Kategori: sorg (sida 1 av 4)

Uppdatering/sommarhälsning

Vill bara önska er som läser en skön sommar, tack vare en så fin kommentar från en läsare, som undrade om allt var bra❣️ Som det värmde.
Alva lever livet på landet med Kila, jag tror hon accepterat smärtan som poppar upp på olika ställen med jämna mellanrum. Allt annat får vi ta i höst, söka aktivitetsersättning igen väntar, jobb eller studier, allt osäkert/oklart, mycket pga pandemin med.

@hundenkila

Vad gäller lupusmamman kunde det vara bättre, men börjar ana ljuset nu, äntligen semester om ett par dagar. Få träffa sonen som jag inte träffat på 5 månader, påta på landet, leta svamp å plocka blåbär, försöka varva ner. Hoppas ni alla får slippa sjukhus och bara må så bra det går

är något jag borde tänkt på liiite tidigare! Gör det, i tid, ni som kan❣️
Kramar från Lotta & Alva?

Tårar

Sofia Sivertsdotter

Kommer aldrig vänja mig..

att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.

Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?

Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.

?

#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet

Bra krönika?

Det är nåt betryggande vemodigt Hasse & Tage:iskt över honom, som jag älskar
Inte överdrivet förtjust i lokalblaskan, men det finns såklart en del klokt.

Lyssna mer, läsa mer – det är sånt jag fick med mig från barndomen utan att reflektera över det (förrän efteråt, när alla berättare är döda). Och som jag är rädd över att inte ha fört vidare till mina barn, såklart på grund av att de växte upp med ”world wide web” (vilket jag -94 tyckte lät så futuristiskt och läskigt) och smarta telefoner…

Önskar ett vidare perspektiv, skicka regnet till Australien, ner med lite vitt här istället och en riktigt bra dan före dan före doppare-dan till alla kloka och goda där ute!

Från https://instagram.com/natgeo

Uppdatering 29 december, se??❗️

Dokumentär om Hasse & Tage ”Det måste finnas en tro om att det ska bli bättre”, Sven-Bertil Taube i del 2.

För ett år sen skrev jag detta inlägg

Tack för visat ointresse

Tack för visat ointresse
— Läs på lupusmamman.wordpress.com/2018/11/26/tack-for-visat-ointresse/

Idag, 1 år senare:

Mer än glad att vänner-biten finns nu?♥️

Och såklart, den 11 december fått pausa immunsupprimerande Mykofenolatmofetil för första gången på över 12 år, det är stort??

Sorger fortsätter ju komma, största såklart att vi miste Zigge för mindre än 3 månader sen. Får mig seriöst att fundera på om det är värt det, att få hjärtat krossat, vet ju redan att det kommer ske minst 6 gånger till.

Mitt eget mående är rätt lika, åtminstone så här års, men det ligger något positivt i att man ändå vet att det inte är någon som kan hjälpa en. Inte nödvändigtvis jag själv heller, men jag är tryggare i vetskapen på nåt vis. Ekonomin såklart inte direkt bättre, efter ett års sjukskrivning, men är stolt att jag klarat jobba heltid sen 1 november.

Lider mycket över mörkret och klimatet i samhället nu, så pass att jag mer än EN gång funderat helt på att lägga ner sociala medier. Men där finns ju ni, mina läsare❗️

Jag har julledigt nu en hel vecka, så otroligt skönt?? God Jul till er tappra föräldrar, barn & unga! Hoppas ni slipper spendera julen på sjukhus ♥️??? TACK för att ni finns! Nu har jag en födelsedag att få till..?

Följ gärna https://instagram.com/hundenkila – Alvas flatte som snart är utbildad lupusassistanshund! Sveriges första/enda månne? Jag är världens stoltaste “mormor”?

Fredag??

Nu har hon varit och tagit fasteprover inför läkarbesöket på reumatologen den 11 december samt varit till handkirurgen för påtitt av såren.

Vi tar en gullig bild först?

Det såg bra ut, enligt sköterskan, även om det för “en annan” ser rätt dramatiskt ut än. Det svarta är blodblåsor. Jag tycker ringfingertoppen ser mer svullen ut och Alva känner en förhårdnad där, men nu slipper hon bandage och kan leva som vanligt (som om hon inte gjort det….?) samt börja med Mykofenolatmofetil igen.

Vänster hand

Hon var först till Lab, men det hann inte bli hennes tur innan kl 9, så hon fick gå tillbaka. Vet inte om det beror på att hon är svårstucken, men de är inte jättesympatiska där heller, där de alltid varit det. Det är inte för skojs skull hon tar prover direkt. Och betalar multum i parkeringsavgift varje gång. Sagt det förr, men det borde inte kosta pengar för kroniskt sjuka att parkera bilen på sjukhus. Man är inte där för skojs skull.

 Den här hade jag missat; https://lund.lokaltidningen.se/2019-05-10/-Ins%C3%A4nt-Vi-beh%C3%B6ver-%C3%B6ka-kunskapen-om-SLE-4858657.html?fbclid=IwAR0Y5e-NzYtIuJ83oSUV2ZC8uubkAfoL3KQKbtKOeUVMe8-XC74h3BBeJNA

Synd att det är en del faktafel och inte minst språkliga fel, men ändå glad för varje reportage som når ut i vanliga tidningar, alltid är det NÅN som kanske reagerar.

Jag är alldeles för stressad. Det är dumt.

Ha en trevlig, lugn och mysig helg, inte för att det är så ljust nu på någon front, men ändå! Kila tävlade igår igen och fick kvalificerat resultat – det är kul!

Tänkte inte i år heller, bullmonstret är ju borta, men men

Måndag ☀️❄️?

Sårkontroll och borttagande av “boxhandske” i torsdags, nytt mindre bandage. Och ny påtitt nu på fredag, samt blodprovstagning inför reumabesök 11 december .

Bild nedan på vänster ?

Sårläkningen ser bra ut enligt överläkaren??. Hon har dock fortfarande ont och det var svårt att få bort det som satt närmast såren/stygnen. Han tyckte hon varit duktig med högläge alla fall, vilket ju minimerar risken för svullnad. Kunde ta 6 veckor att få svar på PAD.

Kollegor som går till jobbet förkylda… Jag gjorde det också, det är inte att jag inte förstår. Men nu kan en enkel förkylning riskera att smitta mig, som smittar Alva och det blir aldrig en enkel förkylning för henne. Otroligt frustrerande men samtidigt fantastiskt att ha möjlighet att jobba hemifrån just för den lilla detaljen.

Vilket fantastiskt väder det blev den 29:e (tack pappa ❤️), solsken som vi inte sett på många veckor, snö och några minusgrader! Blir väldigt vackra bilder och humöret blir helt klart ljusare för min del. Sen att det är tok-halt både att gå och köra bil är ju en annan femma. Det här ljuset var välbehövligt.

No filter needed

Alva och Kila har varit i Stockholm hela helgen, bott på lägenhetshotell och stått i Sveriges Hundungdoms monter på International Horse Show på Friends arena. Följ https://instagram.com/hundenkila för mer detaljer, hon hade varit så cool och visat sin bästa charm till och med för barn?.

De lär sova några dygn nu. Men som alltid, det går inte att få den tjejen att spara på skedar inte, no no, det är järnet och sen ta smällen. Teorin om skedar här, om någon missat: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Snälla, håll avstånd och ha inte bråttom i trafiken, bättre komma fram än inte alls?? Ut i ljuset de som kan✨?

Någon saknas väldigt?

Carpe diem på riktigt

Har varit på mina sista besök hos husläkaren, avstämning. I´m on my own. Det är man ju alltid, finns ingen som kan “hjälpa” en, utom en själv. Den långa sjukskrivningen har varit livsnödvändig i alla fall, så den är jag tacksam för. Gäller att sluta överprestera (varken kropp, själ eller lönebesked ändras för det), ta pauser och göra saker jag tycker ger mer än tar. Lovat ta sömntabletter ibland för att komma någorlunda ikapp, så det ska jag också verkligen göra. Vaknar fortfarande runt 3.30 och sömnbrist gör inte min vardag lättare. Otroligt enkelt i teorin, men just nu måste jag verkligen anamma detta, för att jobba heltid är just nu det jag klarar. Nada mas. 

Imorgon ringer handkirurgen om klockslag för operationen på fredag. Tvätta och bädda rent. Förhoppningsvis ska Hansa följa med, delegering för en gångs skull?? Sen får jag ju hem en påverkad Alva igen. Förra handoperationen för 3 år sen hade hon jätteont efteråt. Jättelättad att hon hann vaccinera sig innan. 

Måste säga att den här årstiden, inomhusårstiden med säsongsinfluensa, förkylningar, magsjukor och folk som går till jobbet ändå, INTE är duktiga i mina ögon. Eller i någon riskgrupps ögon, skulle jag tro. Uppskattar otroligt mycket om kirurgen som ska operera Alva på fredag hör till den gruppen som stannar hemma då. Som ett nära exempel. Alla som jobbar och träffar mycket människor egentligen. Vet att det inte är gemene mans åsikter, utan du premieras om du härdar ut, går ändå, tänker på dig själv enbart. Det är det här hela min historia med SLE handlar om, denna jävla frustration, på ren svenska, över saker vi inte kan påverka. Hur man överlever trots det. Jag skriver inte om hälften av det som händer och har hänt i vårt liv på bloggen, det räcker och blir över ändå, men ändå så undrar jag emellanåt när fan det ska bli någon bättring, mer långvarig sådan.

Fram till dess fortsätter vi att leva som om varje dag vore den sista, de bra dagarna, det är det enda vi kan göra och det som gör att man står ut någorlunda med frustrationen och oron de dåliga dagarna.

November, ta slut. 

Vilket geni, Leonard Cohen, 2016

Forskning från hemtrakten, ge aldrig upp

För ett halvår sedan kom denna studie. Det är mycket att ta in. https://www.forskning.se/2019/05/09/gentest-kan-ge-skraddarsydd-behandling-for-sle-drabbade/

Fortsätt gärna läs genom att klicka på länken!

Fakta:Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.

Sista oktober, njurstensanfall?

Alva var tvungen att ta en Spasmofensupp för en stund sen, hade ont och mådde illa? Det har hjälpt bra alla fall. Men är ju bara symptomlindande.

På förmiddagen var hon och tog prover (4 försök tog det och en lindrig brännskada) samt gjorde EKG inför handoperationen.

Så himla ont på tre av de ställen de stack ?

Sista dagen på lupus awareness month, som väl gått relativt obemärkt förbi minst sagt. I Sverige alla fall.


Imorgon kommer vår Oskar äntligen hem å hälsar på???Tur det, när månaden man knappt står ut med att nämna är här. Kämpa på! ?

Alva, Zigne & Kila??
« Äldre inlägg