Kategori: Hopp (Sida 1 av 5)

Oktober 2022

Oktober. Så länge löven sitter kvar på träden finns det hopp. Och så länge energin efter mina järninfusioner finns. Den 29:e närmar sig, diagnosdagen för 15 år sen.

Det har varit SLE-kongress i Stockholm, här lite foton från Lupus Europe och Lupus_UK.

Youtube Länk till European Lupus meeting

I Storbritannien är det lupus awareness month nu bilder från instagram Lupus UK:

Klicka på bilden för att komma till Lupus UK

Forskningsnyhet

Mesenkymal stromalcellsterapi (MSC) verkar lovande för personer med svårbehandlad lupus i en fas 1-studie✊🏼

www.lupus.org

Läs studien här: MSC-terapi

Nu när Sendoxan är avslutad och inte den heller hjälpt Alva ger detta nytt hopp, även om det tar tid med studier och processen fram till eventuell behandlingsstrategi. Benlystaspruta en gång i veckan ska startas igen och CellCept/Mykofenolatmofetil har hon redan börjat med. Väntar på svar efter sommaren på neuropsykiatriska prover. Ett besök på akuten förra veckan pga svullet öga, käkar, svalg mm där hon inte fick bli bedömd ens, utan hänvisades till närakuten gör en smått livrädd👎🏼

World Lupus Day, May 10

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Forskningsstudie om c-SLE

Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review

”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.

Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”

Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.

Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.

10 maj – world lupus day

Sendoxan nr 2

Håller tummen att det går bra idag för Alva å Kila på dagvården ✊🏼 Patientinfo,☠️

Bästa bästa🥰

Idag har vi varit utan världens roligaste, mysigaste och gosigaste katt ett helt år😿Tacksam för alla fina minnen och foton♥️

Missen♥️

Autoimmunpsykiatri-utredning

Långt ord. Tacksam att äntligen ha kommit hit, tack vare en instagram-följare på Lupusmamman faktiskt, som själv hade träffat samma läkare. Oerhört tacksam.

Det är känt att personer med SLE kan drabbas av autoimmuna angrepp i hjärnan, men det är ju många diagnoser som har liknande symptom.

Det gick bra, vi var där i nästan 3 timmar. Alva grät under hela lumbalpunktionen, men det gick ändå bra. Hon var som mest hög på väg ut till bilen, vinglade som bara den. Samtalet innan tog en dryg timme och gick också bra, eller åtminstone bättre än vad jag befarat. Väldigt mycket svårt att ta in, hjärnan är ett komplext organ minst sagt som verkligen kan ställa till det för en människa.

Jag fick ändå lite hopp om att det ska gå bra, hon fick redan igår en ny medicin (Olanzapin), som ska hjälpa mot sömnbrist, illamående och nåt mer som jag inte kommer ihåg (själv sjukskriven för hjärntrötthet och postcovid). Läkaren skulle även prata med reumatologen, så inte mediciner krockar med varann.

Alva är nu i en ”upp”-period, på toppen och har mycket energi trots lite sömn, det är det svåra, att ta det lugnare när man mår som bäst. Ungefär som att gå hem från festen när det är som roligast liksom. ”Ner”-perioder är det låg aktivitet, depression och dålig självkänsla. Jag har inte koll (inte Alva heller) när det började, mer än att det måste vara åtminstone 1,5-2 år sen och hur länge de olika perioderna varar har vi inte heller koll på än. Det här är mer än att bara shoppa för mycket utan att ha pengar eller att man väljer själv hur man agerar alltså.

Nu får vi invänta provsvar från lumbalpunktionen och konsultsvar från neurologen, för att se om det är SLE:n eller nåt annat. Oavsett känns det som att vi blev lyssnade på och fick experthjälp.

Hon hade ont i ryggen, foten (stukad) och var nästäppt av all gråt när vi skjutsade ut henne till landet med hennes bil mot kvällningen, kände sig lite övergiven 🙁 Men en kompis hade kommit ut med sallad och fotskydd lite senare, vilket hon blev jätteglad för såklart. Och jag.

Det finns hur mycket tankar kvar som helst i mitt huvud, men jag pallar inte datorer/mobiler i längre perioder än. En början alla fall.

I senaste 1177 vårdguidens tidning står det om SLE på sidan 8, värt att läsa: http://www.e-magin.se/latestpaper/vsvtm916/paper#/paper/mn3f39rj/1

Kila🧡

Julhälsning 🕯🕯🕯🕯

Tiden lindrar inte. NI lindrar, som bryr er, efter över 13 år med SLE. En sjukdom som drabbar hela familjen, där hoppet aldrig kommer släckas, även om inte bot, så med skonsammare behandlingar, men även allt annat som tillkommer & ofta är värre än själva sjukdomen. Håll en tumme imorgon, när MR hjärna ska utföras. Mitt barn föddes på julafton för snart 24 år sen och det finns ingen som hon, ingen mer rolig, envis, tålig, icke-klagande person, trots allt. Hur detta år varit och är för de med kroniska sjukdomar & våra äldre ska jag inte gå in på.
Tack för denna himmel igår, du behövdes🙏🏼🌟♥️

Underbar långis med Kurt ?☀️

Lördagmorgon med Kurtan, det var inte igår. Vi tog en långpromenad i närområdet, som jag älskar pga känslan att vara i naturen, trots höghus och växande köpcentra. Blev ledsen och arg att se slängda hundbajspåsar i kohagen dock, obegripligt hur djurvänner kan göra så??

Råkade läsa ovanstående citat nånstans, trösterikt tycker jag, som inte är frälst på nåt annat sätt än av naturen.

☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️

Lång väntan

Äntligen lön.

Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad ?

Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.

Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.


Trevlig helg!

Fantastisk ???
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA

För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips?
Ursäkta produktplacering?

Glad tjej ?

Trots, som det heter ”ökad aktiveringsgrad” av sjukdomen i prover. Det är ju det jag alltid har sagt, knoppen är minst lika viktig som kroppen. 

Sen såklart spelar ju mycket annat in, inte minst att ha fått vänner.

Alva skrev igår:

”Fick ett samtal idag från min läkare som fick mig att haja till. Länge har jag haft problem att jag känner mig deppig, orkeslös, lättirriterad osv. Lite sur och trött helt enkelt.. Jag har bara accepterat att det är min personlighet ?

Tills idag när läkaren sa att hon märkte att jag var glad och verkade pigg vid senaste besöket, jag ba ja vet inte varför men det är jättekul! Och hon tar upp att hon läst i FASS att det är vanligt med ”psykisk störning” med medicinen jag ätit i ca 10 år.. och anledningen att jag är så glad är väl att det börjat gå ur kroppen! Något jag inte ens reflekterat över på 12 år och som nu kommer så självklart. Jag har ju varit den här peppiga, glada tjejen en gång i tiden och har verkligen saknat att vara henne.

Jag hoppas att jag får chansen att fortsätta vara mig själv, trots att jag efter 2 månaders uppehåll med cellgifterna, måste börja igen. Denna gång lägre dos, men ändå…

Det har varit så otroligt skönt att få börja känna hunger igen, mina känslor, min energi. Om inte annat är jag glad och tacksam över dessa veckor jag har fått känna mig levande igen” ♥️♥️♥️/Alva

Känns stort att se och höra så positiva ord, när hon har så ont – det visar ju bara hur viktigt det är att må bra psykiskt, då klarar man allt bättre. skönt att få träffa det alltid glada barnet Alva igen, ibland, efter alla dessa år??♥️? Från igår sattes Mykofenolatmofetil in igen just pga aktiveringsgraden, men i låg dos, 1 kapsel på morgonen och 1 kapsel på kvällen (mot förr 3+3).

Vet inte hur många gånger jag skrivit orden pest OCH kolera i bloggen, men detta är typexempel på hur sjukdomen och medicinerna bråkar med varandra. Sjukdomen kräver medicinerna för att dämpa inflammationer/aktivitet, medan medicinerna såklart ger diverse biverkningar. Därför forskas det, så mer lupusriktade mediciner för bara denna diagnos kan komma en dag, måste vi hoppas??

Detta är det friska personer undrar mest om, varför hon måste äta mediciner som ger så hemska biverkningar som t ex psykiska problem. Och svaret är som sagt att, tills det kommer skonsammare riktad medicin (inte bara symptomdämpande som t ex cortison, immunsupprimerande, blodtryckssänkande, malariamedicin, blodförtunnande), så måste hon. Och alla andra med svår SLE/lupus. De flesta med lindrigare lupus får göra uppehåll med t ex cortison mellan skoven, medan Alva aldrig kunnat göra det och troligen inte heller kommer få göra (jo, när bot kommer förstås!) och många har bara Plaquenil som enda medicin.

Vi väntar på diverse provsvar och lungröntgen nu, inför nästa steg, Benlysta.

H O P P ??

« Äldre inlägg