Kategori: Tankar (sida 1 av 12)

Fredagstankar

Hör ihop med “Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.

Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3

Glöm inte att minnas de kära som inte finns, det är inte att stagnera i sorg, det är befriande, ledsamt, roligt och fridfullt! För mig alla fall. Det är okey att känna sorg över att just ditt barn fick en kronisk sjukdom å måste äta tunga mediciner livet ut.

Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen “Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.

Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!

Javisst gör det svinont när knoppar brister

Sendoxan nr 2

Håller tummen att det går bra idag för Alva å Kila på dagvården ✊🏼 Patientinfo,☠️

Bästa bästa🥰

Idag har vi varit utan världens roligaste, mysigaste och gosigaste katt ett helt år😿Tacksam för alla fina minnen och foton♥️

Missen♥️

Liten års-summering 2021 💬

Svårt att få ordning på allt som hänt, eller inte hänt. Men det stora rent personligen, är såklart intensivvården pga covid-19. Fruktansvärt och livsomvälvande än, längtar tills jag har perspektiv på det.

Går snart upp i heltid, med kvarvarande fatigue och andra symptom. Wish me luck.. Har i princip misslyckats med föresatsen att inte stressa ihjäl mig för jobbet åtminstone, efter att jag lovat mig själv det, när jag väcktes ur respiratorn. Nu i slutet av året har jag till viss del tagit det lugnare, t ex jul- och födelsedagsbestyr, energin har inte funnits helt enkelt, men med känslor av otillräcklighet istället efteråt. Innan var det fysiskt omöjligt. Myrsteg framåt, frustrerande. Men ändå framåt👏🏼

Det poppar fortfarande upp minnen från vårdtiden nästan dagligen, både positiva och skrämmande/obehagliga. Även doftminnen, inte goda. Och mardrömmar, senaste tiden varje natt. Man kunde ju få vara ifred åtminstone!

Missen är så saknad. Vilken unik kille♥️

Kurt & Missen

Kurt börjar bli till åren, vilket resulterat i fler utdragna tänder, lite mer mediciner och avgrundsdjupa hål i plånboken. Den enda nackdelen med husdjur är när de blir sjuka och dör. Men alternativet finns inte, värt allt.♥️

Min kära kollega och vän dog i juni. Fortfarande ofattbart tomt. Vi pratade i någon form dagligen de senaste 7 åren. För tidigt.

Ett års väntan på att Alvas CNS-symptom skulle bli bättre. Cytostatikabehandlingen startade precis före jul. Det är svårt att inte bli frustrerad, helst i pandemitider, främst för att det inte ska hjälpa eller ge svåra biverkningar. Försöker ta en dag i taget, att inte ta ut nåt i förskott. Carpe fucking diem så att säga. Min bästa julklapp💝

Kila fick äntligen följa med som stöd (min efterträdare) och jobba på dagvården🙏🏼♥️ Värt mycket för Alva.

Önskar alla ett godare, bättre, friskare & roligare år! En dag i taget🤞

Gott nytt år!
NYÅRSKRAMAR🥂

Detta år, 2021

Spridda tankar.

Många tunga förluster. Missen dog 19 januari. Min kära vän dog 11 juni. Jag kunde ha dött av covid, på iva och infektion i 15 dagar, nedsövd 6 dagar. Lära mig allt på nytt. Minnen, hallucinationer, skräck och hemlängtan. Ett halvår senare å jag har fortfarande flera men. Det värsta är att inte orka som innan. Jag lovade mig själv att inte nånsin bränna ut mig mer, när de väckte mig ur respiratorn.. Det har visat sig vara svårt ändå, att inte stressa, för att sen behöva sova/vila. Ännu inte uppe i heltid, fattar inte hur det ska gå då. Klarat mig hyfsat hittills tack vare en semesterdag i veckan.

Saknar alla som inte är med så här års, men försöker dra ner på förväntningar som enbart jag skapar. Vill bara ha en lång semester och lite Oskar-terapi 🙂 Han ringde precis, blev arg (orolig) på mig, påminde om just det jag sa när jag vaknade ur respiratorn. Tack Oskar <3

Oro för att Alva ska bli sjukare, få biverkningar av Sendoxan. Men även oro att det är så illa ställt med patientsäkerheten i vården. Vem stöter på när inte patienten (eller förälder) orkar?

Som alltid, tack å lov för djuren, all kärlek å glädje man får🐾💝🙏🏼

https://instagram.com/hundenkila?utm_medium=copy_link
Min Alvis fyller 25 på julafton 💝

Önskar er som läser en GOD JUL & ett gott, friskt 2022!

14 år med SLE-diagnos

Vad är SLE?

29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.

Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre “fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.

Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.

Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.

Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;

Lupus research

Märk SLE forskning

Min stora dag (för barn upp till 18)

Mr X
Kila & Kurt
Missen
Love is all you need

Majminnen i oktober

Höst nu, men fortfarande påverkad av sjukhusvistelsen i maj. Nedsövningen 6 dagar. Minnesbilderna. Skräcken. Känslan av att ha överlevt. Flashbacks. Förlamande trötthet.

Fortfarande ärr där tuben satt. Lukten..
Så här såg det ut i mitt huvud, när jag åkte i ambulansen till akuten. Tog flera dagar innan jag fattade att det var hallucinationer. Så vackert!

Försöker ha tålamod och göra saker jag mår bra av. Se nedan🌲

Känslan att hitta svamp är oslagbar 🙏🏼
Men bara att gå i skogen.,, ❤️‍🩹
Och stanna å kolla solnedgången

Autoimmunpsykiatri-utredning

Långt ord. Tacksam att äntligen ha kommit hit, tack vare en instagram-följare på Lupusmamman faktiskt, som själv hade träffat samma läkare. Oerhört tacksam.

Det är känt att personer med SLE kan drabbas av autoimmuna angrepp i hjärnan, men det är ju många diagnoser som har liknande symptom.

Det gick bra, vi var där i nästan 3 timmar. Alva grät under hela lumbalpunktionen, men det gick ändå bra. Hon var som mest hög på väg ut till bilen, vinglade som bara den. Samtalet innan tog en dryg timme och gick också bra, eller åtminstone bättre än vad jag befarat. Väldigt mycket svårt att ta in, hjärnan är ett komplext organ minst sagt som verkligen kan ställa till det för en människa.

Jag fick ändå lite hopp om att det ska gå bra, hon fick redan igår en ny medicin (Olanzapin), som ska hjälpa mot sömnbrist, illamående och nåt mer som jag inte kommer ihåg (själv sjukskriven för hjärntrötthet och postcovid). Läkaren skulle även prata med reumatologen, så inte mediciner krockar med varann.

Alva är nu i en “upp”-period, på toppen och har mycket energi trots lite sömn, det är det svåra, att ta det lugnare när man mår som bäst. Ungefär som att gå hem från festen när det är som roligast liksom. “Ner”-perioder är det låg aktivitet, depression och dålig självkänsla. Jag har inte koll (inte Alva heller) när det började, mer än att det måste vara åtminstone 1,5-2 år sen och hur länge de olika perioderna varar har vi inte heller koll på än. Det här är mer än att bara shoppa för mycket utan att ha pengar eller att man väljer själv hur man agerar alltså.

Nu får vi invänta provsvar från lumbalpunktionen och konsultsvar från neurologen, för att se om det är SLE:n eller nåt annat. Oavsett känns det som att vi blev lyssnade på och fick experthjälp.

Hon hade ont i ryggen, foten (stukad) och var nästäppt av all gråt när vi skjutsade ut henne till landet med hennes bil mot kvällningen, kände sig lite övergiven 🙁 Men en kompis hade kommit ut med sallad och fotskydd lite senare, vilket hon blev jätteglad för såklart. Och jag.

Det finns hur mycket tankar kvar som helst i mitt huvud, men jag pallar inte datorer/mobiler i längre perioder än. En början alla fall.

I senaste 1177 vårdguidens tidning står det om SLE på sidan 8, värt att läsa: http://www.e-magin.se/latestpaper/vsvtm916/paper#/paper/mn3f39rj/1

Kila🧡

Rädd

Mest för att mamma är inlagd på sjukhus i coronatider.

Marken rämnar när ens nära är sjuka. November är månaden när många dog. Bristen på socialt liv är förödande.

De borrar och bilar i källaren sen 3 veckor, tål inte höga ljud i vanliga fall. Sjukskriven halvtid några veckor men symptomen blir värre när man har mer tid att återhämta sig, mardrömmar kommer.

Vet inte ens vad jag ska säga längre om nånting, känns för svårt. Händer för mycket mörkt. Vanliga vården funkade inte innan pandemin, det måste fan ta slut snart. Vaccin är inom räckhåll men varje månad känns som 1 år.

Saknar dig mamma, har städat å ska köpa blommor, kommer som ett skott när du hör av dig!

Lästips en lördagmorgon vid 5

Klicka för att läsa 6 aktuella inlägg från lupusmamman.wordpress.com:

Ofrivillig fasta

Lupus at 10

Ytan, den viktiga

Hjärntrött lupusmamma

Tacksam trots allt

Fakta pediatrisk SLE

#lupuscanada

That ‘ll be the day!🎶🤣

Så länge man njuter av solupp- och nedgångar finns det hopp!

Alvas tankar

Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.


Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism

Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism

Författare: Nicole Falciani

🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄

« Äldre inlägg