Kortison (Prednisolon) – i tablettform och olika styrka beroende på mående/skov sen 29 oktober 2007, den stora boven för mycket (utseendet, tillväxthämmande, viktuppgång, gett henne gråstarr, benskörhet mm), samtidigt den största livräddaren som dämpar alla inflammationer som poppar upp var som helst i kroppen. I skrivande stund (2015) 10 mg, var nere på 1,25 mg innan skov i höstas, då höjning till 30 mg. Har som mest haft 80 mg. 160805 äntligen nere på 5 mg! Ända fram till 170415, då 20 mg pga skov. Från 170524 sänkning till 17,5 mg. 170609 sänkning till 15 mg. 170630 sänkning till 12,5 mg. 170714 sänkning till 10 mg. 170728 sänkning till 7,5 mg. Höjning till 15 mg vid inläggning 170920. Sänkning till 10 mg från 170929. Sänkning till 7,5 mg från 171110. Höjning från till 15 mg vid inläggning 180426. Höjning från 7,5 mg till 15 mg 180607 (hudskov). 2018-09-14 sänkning till 12,5 mg i en månad. 2018-10-13: Sänkning till 10 mg. Sänkning till 7,5 mg november 2018. Sänkning till 6,25 mg den 4 januari 2019. Sänkning till 5 mg den 6 september 2019🙏🏼

Fass: Prednisolon

Immunsupprimerande (cellgifter) = tar ner immunförsvaret (Cellcept), kapslar, tidigare Imurel, men fick byta pga höga levervärden. För att dämpa immunsystemet pga SLE:ns framfart att ge inflammationer. Gett håravfall (men även SLE kan göra det), kan ge mindre aptit, illamående, infektioner (haft bältros 7-8 gånger bl a). Slutar med dessa 160202! Efter så många år, Gunnel hoppas Mabthera 3 (6) ggr/år ska räcka.👍🏻

Mykofenolatmofetil (Cellcept) 160901: 2 gram, 2+2 tabletter. Från 161020 försök med 2+1 pga biverkningar. Från 170523 ökning igen till 2+2. Gör paus helt fr o m 171212, första gången sen diagnos utan👍🏻

Återinsätts 180228 2 g/dag (inlagd på reuma.) Dossänkning till 2+1 180229. 180614: 2+2 igen. 180816 höjning till 3+2 kapslar. 2018-09-14 full dos 3+3 kapslar. 2019-06-18 paus pga inläggning infektion. Återupptas juli 2019. Uppehåll 3 veckor handoperation, åter full styrka 2019-12-06.

Paus Mykofenolatmofetil 201912-12, efter 12 år med immunsupprimerande! Börja igen 14 januari 2020 med 1 kapsel morgon och 1 kapsel kväll pga aktivering. Sluta 2020-09-03 pga ev biverkan ryckningar. Börja igen 2021-01-07 1 morgon 1 kväll. Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner. Återstartar 2022-06-17 med 2 tabletter morgon.

Mabthera biologiskt läkemedel, immunnedsättande. Ges som infusioner på sjukhus 2 dagar 3 gånger/år, fick sin 23:e behandling 22 april 2016. Tror det var 2009 första gången, på BONKen, barnsjukhuset.. Ska sluta med Mabthera 160901 (pga för många infektioner, otillräcklig effekt, kan behövas i framtiden.

Plaquenil = klorokinfosfat – den bästa och klart mildaste SLE-medicinen, fick hon tyvärr sluta med också för många år sen pga biverkning, men i lugnt skede förhoppningsvis prova igen, eftersom den är extra bra för hudrelaterad SLE, som Alva är väldigt drabbad av. Ska testa igen vecka 8, 2016 och det går bra, kan jag skriva 18 april 2016, började försiktigt med 1 tablett varannan dag ett par veckor. Svårt att utvärdera effekten än, mitt uppe i Mabthera oxå. 160901: höjning till 10 tabletter i veckan. Bra dos. 2020-10-08 pausa pga ev biverkningar. Börja igen 2020-12-05.

Metoprolol – betablockerare pga hjärtklappning/kroniskt hög puls, 1 tablett på kvällen, insatt april 2016, från 170608 öka till 1 1/2tabletter pga mer hjärtklappning. Hade innan Enalapril i många år i njurskyddande syfte. Sänkning till 1 tablett från 2020-10-26. Byte till Inderal mars -21.

Trombyl – blodförtunnande tablett sedan sommaren 2014, efter propp i lillfingret, som ramlade av efter 15 månader, längsta sårperioden… Jag tog även Fragminsprutor på henne 3 månader.

Genotropin sprutor i låren, tillväxthormon, runt 2-3 år i 15-17-årsåldern,

Estradot östrogenplåster – för att få igång en artificiell pubertet (inte ägglossning) sedan ca 2 år, Slutade med 2018-19.

Provera – äggstocks-livmoderskydd och bra för skelettet pga liten cancerrisk östrogen, framkalla menstruation åtminstone 4 gånger/år. Ska börja maj-juni 2016. Slutade 2018-19

D-vitamin en period, sedan uppehåll pga aningen förhöjt kalcium, men från 2016 Kalcipos-D 1 tablett kl 15 (interagerar med Trombyl)

Lergigan 1 tablett sedan många år, glömt att skriva upp, från 180914 1 morgon och 1 kväll som ångestdämpande.

SoluMedrol infusion ett svårt skov för länge sen.

Sendoxan mot NPSLE 21 dec -21 till 19 maj -22, 6 ggr, 1/månad

Viscotears ögondroppar och salva Terracortril med polymyxin B – i perioder mot blefarit

Ilomedin, infusioner, kärlvidgande mot vaskuliter, Raynauds, efter blodproppen i fingret, kalla halvåret, 3 dagar/månad, tidsödande men funkat bra, inte lika ofta iskalla händer/fötter.

Betapred, vid akut allergisk reaktion att ha hemma vid behov.

Desloratadin mot läppsvullnad från och med 170320.

Duroferon 1 tablett till kvällen mot lågt järnvärde från och med 170504. Paus/uppehåll från 2019-10-06.

Behepan 1 varannan dag, kommer inte ihåg när hon började, ca 2015-2016.

Folsyra 1 varje kväll, sen ca 2015-2016

Levaxin 25 ug hösten 2017, 50 ug sen januari 2018. Från 11 mars 2019 höjning till 75 ug.

Alendronat veckotablett 70 mg 1 gång i veckan mot benskörhet. Start 12/1 -19. Glömde jämt, inte tagit sen juni -19.

Fick Tavegyl, Cetirizin 10/1 -20

Olanzapin (neuroleptika) för bättre sömn, jämna ut ”toppen” och mot illamående, börja 14/6 -21 (Janet Cunningham). Slutade efter 3-4 veckor.

Propranolol betablockerare, mot skakningar

Quetiapin (antipsykotika) från 7/7 -21, slutade pga biverkningar. Började igen september 2022.

Gabapentin mot nervsmärta från 2022-11-09

(Omeprazol kl 15 (tillsammans med Kalcipos)

Beviplex forte B-vitamin ordinerat september 2021, hittills inte gått att få tag på

Benlysta 11/2 -20, 27/2 -20, 13/3 -20 inneliggande och från 9/4 -20 som injektionspenna (pga coronapandemin), 1 i veckan (torsdagar). Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner. Start juli 2022 igen.

Infusion Aclasta mot benskörhet start 2022-07-19.

Catapresan (licenspreparat)

Diverse cortisonkrämer, solkräm spf 50 och mjukgörande.

Alvas SLE har varit svår sen första början, vilket kräver kombinationsbehandling.

Tog första fästingvaccin 11 sept 2019.

Läkemedel vid SLE: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Rad-om-lakemedel/Lakemedel-vid-SLE/?ar=True

Uppdaterad 2023-12-06💊