Månad: november 2018

Tack för visat ointresse

26:e, konstaterar att lönen kommer räcka till räkningar och allt som dras. Sjuklön och utlägg pga påkörningen i och för sig, vilket tar bort en hel del. “Det är bara papperslappar”, som Alva sa när hon var liten. Vi har tak över huvudet, en skock djur och mat på bordet varje dag. Perspektiv liksom. Jag låtsas dagarna innan räkningarna ska betalas (typ 2-3 dar?), att jag är som alla andra, som har pengar kvar ända fram till nästa lön?

Det värsta är verkligen att bli lämnad vind för våg av vården, frustrationen går inte att beskriva i ord ärligt talat. Såklart svinjobbigt att läsa fynd på röntgen som vi inte vet vad vi ska göra med. Jourläkare sa avvakta. Att det kan vara ärftligt med blåsor på lungorna. Ok. Att njursten kan vara där men inte ge problem. Kotkompressioner här och där pga cortisonet (benskörhet). Såklart än mer intressant att få utlåtandet på bentäthetsmätningen nu, med de fynden.

Längtar verkligen till januari, då hennes ordinarie läkare är åter i tjänst. Hon “knyter ihop säcken”, gör det hon kan och remitterar vidare om det behövs.

Hur ska lupusforskningen nånsin komma upp i de summor som krävs? Make mission impossible possible please!!!?

Alva jätteförkyld sen i fredags, tur vi hann ta influensavaccinet innan, mamma jag å Alva. Enligt nya riktlinjer skulle hon ev ta en andra gång 3 månader efter första sprutan, som immunsubstituerad och riskgrupp. Flera grejer hon fått avboka, häst- och hundrelaterade, vilket hon verkligen inte gör förrän det på riktigt inte går. Världens hosta och kräkningar, lite ont i magen, men inte så man kan räkna ut vad det kan bero på. Som alltid, tack å lov för dessa ❤️

Saknar pappa fruktansvärt mycket, 2 år sen nu i dagarna. Många flashbacks hela november. Så jäkla tacksam för min kloka psykolog, som säger så kloka, men även sorgliga saker. Hon rättfärdigar eller förklarar varför jag mår som jag gör. Tacksam att jag får ut det? med jämna mellanrum, ensam vid minneslunden, ute m vovven, på landet t ex. Vi pratar såklart minst om det naturliga = sorgen, men det är viktigt för mig att få tid till det med.

Man får alla fall veta vilka som är riktiga vänner vid svår sjukdom och dödsfall. Och det är ju bra, men sorgligt. Förlorade en i slutet av maj, en kollega som jag verkligen tyckt om. Men hon tyckte jag framstod som en så olycklig varelse som inte kunde leva utan min pappa, för att jag la upp bilder på sociala medier på honom vid speciella datum, dagar när man tänker lite extra. Såklart är det inte en riktig vän, som känner en och vet hur ens dagar ser ut. Blev ändå lite bränd med att man inte bör visa känslor offentligt (= vara ärlig), om de inte är 100 % glada och positiva.

Men jag har alla fall vänner, vilket inte är alla förunnat. Det gör ondare än något annat i ens modershjärta.

Påkörd?

I fredags skulle Alva vara nagelmodell på Lidingö, tog min/vår bil och åkte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: “jag har blivit påkörd, men är ok.” Då gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stå bredvid sig själv. Iskall och svettig på samma gång, men fokuserad. Jag ringde upp, då grät hon panikslagen, hade blivit påkörd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frågade om hon kunde köra hem med bilen och då sa hon, ja det går nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idé, efter att hon skickat foto på bilen. Hon fick gå ut på andra sidan, då bildörren inte gick att öppna och han som körde på ringde bärgare och lämnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen så det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till ännu hårdare igår, söndag. Hur nära det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han låg i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag är sjukskriven för PTSD, ångest och depression, så därför är jag säkert extra känslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, så känner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva såna här påminnelser om livets skörhet? Vi, om några, vet det redan. ?Är nervös och sover skitdåligt, mardrömmar varje natt, företrädesvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, måndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte går in i ett skov, vilket är en risk.

Hon åkte kommunalt hem från Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och ländryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag läste vi i hennes journal dock, (när vi ville veta svaret på osteoporosmätningen som gjordes för 1,5-2 månader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret från röntgen och där stod bl a att hon har multipla blåsor på lungorna och njursten till vänster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 år tillbaka? Hoppas någon läkare hör av sig från reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrädd. Varför har man inte sett detta på de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring såklart. Många tankar i en redan “full” skalle!

Pratat med en jättelugn och trevlig norrlänning på mitt försäkringsbolag, men en mindre trevlig på “hans”. Har ju bara halvförsäkring sen en dryg månad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fått lånebil direkt. Nu kom Alva på att hennes ridhjälm är i vår bil och har lektion imorgon också… jippi????

Todo va a salir bien!

Allt ordnar sig.

Bästa på länge

Delat från FB, Åsa Tilstam Sköldehammar, som också har SLE, sammanfattar väldigt bra varför de med SLE inte kan “bota sig själva” med diverse natur- och mirakelprodukter. Tyvärr!

Jag har börja funderat på att äta Flugsvamp. Jag har hört att det ska vara bra. Flugsvamp är naturligt och växer i skogen. Naturliga saker är bättre än kemiska saker.

Det finns ingen forskning som bevisar att flugsvamp är farligt för oss med SLE.

Då det är naturligt så kan det ju inte vara farligt.

Det är ju ingen som har SLE som bevisats har dött av att äta flugsvampar.

Det är jätte vanligt att folk äter svamp. Och det här är en supersvamp!

Bara för att vissa människor säger att det är farligt att äta flugsvamp så betyder det inte att det är så.

Om jag tror på det så funkar det.

Ironi? Vet inte. Provocerande? Hoppas det.

Det är så här det låter i mina öron när folk pratar hälsokost med mig. Cbd-olja, kolloidalt silver, gurkmeja, ingefära, rosenrot m.m

Sånt som kanske funkar för “friska” människor som vill må bättre kanske det funkar för.

Men jag har en autoimmun sjukdom. Det betyder att mitt immunförsvar är sjukt. Det angriper kroppen istället för att hjälpa den. Så den är i krig mot mig själv. Och i krig så ger man väl inte sina motståndare anabola steroider för att de ska bli starkare? NEJ! Man vill svälta dem så de blir svagare. Det alla våra olika mediciner för SLE gör är att försvaga immunförsvaret på olika vis. För att de inte ska orka angripa den friska kroppen utan bara göra det som den faktiskt ska göra.

Så ja, jag tycker det låter dåligt att ta många olika naturliga prepparat som gör att immunförsvaret bygger på sig och blir starkare.

Tack för en bra sammanfattning – Alva instämmer i varje ord??

Tyvärr förekommer detta dagligen, inte minst i grupper där de själva har SLE. Känns som det kommer ta 100 år till innan det händer nåt som ger kunskap, bot och bättring…