Kategori: Nyheter (Sida 1 av 3)

Immunpsykiatri

Ett

multidisciplinärt förhållningssätt

Aldrig har så långa, krångliga ord betytt så mycket.

Tryck & läs om: Immunpsykiatri i verkligheten LÅT DETTA TEAM FÅ FORTSÄTTA, för patienter som Alva!

Bästa julklappstipset♥️

Bipolär sekundärt till neuropsykiatrisk lupus verkar vara den ”nya” diagnosen. Som vi kämpat med i över 3 år.

Forskningsnyhet

Mesenkymal stromalcellsterapi (MSC) verkar lovande för personer med svårbehandlad lupus i en fas 1-studie✊🏼

www.lupus.org

Läs studien här: MSC-terapi

Nu när Sendoxan är avslutad och inte den heller hjälpt Alva ger detta nytt hopp, även om det tar tid med studier och processen fram till eventuell behandlingsstrategi. Benlystaspruta en gång i veckan ska startas igen och CellCept/Mykofenolatmofetil har hon redan börjat med. Väntar på svar efter sommaren på neuropsykiatriska prover. Ett besök på akuten förra veckan pga svullet öga, käkar, svalg mm där hon inte fick bli bedömd ens, utan hänvisades till närakuten gör en smått livrädd👎🏼

Where to begin…

Varning för klagoinlägg, om än relevant!

Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?

Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.

UNT 31 maj
UNT 29 maj

Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….

Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.

Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO

Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.

Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.

World Lupus Day, May 10

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Kognitiv dysfunktion vid SLE

Klicka för att läsa: MoCA test vid kognitiv dysfunktion

Utvärdering av Montreal Cognitive Assessment (MOCA) som ett screeningverktyg för kognitiv dysfunktion vid SLE
SLE är en kronisk autoimmun multisystemsjukdom associerad med betydande sjuklighet och minskad förväntad livslängd. Kognitiv dysfunktion är vanlig vid SLE och kan komma smygande. Många patienter med SLE rapporterar kognitiv dysfunktion som ett av de mest plågsamma symptomen på deras tillstånd som negativt påverkar funktion och sysselsättning. Även om patogenesen av kognitiv dysfunktion i SLE fortfarande är dåligt förstådd, kan tidig upptäckt och erkännande av kognitiva förändringar hjälpa oss utveckla strategier som förbättrar patienternas livskvalitet.
Screening för kognitiv dysfunktion med MoCA bör ingå i rutinmässig bedömning av patienter med SLE.

För att läsa hela, klicka på länken överst, tyvärr på engelska.

Efterlängtad uppdatering om dos 3💉

Läs: Vägledning dos 3

”Nytt –Svensk Reumatologisk Förening rekommenderar, efter dialog med Folkhälsomyndigheten, en tredje dos vaccin mot COVID-19 till alla patienter med reumatisk sjukdom och pågående behandling med immundämpande anti-reumatiska läkemedel, inklusive kortison. Dosen kan ges tidigast två månader efter vaccindos 2. Hur den tredje dosen ges kommer att variera inom de olika sjukvårdsregionerna och mellan olika sjukhus. Du som patient kommer att få information via din reumatologklinik.”

Med denna efterlängtade uppdatering hoppas jag Alva får tredje dosen innan Sendoxaninfusioner startas. I Europa och USA kom denna rekommendation redan i augusti.

« Äldre inlägg