Kategori: corona/covid-19

På gränsen🦠

Det har inte uppmärksammats vidare mycket om lupusdagen 10 maj eller i övrigt på väldigt länge här. Vilket beror på att jag bara veckor innan vaccinkallelse fick covid-19, trots min försiktighet sen utbrottet, enligt smittspåraren den smittsamma typen från Indien eller Sydafrika. Jag väntade hemma för länge, feber över 40 och svårare att andas, men blev till slut tvungen att ringa ambulans. Sen kommer jag inte ihåg så mycket, mer än otroligt mycket hallucinationer och slang i halsen. Blev väckt efter 6 dagar nedsövd, vilket gav en chock, jag förstod ingenting, kunde inte förmedla mig första dagen, sen kunde jag prata med basröst. Är fortfarande i bearbetningsfasen, det får ta den tid det tar. Låg inne 15 dagar, så har bara varit hemma sen i lördags (idag fredag). Bättre med yrseln (syresättningen tror jag), men det gäller att komma ihåg att ta det lugnt, vila mellan allt. Som att lära om allt på nytt på ett sätt. Vilket är helt normalt när man legat nedsövd. Den mentala tröttheten av ett så enkelt intryck som att läsa en sida är enorm. Jag är överlycklig att ens leva. Men fy vad detta tagit på familjen, jag vet själv hur jag mår när Alva ligger inne, man går som i ett vacuum:(

Vilka hjältar som jobbar i vården, och vilken familj och vänner jag har. Känner mig rikast i världen. Inget annat betyder nåt. Livsomvälvande. Så, så tacksam. Alva ombokade den neuropsykiatriska utredningen, då låg jag nedsövd och hon ville ha mig med♥️

Så tacksam att det blev nu ändå, när de vet mer och inte i början. Får ta Fragminsprutor på mig själv nu 2 veckor efter utskrivningen, nu vet jag att det svider, som Alva sa när hon fick ta efter sommaren 2014.

Ett kort livstecken från mig med önskan om en härlig helg ☀️

Lång väntan på vaccin

Blir så frustrerad å less på väntan, när man ser andra europeiska länder (och USA) redan vaccinerat lupuspatienter och deras familj.

Från #lupusuk

We are very pleased to see this recommendation from the Joint Committee for Vaccination and Immunisation (JCVI) which would prioritise people living with someone who has a weakened immune system. This would apply to many people with #lupus.

https://www.bbc.co.uk/news/health-56566892

We will share more information as it becomes available.

https://www.bbc.com/news/health-56566892

Uppdatering/sommarhälsning

Vill bara önska er som läser en skön sommar, tack vare en så fin kommentar från en läsare, som undrade om allt var bra❣️ Som det värmde.
Alva lever livet på landet med Kila, jag tror hon accepterat smärtan som poppar upp på olika ställen med jämna mellanrum. Allt annat får vi ta i höst, söka aktivitetsersättning igen väntar, jobb eller studier, allt osäkert/oklart, mycket pga pandemin med.

@hundenkila

Vad gäller lupusmamman kunde det vara bättre, men börjar ana ljuset nu, äntligen semester om ett par dagar. Få träffa sonen som jag inte träffat på 5 månader, påta på landet, leta svamp å plocka blåbär, försöka varva ner. Hoppas ni alla får slippa sjukhus och bara må så bra det går

är något jag borde tänkt på liiite tidigare! Gör det, i tid, ni som kan❣️
Kramar från Lotta & Alva?

Paralleller, perspektiv, pajkastning & politik av ett virus

2009 vs 2020. Känslorna börjar bli desamma. Det är för jäkla tråkigt, isolerande, ensamt och oroligt. Men tråkigt kan man leva med! Det kommer en ny vår förhoppningsvis. Det här slår hårt på de svaga i samhället.
Det kommer ta ett bra tag innan ett vaccin kommer och till dess kommer jag vara orolig för att Alva ska hinna smittas. På skärtorsdagen var hon till reuma för läkarbesök, provtagning och för att ta Benlysta injektionspenna istället, för att slippa onödiga sjukhusbesök. Så skönt att hon bor på landet, även om det såklart är jättetomt efter både henne och Kila. Saknar sonen i Skåne enormt också, över 2 månader sen vi sågs senast.

Livet känns lite som rysk roulette dessa dagar. De posttraumatiska stressymptomen (kraftig ångest främst) är inte nådiga (kommer ungefär varannan dag), men de framkallas främst av hatet och tyckarna på sociala medier, som vet bättre än de som är utbildade inom området. Och det har jag gjort något åt nu.

Har rensat bort så kallade vänner som gör detta virus till ett läger, Björn Olsen kontra Anders Tegnell, men det är svårt att värja sig, när det är så vinklat överallt. Min enda strategi hittills för att hålla mig någorlunda lugn i denna kris är att försöka minimera nyhetsutbudet (kolla max 1 gång/dag), lita på vetenskapliga fakta och att myndigheter och våra folkvalda gör det som står i deras makt! Att kritisera och spy galla på det, vilket görs av många, gör mig så jävla besviken att jag inte har ord. Kritisera SEN i så fall, om det på något sätt får er att må bättre. Jag mår bättre av att hjälpa mamma, Alva och exet (som varit sjuk), försöka se de positiva förebilderna, inte bara inom vården, utan t ex inom musik- och kulturvärlden, många vanliga människors omtanke för att hjälpa andra med smått som stort. Det lilla är det stora nu.
Och kungen sa det bra (måste erkännas även från en icke-rojalist som jag), du är inte ensam, kom ihåg det!