kämpar varje dag med saker som är självklara för friska. Som med egen energi (och mycket pengar) utbildat Kila till assistanshund. Det är fantastiskt, minst sagt. Och en trygghet. Det stöd å kärlek Kila ger är obeskrivligt.

Jag blir fortfarande frustrerad över att så få känner till sjukdomen, att det inte uppmärksammas medialt, annat än om SLE klumpas ihop som reumatism, som ju är 1 av ca 200 reumatiska diagnoser. Att det tar så lång tid innan forskning ger ev resultat. Att det inte finns medel att söka för t ex håravfall, utbildningar mm. Att hon och andra med svåra diagnoser måste vänta månader på konsultationer som förr ansågs akuta.

Vi har gjort och gör allt för att kunna ha djuren. De är här och nu & älskar en villkorslöst.

Älskar dig oändligt Alva❤️

#lupusawareness

#pediatriclupus

#SLE

#lupusresearch

https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/reumatologi/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Gamla lupusmamman

Finns på https://lupusmamman.wordpress.com/

Tycker den har många bra inlägg. Mår inte bra, då tystnar jag, som trogna läsare vet.
Imorgon diagnosdagen, trettonde året.

« Äldre inlägg