Kategori: Nyheter (sida 1 av 2)

Kognitiv dysfunktion vid SLE

Klicka för att läsa: MoCA test vid kognitiv dysfunktion

Utvärdering av Montreal Cognitive Assessment (MOCA) som ett screeningverktyg för kognitiv dysfunktion vid SLE
SLE är en kronisk autoimmun multisystemsjukdom associerad med betydande sjuklighet och minskad förväntad livslängd. Kognitiv dysfunktion är vanlig vid SLE och kan komma smygande. Många patienter med SLE rapporterar kognitiv dysfunktion som ett av de mest plågsamma symptomen på deras tillstånd som negativt påverkar funktion och sysselsättning. Även om patogenesen av kognitiv dysfunktion i SLE fortfarande är dåligt förstådd, kan tidig upptäckt och erkännande av kognitiva förändringar hjälpa oss utveckla strategier som förbättrar patienternas livskvalitet.
Screening för kognitiv dysfunktion med MoCA bör ingå i rutinmässig bedömning av patienter med SLE.

För att läsa hela, klicka på länken överst, tyvärr på engelska.

Efterlängtad uppdatering om dos 3💉

Läs: Vägledning dos 3

”Nytt –Svensk Reumatologisk Förening rekommenderar, efter dialog med Folkhälsomyndigheten, en tredje dos vaccin mot COVID-19 till alla patienter med reumatisk sjukdom och pågående behandling med immundämpande anti-reumatiska läkemedel, inklusive kortison. Dosen kan ges tidigast två månader efter vaccindos 2. Hur den tredje dosen ges kommer att variera inom de olika sjukvårdsregionerna och mellan olika sjukhus. Du som patient kommer att få information via din reumatologklinik.”

Med denna efterlängtade uppdatering hoppas jag Alva får tredje dosen innan Sendoxaninfusioner startas. I Europa och USA kom denna rekommendation redan i augusti.

Remission (vad är det?🙃)

Remission är när symptomen vid kroniska sjukdomar lugnar ner sig och man kan minska på medicindoserna, alltså motsatsen till skov. Något Alva inte varit i speciellt långa perioder.

Klicka på länken, intressant från bl a dr Ronald van Vollenhoven, om kriterier för när man är i just remission: Lupus Science & Medicine

Förklaring förkortningar:

DORIS – definition of remission in SLE.

SLEDAI – SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS DISEASE ACTIVITY INDEX, ett verktyg för att mäta SLE-aktivitet

CNS – centrala nervsystemet

Här väntas det fortfarande på vaccin dos 3, innan hon får starta Sendoxanbehandling. Något de inte har tydliga riktlinjer för än på sjukhuset (det mest självklara är väl att ge i samband med sjukhusbesök, kan tyckas)🤬 Det är ett år sen vi sökte för skovet i CNS. På barnreuma var det viktigt att sätta in behandling snarast möjligt vid skov, allra helst i vitala organ som hjärna, njurar etc. Snarast möjligt har sen länge passerat.

Lupus hos barn

Läs här: Lupus in children

Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵

Urskogen🙏🏼

Ny studie Benlysta

Belimumab = Benlysta, studie gjord på engelska patienter av Lupus Science & Medicine🙏🏼

https://lupus.bmj.com/content/8/1/e000459

Vad är lupus?

Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.

What is lupus?

Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.

Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️

Nyheter

https://www.lupus.org/news/study-identifies-molecular-associations-with-cognitive-dysfunction-in-lupus?utm_source=FB&fbclid=IwAR1ixXqpkD9bx8oYMxsD0QvA30uZXykmKlJqMDZT6g2gtZPe9g4oZ8KTh40

Studie om barn-SLE

Healthcare Professionals Identify Challenges to Providing Care for Children with Lupus

Lupus and teenagers

Tack @lupusorg

INTE stärka immunförsvar vid SLE

Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!

fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska “boosta” nåt! Det finns en och annan “influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Reklam som INTE gäller de med SLE, Apoteksgruppen!

Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.

Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. “Seal opens up about life with lupus: ‘This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal

Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden “This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.

Immunterapi

Mycket bra artikel i dagens UNT, hoppas det går att förstora och läsa: Kanske inte bara förlänger livet för cancerpatienter, utan även för de med SLE och med psykiska diagnoser. Fantastiskt ??

Rituximab = Mabthera, som Alva fick under många år.

Det behövs verkligen satsas på de svåra cancerformerna, som t ex magcancer, likväl som för de svåra lupusfallen, för att förlänga livet. Min pappa fick bara 6 veckor.

Alva fick svar att Citodon är utskrivet mot smärtan idag alla fall, hoppas det hjälper.

Trevlig helg igen då, blir helt vilse på dagarna! Älskade Xet för exakt 3 år sen?

« Äldre inlägg