Morgonen börjar tidigt med att vi kommer till ögon en hel dag för tidigt – gah! Jag som sekreterare har misslyckats totalt i att planera alla tider (6-7 st på en vecka), vilket jag glatt erkänner, det här är ju sanslöst.. Jag ombokade synfältstiden till efter semestern, så gick vi förbi jobbet å tog en styrketår. Sen ner för långfrukost på Fågelsången, jättefint väder idag. Där ringer Försäkringskassan, som jag har ett långt samtal med. Läkarintyg behöver kompletteras med mer och ännu mer.. Ännu mera tid å strul för att få ekonomin att någorlunda gå ihop??
Det här är inte semester nånstans… Förutom privilegiet att få umgås med Alvis ❤️och carpe diem:a de stunder som finns för annat än tråk! Och solen skiner idag! (Som hon måste akta sig för, men ändå får symptom av)?

Oskar har stukat foten illa på Roskildefestivalen, han ringde igår kväll. Vill ha honom hemma NU!❤️

Nu är det snart dags att gå tillbaka till sjukhuset för endokrinbesöket. Sen hem och försöka mota bort all oro, njuta lite.

Endokrinbesöket försenat med 25 min, men ett bra samtal med överläkaren, som skulle grotta ner sig i Alvas journal å ev kalla för GH- belastning  i höst (det ligger lite lågt). http://www.hypofysis.se/default.asp?sida=diagnosghbrist&parent=diagnoser

Läkaren undrade om jag hade nåt förslag på hur man kunde förbättra vården för kroniskt sjuka.. Jag sa vad jag tyckte/önskade, kort; att patienten kommer till ett ställe/har en kontakt och att de olika mottagningarna kommer till patienten, det samordnas (som på barnreuma). 

Utredningarna fortsätter … Men uppskattar mycket när man får en chans att berätta hur illa det faktiskt är och vad som kan förbättras inom vården, att nån bryr sig och lyssnar är som bekant inte att förakta, även om en lösning ligger långt fram. Det är frustrerande att bara ha frågor och nästan inga svar. I SLE-gruppen frågas om klimakteriet emellanåt. Samt graviditet/barn. Inte en enda, förutom jag, frågar om pubertet (utebliven). Det är jävligt ensamt att vara ensam om ett så stort problem?

?