Om mig, “lupusmamman”

Livet förändrades kapitalt när min dotter fick den ovanliga diagnosen SLE i oktober 2007. Det var den värsta chocken och utlöste en krisreaktion som fortgår i varierad intensitet även efter snart 13 år, inte minst på grund av det som hände med omgivningen; vänner som slutade höra av sig, den efterföljande ensamheten. Ovanpå tuffa behandlingar och provtagningar så ofta att det knappt gick att sticka, biverkningar av de starka medicinerna OCH sjukdomen i sig. Hon var bara 10 år.

Varför blogga om eländet?

Uppkomsten är främst för att lindra den psykiska bördan för egen del genom att skriva av mig, men också för att möjligen peppa och informera de i liknande situation. Det finns ingen som talar för barn och ungdomar med SLE, utan de grupper som finns och den näst intill obefintliga fakta som finns skriven i Sverige, talar om och till de med lindrig SLE och de som fått sjukdomen efter puberteten, de som redan fått barn. Det är ett stort gap, brist på kunskap och faktabrist om hur det är för barn och ungdomar (och inte minst deras föräldrar) att leva med SLE. Jag känner att jag behövs! Jag skriver om Alvas SLE-erfarenheter och förespråkar alltid läkarvetenskap. Alla med SLE är unika och olika, därför är det viktigt för mig. Det förekommer än att unga människor dör pga att de slutar med medicinerna och förlitar sig på pseudovetenskapen istället, vilket är oerhört tragiskt. Fråga alltid din läkare är mitt bästa råd.

– Jag är inte sjukdomen, säger Alva. Det är vår räddning, liksom djur och natur.

Administrerar en stödgrupp på Facebook för anhöriga, sluten grupp: Föräldrar till unga med SLE

Stödgrupp på Facebook för unga med SLE där Alva är admin, också sluten grupp: Ung Med SLE

Denna bok är det närmaste jag läst hittills om att leva med ett kroniskt sjukt barn❣️ Välkommen och tveka inte att maila (soderlund.68@hotmail.com) eller kommentera vid frågor, tips, kontakt!

/Charlotte

10 kommentarer

  1. Fortsatt all Lycka till !

  2. Hei. Jeg kom over bloggen din nå når jeg googlet ang blogg og sle
    Min sønn på 11 år fikk akkurat diagnosen SLE, og jeg vil så gjerne lese/få kontakt med andre som har barn med samme diagnose.
    Stikk gjerne innom bloggen min, millavill.blogg.no.
    jeg kommer til å følge deg og alva videre. Stå på og lykke til.
    Hilsen Camilla, en lupus mamma i Norge.

  3. Hej, min dotter fyller 10år nu i juli och har oxå fått diagnosen sle. Känns som om man är helt ensam, vi har bara börjat våren resa. Vore trevligt att komma ikontakt med dig och få höra mera om eran väg genom livet.

    • lupusmamman

      2017-05-11 at 08:30

      Hej Emelie, beklagar att ni måste börja den resan, den är inte alltid lätt, men hoppas jag kan stötta genom bloggen. Bara skriv närsomhelst om du undrar över något 💜 Stor kram till er båda 💜

    • Hei Emelie.
      Vi har en sønn på snart 12, som fikk diagnosen SLE i august 2016. Vi har også akkurat startet på reisen og vet ikke hva fremtiden bringer. Heldigvis er Martin en tøff og sterk gutt som holder motet opp, noe som gjør det litt lettere for oss som foreldre. Lykke til videre, og bare ta kontakt med meg. Du kan nå meg på bloggen http://millavill.blogg.no/

      Klem til dere alle fra Camilla 🙂

  4. Hej och beklagar. Tuff tid för oss alla. Tyvärr har jag inte så kunnig på datorer. Men jag har fb så vore roligt att få kontakt med er genom det. Kram till er och ha en trevlig helg

    • Jeg har også Facebook, legg meg til som venn, så kan vi holde kontakten der…
      Camilla Haugen. Det er et bilde av meg på fanget til morfaren min sammen med broren min og kusinen min… Et gammelt bilde 🙂

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *