Månad: april 2019

Remission = att inte vara i skov

Låter som en dröm. Alva har haft en minst sagt aktiv SLE sedan diagnosen 2007 och alltså inte gått i remission??(trots alla mediciner).

Här en studie som visar att det tyvärr oftast är så hos de som får diagnos i juvenil ålder:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319840699Fuck lupus!

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE?

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärna??Endokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde??Tack för att du finns för oss❣️

??

Arbrå??❣️

Slut på skedar?

Morgonen börjar med att hon kräks. Långa dagar av för mycket vilja och lust och för få eller inga “skedar” kvar? (https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/02/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf)

Alternativt magskov. Det visar sig, men är lika hemskt oavsett. Orättvist! Undrar om hon nånsin kommer ta hänsyn till SLE:n, sätta det hon kan göra i samband med hur hon sedan får må. Troligen inte, vem vill vara så snusförnuftig??

Hur gör andra för att få i sig morgonmediciner vid illamående? Klockan är nu 9.10, hoppas hon kan få i sig dem snart??Den 10 maj är det internationella lupus-dagen?, ?? http://www.worldlupusday.org/

Tack Madde för insamling till lupusforskning i samband med din födelsedag, du är fantastisk❣️

Tack #lupusfoundationofamerica och Julian Lennon ??

Idag för 1 år sen kom den här ljuvliga vovven hem till Alva❤️, instagram?? #hundenkila