Kategori: Mediciner (sida 1 av 9)

World Lupus Day, May 10

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

“Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

En månad senare

Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!

Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑

Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.

🙏🏼

Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!

Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.

Avishai Cohen trio

Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼

Kl 6.30

Lördagsuppdatering om fredagen

Bara timmar efter föregående inlägg så ramlade Alva på en isfläck och fick ta sig till akuten. Hon hade sån smärta i ryggen (10 av 10) att hon grät, vilket jag tar allvarligt, då hon har hög smärttröskel. Först närakuten, där hon blev bedömd av läkare i 1 minut och skulle röntga ryggen, men efter drygt 2 timmars väntan får veta att de inte röntgar rygg där. Men kommer få faktura ändå.

Hon tog sig själv till akuten på Akademiska, fortfarande med värk som gjorde att det svartnade för ögonen och hon mådde illa. Hade bett om smärtlindring på närakuten och fått Alvedon och Ipren🤨

Väl på Ackis ringer hon kort, orkar knappt prata, säger att det är asmycket folk där, som tar av munskydd och hostar rakt ut. Bara det kan man ju se rött över, så immunnedsatt som hon är nu, med nästa Sendoxan om en vecka. Där ordnar dock en jättesnäll sköterska smärtlindring.

Jag försöker ringa anhörigsamtal via växeln, för att säga att hon är immunsupprimerad och har panikångest, men ingen har tid att svara, förutom en gång, då jag får kontakt med en sekreterare, som inte heller hittar nån som kan svara..

Många hungriga timmar senare (12 för att vara exakt) har hon fått träffa läkare och gjort röntgen, som tyvärr visar Kotkompressioner, troligast på grund av hennes benskörhet😭. Undra på att hon har ont.

Hämtade henne 4 i morse. Nu hämta recept smärtstillande och på måndag skulle hon få hämta ryggkorsett. Icebugs borde ingå som hjälpmedel… Helvetes is 🧊

Hon hörde svaret till en annan patient, som klagade över väntan, att de tycker det är synd att patienterna finner sig i denna väntan och totala patientosäkerhet och inte anmäler, eftersom personalens röster uppenbarligen inte tas på allvar. Så här var det långt innan pandemin med.

Vi klarar det här med ✊🏼 Alvis🌟Men det ska inte gå till som nu på akuten..

Sendoxan nr 2

Håller tummen att det går bra idag för Alva å Kila på dagvården ✊🏼 Patientinfo,☠️

Bästa bästa🥰

Idag har vi varit utan världens roligaste, mysigaste och gosigaste katt ett helt år😿Tacksam för alla fina minnen och foton♥️

Missen♥️

Liten års-summering 2021 💬

Svårt att få ordning på allt som hänt, eller inte hänt. Men det stora rent personligen, är såklart intensivvården pga covid-19. Fruktansvärt och livsomvälvande än, längtar tills jag har perspektiv på det.

Går snart upp i heltid, med kvarvarande fatigue och andra symptom. Wish me luck.. Har i princip misslyckats med föresatsen att inte stressa ihjäl mig för jobbet åtminstone, efter att jag lovat mig själv det, när jag väcktes ur respiratorn. Nu i slutet av året har jag till viss del tagit det lugnare, t ex jul- och födelsedagsbestyr, energin har inte funnits helt enkelt, men med känslor av otillräcklighet istället efteråt. Innan var det fysiskt omöjligt. Myrsteg framåt, frustrerande. Men ändå framåt👏🏼

Det poppar fortfarande upp minnen från vårdtiden nästan dagligen, både positiva och skrämmande/obehagliga. Även doftminnen, inte goda. Och mardrömmar, senaste tiden varje natt. Man kunde ju få vara ifred åtminstone!

Missen är så saknad. Vilken unik kille♥️

Kurt & Missen

Kurt börjar bli till åren, vilket resulterat i fler utdragna tänder, lite mer mediciner och avgrundsdjupa hål i plånboken. Den enda nackdelen med husdjur är när de blir sjuka och dör. Men alternativet finns inte, värt allt.♥️

Min kära kollega och vän dog i juni. Fortfarande ofattbart tomt. Vi pratade i någon form dagligen de senaste 7 åren. För tidigt.

Ett års väntan på att Alvas CNS-symptom skulle bli bättre. Cytostatikabehandlingen startade precis före jul. Det är svårt att inte bli frustrerad, helst i pandemitider, främst för att det inte ska hjälpa eller ge svåra biverkningar. Försöker ta en dag i taget, att inte ta ut nåt i förskott. Carpe fucking diem så att säga. Min bästa julklapp💝

Kila fick äntligen följa med som stöd (min efterträdare) och jobba på dagvården🙏🏼♥️ Värt mycket för Alva.

Önskar alla ett godare, bättre, friskare & roligare år! En dag i taget🤞

Gott nytt år!
NYÅRSKRAMAR🥂

Kognitiv dysfunktion vid SLE

Klicka för att läsa: MoCA test vid kognitiv dysfunktion

Utvärdering av Montreal Cognitive Assessment (MOCA) som ett screeningverktyg för kognitiv dysfunktion vid SLE
SLE är en kronisk autoimmun multisystemsjukdom associerad med betydande sjuklighet och minskad förväntad livslängd. Kognitiv dysfunktion är vanlig vid SLE och kan komma smygande. Många patienter med SLE rapporterar kognitiv dysfunktion som ett av de mest plågsamma symptomen på deras tillstånd som negativt påverkar funktion och sysselsättning. Även om patogenesen av kognitiv dysfunktion i SLE fortfarande är dåligt förstådd, kan tidig upptäckt och erkännande av kognitiva förändringar hjälpa oss utveckla strategier som förbättrar patienternas livskvalitet.
Screening för kognitiv dysfunktion med MoCA bör ingå i rutinmässig bedömning av patienter med SLE.

För att läsa hela, klicka på länken överst, tyvärr på engelska.

Detta år, 2021

Spridda tankar.

Många tunga förluster. Missen dog 19 januari. Min kära vän dog 11 juni. Jag kunde ha dött av covid, på iva och infektion i 15 dagar, nedsövd 6 dagar. Lära mig allt på nytt. Minnen, hallucinationer, skräck och hemlängtan. Ett halvår senare å jag har fortfarande flera men. Det värsta är att inte orka som innan. Jag lovade mig själv att inte nånsin bränna ut mig mer, när de väckte mig ur respiratorn.. Det har visat sig vara svårt ändå, att inte stressa, för att sen behöva sova/vila. Ännu inte uppe i heltid, fattar inte hur det ska gå då. Klarat mig hyfsat hittills tack vare en semesterdag i veckan.

Saknar alla som inte är med så här års, men försöker dra ner på förväntningar som enbart jag skapar. Vill bara ha en lång semester och lite Oskar-terapi 🙂 Han ringde precis, blev arg (orolig) på mig, påminde om just det jag sa när jag vaknade ur respiratorn. Tack Oskar <3

Oro för att Alva ska bli sjukare, få biverkningar av Sendoxan. Men även oro att det är så illa ställt med patientsäkerheten i vården. Vem stöter på när inte patienten (eller förälder) orkar?

Som alltid, tack å lov för djuren, all kärlek å glädje man får🐾💝🙏🏼

https://instagram.com/hundenkila?utm_medium=copy_link
Min Alvis fyller 25 på julafton 💝

Önskar er som läser en GOD JUL & ett gott, friskt 2022!

Efterlängtad uppdatering om dos 3💉

Läs: Vägledning dos 3

”Nytt –Svensk Reumatologisk Förening rekommenderar, efter dialog med Folkhälsomyndigheten, en tredje dos vaccin mot COVID-19 till alla patienter med reumatisk sjukdom och pågående behandling med immundämpande anti-reumatiska läkemedel, inklusive kortison. Dosen kan ges tidigast två månader efter vaccindos 2. Hur den tredje dosen ges kommer att variera inom de olika sjukvårdsregionerna och mellan olika sjukhus. Du som patient kommer att få information via din reumatologklinik.”

Med denna efterlängtade uppdatering hoppas jag Alva får tredje dosen innan Sendoxaninfusioner startas. I Europa och USA kom denna rekommendation redan i augusti.

Mediciner hon haft och har:

Ska kolla igenom mer noga snart, denna finns under Sidor, men publiceras även som inlägg emellanåt.

Cortison (Prednisolon) – i tablettform och olika styrka beroende på mående/skov sen 29 oktober 2007, den stora boven för mycket (utseendet, tillväxthämmande, viktuppgång, gett henne gråstarr, benskörhet mm), samtidigt den största livräddaren som dämpar alla inflammationer som poppar upp var som helst i kroppen. I skrivande stund (2015) 10 mg, var nere på 1,25 mg innan skov i höstas, då höjning till 30 mg. Har som mest haft 80 mg. 160805 äntligen nere på 5 mg! Ända fram till 170415, då 20 mg pga skov. Från 170524 sänkning till 17,5 mg. 170609 sänkning till 15 mg. 170630 sänkning till 12,5 mg. 170714 sänkning till 10 mg. 170728 sänkning till 7,5 mg. Höjning till 15 mg vid inläggning 170920. Sänkning till 10 mg från 170929. Sänkning till 7,5 mg från 171110. Höjning från till 15 mg vid inläggning 180426. Höjning från 7,5 mg till 15 mg 180607 (hudskov). 2018-09-14 sänkning till 12,5 mg i en månad. 2018-10-13: Sänkning till 10 mg. Sänkning till 7,5 mg november 2018. Sänkning till 6,25 mg den 4 januari 2019. Sänkning till 5 mg den 6 september 2019🙏🏼 Fass: Prednisolon

Immunsupprimerande (cellgifter) = tar ner immunförsvaret (Cellcept), kapslar, tidigare Imurel, men fick byta pga höga levervärden. För att dämpa immunsystemet pga SLE:ns framfart att ge inflammationer. Gett håravfall (men även SLE kan göra det), kan ge mindre aptit, illamående, infektioner (haft bältros 7-8 gånger bl a) Slutar med dessa 160202! Efter så många år, Gunnel hoppas Mabthera 3 (6) ggr/år ska räcka.👍🏻

Mykofenolatmofetil (Cellcept) 160901: 2 gram, 2+2 tabletter. Från 161020 försök med 2+1 pga biverkningar. Från 170523 ökning igen till 2+2. Gör paus helt fr o m 171212, första gången sen diagnos utan👍🏻Återinsätts 180228 2 g/dag (inlagd på reuma.) Dossänkning till 2+1 180229. 180614: 2+2 igen. 180816 höjning till 3+2 kapslar. 2018-09-14 full dos 3+3 kapslar. 2019-06-18 paus pga inläggning infektion. Återupptas juli 2019. Uppehåll 3 veckor handoperation, åter full styrka 2019-12-06. Paus Mykofenolatmofetil 201912-12, efter 12 år med immunsupprimerande! Börja igen 14 januari 2020 med 1 kapsel morgon och 1 kapsel kväll pga aktivering. Sluta 2020-09-03 pga ev biverkan ryckningar. Börja igen 2021-01-07 1 morgon 1 kväll. Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner.

Mabthera biologiskt läkemedel, immunnedsättande. Ges som infusioner på sjukhus 2 dagar 3 gånger/år, fick sin 23:e behandling 22 april 2016. Tror det var 2009 första gången, på BONKen, barnsjukhuset.. Ska sluta med Mabthera 160901 (pga för många infektioner, otillräcklig effekt, kan behövas i framtiden.

Plaquenil = klorokinfosfat – den bästa och klart mildaste SLE-medicinen, fick hon tyvärr sluta med också för många år sen pga biverkning, men i lugnt skede förhoppningsvis prova igen, eftersom den är extra bra för hudrelaterad SLE, som Alva är väldigt drabbad av. Ska testa igen vecka 8, 2016 och det går bra, kan jag skriva 18 april 2016, började försiktigt med 1 tablett varannan dag ett par veckor. Svårt att utvärdera effekten än, mitt uppe i Mabthera oxå. 160901: höjning till 10 tabletter i veckan. Bra dos. 2020-10-08 pausa pga ev biverkningar. Börja igen 2020-12-05.

Metoprolol – betablockerare pga hjärtklappning/kroniskt hög puls, 1 tablett på kvällen, insatt april 2016, från 170608 öka till 1 1/2tabletter pga mer hjärtklappning. Hade innan Enalapril i många år i njurskyddande syfte. Sänkning till 1 tablett från 2020-10-26. Byte till Inderal mars -21.

Trombyl – blodförtunnande tablett sedan sommaren 2014, efter propp i lillfingret, som ramlade av efter 15 månader, längsta sårperioden… Jag tog även Fragminsprutor på henne 3 månader.

Genotropin sprutor i låren, tillväxthormon, runt 2-3 år i 15-17-årsåldern,

Estradot östrogenplåster – för att få igång en artificiell pubertet (inte ägglossning) sedan ca 2 år, Slutade med 2018-19.

Provera – äggstocks-livmoderskydd och bra för skelettet pga liten cancerrisk östrogen, framkalla menstruation åtminstone 4 gånger/år. Ska börja maj-juni 2016. Slutade 2018-19

D-vitamin en period, sedan uppehåll pga aningen förhöjt kalcium, men från 2016 Kalcipos-D 1 tablett kl 15 (interagerar med Trombyl)

Lergigan 1 tablett sedan många år, glömt att skriva upp, från 180914 1 morgon och 1 kväll som ångestdämpande.

Omega-3 Pure Eskimo när hon kommer ihåg, också kl 15, interagerar med Trombyl

SoluMedrol infusion ett svårt skov för länge sen.

Viscotears ögondroppar och salva Terracortril med polymyxin B – i perioder mot blefarit

Ilomedin, infusioner, kärlvidgande mot vaskuliter, Raynauds, efter blodproppen i fingret, kalla halvåret, 3 dagar/månad, tidsödande men funkat bra, inte lika ofta iskalla händer/fötter.

Betapred, vid akut allergisk reaktion att ha hemma vid behov.

Desloratadin mot läppsvullnad från och med 170320.

Duroferon 1 tablett till kvällen mot lågt järnvärde från och med 170504. Paus/uppehåll från 2019-10-06

Behepan 1 varannan dag, kommer inte ihåg när hon började, ca 2015-2016.

Folsyra 1 varje kväll, sen ca 2015-2016

Levaxin 25 ug hösten 2017, 50 ug sen januari 2018. Från 11 mars 2019 höjning till 75 ug.

Alendronat veckotablett 70 mg 1 gång i veckan mot benskörhet. Start 12/1 -19. Glömde jämt, inte tagit sen juni -19.

Fick Tavegyl, Cetirizin 10/1 -20 Olanzapin (neuroleptika) för bättre sömn, jämna ut “toppen” och mot illamående, börja 14/6 -21 (Janet Cunningham). Slutade efter 3-4 veckor.

Propranolol betablockerare, mot skakningar

Quetiapin (antipsykotika) från 7/7 -21

(Omeprazol kl 15 (tillsammans med Kalcipos)

Beviplex forte B-vitamin ordinerat september 2021, hittills inte gått att få tag på

Benlysta 11/2 -20, 27/2 -20, 13/3 -20 inneliggande och från 9/4 -20 som injektionspenna (pga coronapandemin), 1 i veckan (torsdagar). Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner.

Diverse cortisonkrämer, solkräm spf 50 och mjukgörande.

Alvas SLE har varit svår sen första början, vilket kräver kombinationsbehandling.

Tog första fästingvaccin 11 sept 2019.

Läkemedel vid SLE: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Rad-om-lakemedel/Lakemedel-vid-SLE/?ar=True

Uppdaterad 2021-12-10💊

Remission (vad är det?🙃)

Remission är när symptomen vid kroniska sjukdomar lugnar ner sig och man kan minska på medicindoserna, alltså motsatsen till skov. Något Alva inte varit i speciellt långa perioder.

Klicka på länken, intressant från bl a dr Ronald van Vollenhoven, om kriterier för när man är i just remission: Lupus Science & Medicine

Förklaring förkortningar:

DORIS – definition of remission in SLE.

SLEDAI – SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS DISEASE ACTIVITY INDEX, ett verktyg för att mäta SLE-aktivitet

CNS – centrala nervsystemet

Här väntas det fortfarande på vaccin dos 3, innan hon får starta Sendoxanbehandling. Något de inte har tydliga riktlinjer för än på sjukhuset (det mest självklara är väl att ge i samband med sjukhusbesök, kan tyckas)🤬 Det är ett år sen vi sökte för skovet i CNS. På barnreuma var det viktigt att sätta in behandling snarast möjligt vid skov, allra helst i vitala organ som hjärna, njurar etc. Snarast möjligt har sen länge passerat.

« Äldre inlägg