Kategori: Musik (sida 1 av 2)

Lång väntan

Äntligen lön.

Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad ?

Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.

Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.


Trevlig helg!

Fantastisk ???
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA

För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips?
Ursäkta produktplacering?

Jazz?

I’m happy. Deliver date Oct 4♥️?♥️??

Bird & Diz LP. LOVE the cover??

On the sunny side of the street spelades av fantastiska musiker på pappas begravning. Här med Dizzy Gillespie: https://youtu.be/KchhLWMZCI8

Här har jag köpt en del lupus-tshirts, armband & pins. Samt denna bibel:

De har ofta perioder där de skänker en del till lupusforskning också??

https://www.amazon.com/s?k=lupus+awareness+products&rh=n%3A15529609011&sprefix=lupus&ref=nb_sb_ss_i_1_5

Happy lördag??

Snödroppar!!!

Som Kila nästan satte sig på?Tidigt vårtecken✔️

Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl?, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års “köra på” går inte “över” på några månader.

Trevlig helg!

På 12:e året…

sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså ??Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga “hur är det idag då?”, glatt svarade bra!

Oerhört tacksam.

Kram, Charlotte?

https://youtu.be/8ll04Zzw5UM

Kaffe, rioja, musik, natur

Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta “rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.

De här “rummen” har/gör jag redan, till exempel:

? Att gå på konserter oftare,

??Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön?,

???Ett gott glas vin till god mat,

???Åka ut till landet och lyssna på fåglar och

☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.

Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma ?, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️

Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. Tacksamt hästmys idag??, har inte träffat nån sen Xet 🙁

Funderar & drömmer

Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?Costa de la Calma – “Lugn-kusten”Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg

Lillemor har namnsdag?

Världens bästa moster, kompis å extramamma, 14 år sen igår, saknar henne i princip dagligen.

Alva blev av med gipset igår, så nu lite mer rörlig, bara mjukt bandage. Hoppas sårläkningen fortsätter att gå lika bra som hittills. 

Pratar med “vården” otaliga gånger mellan blogginläggen, har nummer att ringa om pappa blir sämre i helgen, men stora resursbrister (=personal). Ingen vet hur länge vi kan få vänta på att sjukvårdsteamet ska komma. Har aldrig känt mig så besviken och frustrerad på vården. Att inte ens bli given en jävla chans att kämpa.. Han som är den bästa på just det! Just denna cancertyp svarar väldigt dåligt på andra behandlingar än cytostatika. Varför just den? Varför just han? Nu har jag ställt frågan tre-fyra gånger och fått samma svar, så det är “bara” att acceptera.

Tar tillbaka allt gott jag sagt om att cancervården alla fall funkar, den är enligt både sköterskor, läkare och oss anhöriga minst lika eftersatt som vilken diagnos som helst. Pinsamt är vad det är. Stackars dom som inte har nån som kämpar, lyssnar och talar för den sjuke. Jag är stolt och priviligerad att få vara med och stötta båda två, om än det känns som inte tillräckligt…Sover på min arm. Både Kurt och helst Zigge känner på sig att inget är som vanligt, de är lite oroliga och vill vara nära oss, som för att trösta, hela tiden❤️

Fredag och stundande helg, den femte eller sjätte värsta i mitt liv so far. Samtidigt som jag är tacksam för varje dag! Inget kommer någonsin att bli som förut, så är livet.? Köpte nya e.s.t symphony samt best of e.s.t till pappa igår, hoppas han orkar lyssna och skingra tankar en stund. Han åt även en nybakt lussebulle igår och en ost-lök-baconmuffins, varm å nybakad – det är livskvalitet på hög nivå samt att få höra tacksamheten flera gånger dagligen, jag känner mig verkligen uppskattad❤️ 

Tillbaka illa kvickt…

.. till verkligheten, efter gårdagens enastående operabesök, Figaros bröllop med Lena. Det gav verkligen mersmak, vilka röster, orkester och vilken passion!


Läkarbesök reuma kl 15 och sen kl 17 är hon jättedålig med magkramper, feber, spyr galla, får inte behålla vätska eller mediciner. Kan ju inte vara magsjuka så här ofta. Jag har dessutom aldrig blivit smittad. Fan vad jag hatar å inte orkar med en till omgång så tätt inpå – snälla give her a fucking break! Efter att det blev akut njursvikt så fort, så törs man ju inte vänta hemma mer än nåt dygn heller. Tack å lov att Madde ringer och tröstar, jag får berätta, rådgöra..? 

Express yourself

????????????Sjukt stort att stå så nära barndomsidolen ABBA-Benny❤️ De andra i BAO är inte fy skam heller, vilken spelglädje, samstämmighet och folkparkskänsla! Rös på hela kroppen när de körde Kisses of fire?. Skönt att komma ut å se folk en stund! Känner mig helt isolerad annars, asocial. Man ser vad alla andra gör, badar, semestrar, picknickar, hav, utflykter.. För att inte tala om alla Hurtbullers*. Idag kunde man åkt till Sthlm, kollat Prideparaden och kanske käkat gott på Fotografiska, träffat Johan… Om om inte fanns. Det finns väl aldrig så mycket att göra och hitta på när man inte kan/får/borde? Men min tid kommer, ska bara bli fit for fight först! 

Så jäkla glad att Alva kom ut en sväng igår med en kompis, såklart feber när hon kom hem och nu, men det ger ju glädje å energi att få ha lite kul??❤️

*Förklaring, Hurtbullers: bara ett uttryck för hälsofantaster som helt plötsligt, sen några år och enligt min iakttagelse bytt intressen och mest känner glädje på cykel i lustiga kläder, i löparspåret med avancerad utrustning på armen, simmandes, golfandes, klättrandes och Gud vet allt. Som sagt, kan vara livskris, åldersnoja eller helt enkelt bara intresse för den egna kroppen/hälsan. Å inget illa ment heller, från min sida! Tänk att kunna ge sig hän så totalt åt sig själv. Som sagt, min tid kommer oxå, det är bara en tidsfråga?

Under tiden sticker jag ut lite (känns det som) och erkänner: jag älskar mat, musik och kultur! ? 

Önskar att alla i hela världen fick vara friska och krya, allra helst barn och ungdomar❤️. Måtte Alvis bli bättre snart och få vara skovfri länge, hon är värd det❣ Jag med.??

Lyssnar på Sommar

Gunhild Stordalen – ung kvinna som har diffus kutan systemisk skleros. Den mest aggressiva varianten av sjukdomen, som angriper huden innan den sprider sig till inre organ och gör bindväven stel och hård. Grinade mycket över det orättvisa i livet, det faktum att unga får svåra sjukdomar.. Hon lyckas förmedla ett go och jävlar anamma och hon har uppfyllt sitt mål med EAT http://eatforum.org/  Samtidigt som hon fortfarande kämpar med svår behandling. Du kan ha alla pengar i världen, har du inte hälsan… http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071

Lars Lerin – favorit, underbar, konstnär, författare, från dec 2015. http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071

När jag var liten lyssnade mormor Hilda alltid på Sommar på landet, i hammocken, ur en transistorradio. Om några dagar är det 26 år sen hon dog å jag saknar henne massor❤️

Alva somnade om efter morgonmedicinen, hon hade väldigt ont i fingrar och en handled ? I fredags var det äntligen cortisonsänkning till 6,25 mg, om en månad 5 mg. Gissa om jag håller tummen för att det inte ska bli bakslag.. Det har tagit lång tid, från 30 mg. Facebook visar hemska minnen från sommaren 2014, när hon låg på sjukan 5 veckor med hög feber, sår, propp, behandlingar, provtagningar varje dag på narkosen och slutligen en tappad lillfingertopp, 15 månader senare (?). Så gissa om man uppskattar lyxen av varje dag hemma?

« Äldre inlägg