Kategori: Vardag (sida 1 av 5)

Lungröntgen & vaccin

Idag var det förberedande prover inför Benlysta, lungröntgen och lunginflammations-vaccinering. Så fortsättning följer, om allt ok blir det behandling om 1-2 veckor.

På våran gata i stan, sjukhusskjutsare- å hämtare

”Läkemedelsbristen ökar”

Dagens första nyhetsflash på morgon-teven. Ja, det är mer än oroande.

Alva har slut på två mediciner just nu, folsyra och Omeprazol, inga av de viktigaste, men såna som såklart behövs ändå. 💊

Hon har väldig värk i kroppen sen före jul, mest i knän just nu, med utslag nästan överallt. Ser mer ut som bältros utan blåsor i utseendet, men antar det är SLE-utslag, eftersom såna kommer i samband med värk ibland. Hon skrev på Mina vårdkontakter igår kväll, för då var hon less. Hon får ju inte ta Ipren (NSAID), men någon annan måste hon få nu. Bara hålla en tumme. 3 månader för att komma till Hud enligt remissbekräftelsen för ett par veckor sen, hade passat himla bra att få komma nu istället, när hon har dessa. Men hoppas de kan omprioritera remissen. Hoppet är det sista som överger människan sägs det ju. Vete fan.

Nä, jag e inte bitter😂Från igår, 1 januari 2020, på landet. Obeskrivligt vacker himmel 💜

Några svar

Urologen ringde en timme efter att hon blev utskriven, när hon var ute med hundarna. Hon kommer kallas för ny datortomografi om ett par veckor, eventuellt med kontrast för att se om njurstenen är kvar och om det syns mer vad expansiviteten på njuren är.

Endokrinologöverläkare ringde dagen efter och sa att hon inte behöver någon Prolia eller annat för benskörhet än, eftersom hon inte ramlat eller brutit något. Såklart bara bra att slippa ytterligare i onödan. Återbesök om ett halvår. Vet inte om han sett att hon är 22 och ätit cortison dagligen i 12 år dock. Men hoppas.

Gastroskopi igen på grund av illamåendet, kommer också kallas till om ett par veckor.

Kämpa på Alva och ni andra barn och ungdomar med SLE, ni är bäst allihopa, som måste stå ut med så mycket 💪🏼 Sagt det förr, men det borde finnas en Min stora dag för unga vuxna också, efter 18. Om jag nån gång vinner mycket pengar, är det det första jag ska ordna!

Till dess, swisha gärna Min stora dag! https://www.minstoradag.org/stod-oss/sms-swish/

För 10 år sedan fick Alva sin önskan uppfylld av Min stora dag🐴❤️

Alva några månader innan SLE-diagnos & Zigge Stardust valp❤️

Skoldags (eller vad lärare/skola borde veta när ett barn får en svår diagnos som lupus/SLE).

Och inte minst föräldrar… Jag trodde aldrig att det inte skulle funka, jag var så naiv. Ett barn (Alva) på 10 år vill smälta in, inte sticka ut, utan vara som alla andra. När sjukdomen inte syns är det omöjligt att förstå för omgivningen. OCH tyvärr även när höga doser cortison gjorde den synlig.

LÄS🙏🏼👇🏼🤓 https://www.lupus.org/resources/what-teachers-should-know-about-lupus

Läs gärna de 15 punkterna👆

Bland annat;

– Lupus/SLE är inte smittsamt.

– Det är en kronisk sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen (från hud till njurar t ex).

– Symptom kan komma plötsligt och i många olika skepnader.

– Lupus är olika för varje person (men generellt svårare hos barn).

– Både sjukdomen och medicinerna gör barnet mer infektionskänsligt, bör inte sätta sig bredvid en klasskamrat som är sjuk och t ex hostar. (Inte lätt som 10-åring, här betyder läraren mycket).

– Barn med lupus vill bli behandlade som alla andra.

https://friends.se/stod-oss/ge-en-gava/

Hoppas ni läser. Hade det funkat där i början på alla punkter hade mycket lidande kunnat undvikas, som påverkar än idag. Hos både Alva och mig.

Jag hade mer än fullt upp med chocken, all samordning, lära mig om sjukdomen och alla symptom (det kom nya i princip varje vecka första 3 åren), ta tempen, informera, göra dosetter, peppa. Hade inte kunskapen eller tiden att göra mer angående skolsituationen, vilket jag lever med och måste acceptera idag. Jag tänkte på hur jag skulle reagera och prata med Oskar å Alva om de skulle ha en klasskompis som fick en svår sjukdom. Sunt förnuft kommer man långt med, men det är långt ifrån alla som har förmågan till empati, mer än för de egna.

Men det är ju bra för kommande barn med SLE om det kan funka bättre! Mycket är exakt lika som hos barn med cancer, som t ex utseende, bortavaro och mediciner, så förhoppningen är ju att barn med SLE åtminstone kan behandlas lika, t ex att läraren ibland pratar om den som inte kan gå i skolan, kanske skickar en hälsning, så de inte glöms bort. Det spelar liksom ingen roll för ett barn vad diagnosen heter, det är just att hantera den och lära sig leva med. Barnet är exakt samma person inombords, även efter diagnos!

En ung människas guide, från Lupus UK: https://www.lupusuk.org.uk/wp-content/uploads/2018/08/My-Lupus-What-I-Need-to-Know-V1.pdf

💜 #pediatriclupusawareness #fucklupus

Tack & lov för djuren🙏🏼🐾♥️

En dag i taget

Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att “inte tänka” = vila hjärnan 🤩

Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite “fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️

Från Alvas insta

Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är “utöver” SLE/mediciner eller till följd av.

I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.

MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!

Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.

Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! 🤬Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!👊🏼

Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej😢På instagram: hundenkila

Tacksam för mycket

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idag❤️Kram💜barn och ungdomar med SLE💜Ni är få, men ni finns💪🏼💜

Det är för mig, er och era familjer jag skriver💜

Enkelt och i klarspråk

Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna “cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.

Forskning brådskar.

Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).

Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är “reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).

Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.

Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.

Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt

Morgontankar

“Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.

Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊🏼 om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.

Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️

På 12:e året…

sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså 🙏🏼Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga “hur är det idag då?”, glatt svarade bra!

Oerhört tacksam.

Kram, Charlotte😘

https://youtu.be/8ll04Zzw5UM

Kaffe, rioja, musik, natur

Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta “rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.

De här “rummen” har/gör jag redan, till exempel:

🎵 Att gå på konserter oftare,

😇🐶Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön😂,

🍷🍤🌶Ett gott glas vin till god mat,

🐦🦋🕷Åka ut till landet och lyssna på fåglar och

☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.

Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma 😅, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️

Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. Tacksamt hästmys idag🙏🏼, har inte träffat nån sen Xet 🙁

« Äldre inlägg