Månad: augusti 2019

Fredag🙏🏼🌲🐾

Även kallad ”Kvadraten”😂

Lycka till idag Alva & Kila🙏🏼

Pre-food look🤣

Trevlig helg🌲🌲🌲🌲🌲

Fler bilder på instagram: kurtzigge, hundenkila och lupusmamman

Skoldags (eller vad lärare/skola borde veta när ett barn får en svår diagnos som lupus/SLE).

Och inte minst föräldrar… Jag trodde aldrig att det inte skulle funka, jag var så naiv. Ett barn (Alva) på 10 år vill smälta in, inte sticka ut, utan vara som alla andra. När sjukdomen inte syns är det omöjligt att förstå för omgivningen. OCH tyvärr även när höga doser cortison gjorde den synlig.

LÄS🙏🏼👇🏼🤓 https://www.lupus.org/resources/what-teachers-should-know-about-lupus

Läs gärna de 15 punkterna👆

Bland annat;

– Lupus/SLE är inte smittsamt.

– Det är en kronisk sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen (från hud till njurar t ex).

– Symptom kan komma plötsligt och i många olika skepnader.

– Lupus är olika för varje person (men generellt svårare hos barn).

– Både sjukdomen och medicinerna gör barnet mer infektionskänsligt, bör inte sätta sig bredvid en klasskamrat som är sjuk och t ex hostar. (Inte lätt som 10-åring, här betyder läraren mycket).

– Barn med lupus vill bli behandlade som alla andra.

https://friends.se/stod-oss/ge-en-gava/

Hoppas ni läser. Hade det funkat där i början på alla punkter hade mycket lidande kunnat undvikas, som påverkar än idag. Hos både Alva och mig.

Jag hade mer än fullt upp med chocken, all samordning, lära mig om sjukdomen och alla symptom (det kom nya i princip varje vecka första 3 åren), ta tempen, informera, göra dosetter, peppa. Hade inte kunskapen eller tiden att göra mer angående skolsituationen, vilket jag lever med och måste acceptera idag. Jag tänkte på hur jag skulle reagera och prata med Oskar å Alva om de skulle ha en klasskompis som fick en svår sjukdom. Sunt förnuft kommer man långt med, men det är långt ifrån alla som har förmågan till empati, mer än för de egna.

Men det är ju bra för kommande barn med SLE om det kan funka bättre! Mycket är exakt lika som hos barn med cancer, som t ex utseende, bortavaro och mediciner, så förhoppningen är ju att barn med SLE åtminstone kan behandlas lika, t ex att läraren ibland pratar om den som inte kan gå i skolan, kanske skickar en hälsning, så de inte glöms bort. Det spelar liksom ingen roll för ett barn vad diagnosen heter, det är just att hantera den och lära sig leva med. Barnet är exakt samma person inombords, även efter diagnos!

En ung människas guide, från Lupus UK: https://www.lupusuk.org.uk/wp-content/uploads/2018/08/My-Lupus-What-I-Need-to-Know-V1.pdf

💜 #pediatriclupusawareness #fucklupus

Tack & lov för djuren🙏🏼🐾♥️

Neuropsykiatrisk lupus

År 2012 hade Alva ett skov i hjärnan, mycket orolig tid. Här en aktuell studie om just det🙏🏼;

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/08/190812140348.htm?fbclid=IwAR1teFIhWhfq1iv5sarP2slWEh8PyMV249qQzwmOoTnZpscUw-gxruppprU

En till studie om hur att skilja på infektion i CNS och neuropsykiatrisk lupus, två svåra manifestationer med liknande symptom men som ska behandlas olika. https://www.lupus.org/news/investigators-identify-factors-and-scoring-system-to-distinguish-between-central-nervous-system-infections-and-neuropsychiatric-lupus

🙏🏼känns som väldigt viktigt med andra ord…

#pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #curelupus

Magen, dryga 4 månader sen sist🙏🏼

Fick sms kl 6.59 i morse att kräkningar å ont börjat vid 4 i morse, att hon ville ha ut mig för stöttning å hundhjälp. Jag mår själv dåligt, men klarar jobbet. Blir lika rädd varje gång hon blir så här dålig, mer nu nästan, vilket säkert hör mycket ihop med att man varje gång måste kämpa så hårt för att få hjälp. Det är tragiskt att det ska vara så, när sjukdomen och alla jäkla symptom i sig ger så mycket oro.

Jag är kär i Kila alltså, hennes kramar å glädje är magiskt. Hon anpassar sig så totalt efter Alvas sängläge och tillstånd.

Kollade igår på Netflix på en gripande serie, Hundar, från USA. Om barn som får assistanshund för diverse funktionsnedsättningar/diagnoser. Helt fantastiskt alltså, vilket stöd de är😢♥️ Igår fick en tjej med svår epilepsi hunden Rory, som lärt sig att skälla å meddela familjen när ett anfall kom samt avlasta familjen genom att bara finnas nära henne.

Alva tog 2 Citodon (som hon fick mot bensmärtan tidigare i somras), när jag kom ut och det hjälpte lite mot smärtan (som kommer som kramper, sitter i ca 15-30 min åt gången), så hon kunde ta morgonmedicinerna runt 12. Ligger å vilar/sover just nu, 37,8 i temp. Röda småprickar som det brukar bli vid den temperaturen, aldrig fått nån förklaring till, mer än att det hör till.

Krya på dig💜🤢 Har vi tur kan det ju bli en kortis🙏🏼

Inte för det hjälper just nu, men det är ändå förhållandevis länge sen senaste magskov (enligt bloggen 9 april). Har tänkt några gånger under sommaren på det, känt oss tacksamma.

En dag i taget

Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att “inte tänka” = vila hjärnan 🤩

Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite “fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️

Från Alvas insta

Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är “utöver” SLE/mediciner eller till följd av.

I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.

MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!

Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.

Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! 🤬Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!👊🏼

Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej😢På instagram: hundenkila

Bad en dag

Elfte sommaren med SLE. Det är lika svårt och inget vi vänjer oss vid, dessa dagar med sol och 30 grader, när lusten att bada och vara ute som vanligt folk övertar förnuftet (alltså struntar i utslag och skov i sjukdomen). Det har varit några fler regndagar än förra sommaren, men sen i maj kan man inte klaga på antalet soltimmar (om man inte är en orolig lupusmamma)!

Kila älskar att bada, som de flesta flattar

Såret läkte någorlunda till slut, men hon har fortfarande ingen känsel alls där. En dag på hundbadet vid Rullsand alla fall, många dopp🙏🏼😍, obeskrivlig känsla för både Alva och mig.

Jag hittade även kantareller en dag, för första gången i mitt 51-åriga liv, åtminstone så många att de täckte botten på korgen. Det var helt klart hjälp från ovan, den dagen, pappas namnsdag 🙏🏼

Vi har varit en kort tur till Skåne Alva, jag och Kila. Fått krama om sonen en kväll. Saknar honom så♥️

Annars är det tydligen tradition att bli sänkt för min del så här års, alla måsten och allt man inte orkar eller hinner. Hoppas lusten och glädjen återkommer snart, för allas skull. För min skull. Sista semesterveckan redan, sen börja jobba halvtid. Det måste gå.

Såå mycket smultron och blommor i år♥️

Alla djuren, katter å hundar, utan dom inget liv. Men ytterst sorgligt när veterinär och ålderdom gör att det väntar tårar. Familj.

Bästa Zigge Stardust, 12 år

Kurt på berget

Tack Marie Nilsson Lind för ditt sommarprat. Tack♥️ https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1319482?programid=2071

Lyssne!