Månad: september 2018

Svårjobbat, men peppad

Blev åter igen peppad/frustrerad/inspirerad i morse när jag läste en kompis inlägg på FB om att skänka pengar till cancerfonden genom att köpa krämer från ett hudvårdsföretag. Så himla enkelt ska det vara, att kunna klicka på en knapp och bara “KÖP” något du ändå köper/behöver, och så går en del av pengarna till forskning, om SLE. Varför inte t ex ett företag som säljer solskydd, något som verkligen har koppling till SLE-drabbade, men som alla egentligen behöver?

Jag har precis pratat en lång stund med en superengagerad, trevlig och duktig tjej på Reumatikerförbundet, som håller i forskningen för de 200 reumatiska diagnoserna (förr 80, nu nära 200 diagnoser). Det är ett dilemma, kunskapen finns inte bland icke drabbade och känner du ingen med SLE eller annan reumatisk sjukdom, ja då engagerar du dig inte. Så enkelt är det, tyvärr. Säg reumatisk sjukdom och de flesta tänker enbart på en gammal tant med krokiga leder. Inte på barn eller unga som tappar håret eller får inre organ drabbade. Eller yttre, synliga.

Att ha SLE som ung tjej är enormt svårt, du vill vara som alla andra, inte vara diagnosen. Absolut inte. Har du däremot en förebild med samma diagnos, så blir det genast en lättnad, någon mer har den här diagnosen och kan göra karriär ändå, typ. I USA finns ju på senare tid Selena Gomez. Men även kändisar vill såklart inte bli ihopkopplade med enbart en diagnos, vilket tyvärr lätt blir fallet. Mycket finns att göra, men lite pengar.

Ge ett bidrag om du vill via Swish, nummer: 123 900 31 95. Skriv “Gåva SLE” som meddelande.

Tror på att det ska vara enkelt att bidra. 💜

Tack Carola för bara frågan; “vad skulle vi runt omkring kunna göra? Kan inte med ord beskriva hur mycket bara frågan betydde❤️🙏🏼

FB påminner

Idag är det 9 år sen Alvas njurbiopsi. Facebook påminner. Det känns som igår. Den rädslan önskar jag ingen, innan svar, innan hon blev frisk från det skovet. Veckorna och månaderna som kändes som år. Det gällde bara att peppa och överleva, timme för timme. Nu är det jag som behöver peppen.

Läser just nu Gunhild Stordalens bok “Den stora bilden”, känner mig rätt hoppfull och inspirerad konstigt nog, men har bara läst dryga 100 sidor än 🙂 Det gäller kanske att bara köra på, inte tänka för mycket ändå?

Trevlig fredag och helg 🦋

Rosa Grande från landet🌹🌹🌹

Ytan, den viktiga

Att vilja se ut som alla andra, att känna sig fin i håret, ansiktet, naglarna, fransarna – det är ytligt, men en verklighet som för Alva oftast är den värsta att tackla, av alla SLE- och medicinsymptomen. Efter isättning av hår i eget hår (som äntligen vuxit ut såpass att det går att fästa i). 😘 Går inte att beskriva lyckan att se henne så glad. Att ha möjligheten att göra sånt är värt allt. Peruker i all ära, men… Värmen är väl det värsta, men även opraktiskt och svårt att få att sitta kvar vissa situationer. Önskar så att hon får självförtroende nog att inte skämmas över att tappa håret, men till dess stöttar jag så mycket jag bara kan🧡 Vet att du inte vill höra “det är inte ditt fel att du har en sjukdom”, “du är fin som du är”😢 Har föreslagit flera gånger att jag oxå rakar håret för att stötta, men vi är inte där än. Om folk bara kunde sluta stirra, det gör mig så arg. Bättre komma fram och fråga i så fall.

Men nu är vi glada😍

Riktigt bra råd🦋

Finns på engelska och spanska; https://resources.lupus.org/entry/10-things-to-tell-your-friends-about-lupus

Hade underlättat när Alva gick i mellan- och högstadiet samt även gymnasiet, att veta vad hon skulle säga. Om nu någon hade undrat. Senast härom dagen, när vi kom hem från sjukan tror jag, osminkad och utan peruk sa hon när någon tittade; “skulle jag säga cancer, skulle alla förstå”. Och hon har tyvärr rätt.

Tack #lupusresourcecenter och #lupusfoundationofamerica 🦋 (där finns många fler goda råd och information).

Mycket tråkigt💊 (Anifrolumab)

https://lupusnewstoday.com/2018/09/07/anifrolumab-fails-reduce-lupus-disease-activity-phase-3-trial/

“Bara” att forska vidare.Här är vi trötta och oroliga inför morgondagens prövning.

Det var ingen fraktur i foten🙏🏼, men fortfarande svullet och blått, så vila och högläge 1-2 veckor rekommenderades (något hon inte kunnat hålla så jättebra), men jag tar Kila lite oftare i alla fall.

Reuma-besök efterföljt av akutröntgen

Det är mycket nu🙃

Höjning Mykofenolatmofetil (MMF) till 3 kapslar morgon och 3 kapslar kväll (maxdos). De rackarna börjar bli svåra att svälja. Men gör att cortisonet kan minskas. Finns det större dosetter tro? Måste googla.

Sänkning av Prednisolon från 15 mg till 12,5 mg i en månad (så lång tid tar nedtrappning för henne, för att slippa bakslag).

Lergigan som ångestdämpande 1 tablett morgon som tillägg (har 1 tablett kväll). Tryck över bröstet 😢, väldig orkeslöshet, känsla av att inte kunna slutföra saker. Hjärtklappning/hög puls (sedan nästan början av sjukdomen), lite jobbigt när hon ska sova och man hör/känner pulsen extra tydligt, men annars inte så besvärligt symptom.

Högerfoten som hon knappt kan gå på sedan en vecka tyckte reuma behövde röntgas, så vi fick gå till röntgen direkt efter läkarbesöket. Det kan vara en stressfraktur, orsakad av cortisonet (benskörhet), vilket gjorde att vi kom på att det var 2 år sen bentäthetsmätning gjordes, så remiss dit med. Och läkaren ringer om röntgensvar imorgon fredag.

Även svårt att hinna till toa emellanåt, jättejobbigt såklart, så remiss till kvinnokliniken också. Kan ju vara nån medicinbiverkan, men borde inte vara det, eftersom ingen ny.Vi kämpar på🧡, är så glad för alla djur, men Kila börjar bli lite mammig, så det blir en prövning hela helgen, när Alva ska vara borta😅 (distriktsordförandekonferens i Sollentuna).

Jag får skitdåligt samvete för att jag bara sagt “ja, ja, det går över” med foten, när jag sett hur ont hon haft. Förlåt Alva.❤️

SLE-uppdatering tisdag☔️

På torsdag läkarbesök för Alvis och nästa vecka nedläggning av kamera i tarmen (gastroskopi under lite rus), något hon såklart inte ser fram emot, då hon gjort det förr, men det kommer att gå bra. Jag har också gjort gastroskopi och fick efteråt en bedjan om att inte berätta hur “fruktansvärt läskigt” det är till folk efteråt, vilket jag inte heller gjort. Det är ju en undersökning som tyvärr måste göras för att få svar i vissa lägen. Förhoppningsvis får Alva lite hint på varför hennes mage är så hemsk mot henne som den är i perioder.

Intressant forskning om just magen, från Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/09/11/probiotika-funkar-inte-for-alla/

Rätt många symptom att ta upp hos reuma nu också, vi får se om cortisonet kan börja trappas ner, har stått på 15 mg nu sen början av sommaren. Väldigt ont i hela högerfoten (SLE-inflammation?) sen några dagar bl a kan ju tala emot nedtrappning. Kämpa på bästa Alva❤️🌹❤️