Kategori: psykisk ohälsa (sida 1 av 4)

Vi har en tid

Äntligen, efter års ”hjärn”-symptom. Hoppas kunna berätta mer framöver🙏🏼

Rädd

Mest för att mamma är inlagd på sjukhus i coronatider.

Marken rämnar när ens nära är sjuka. November är månaden när många dog. Bristen på socialt liv är förödande.

De borrar och bilar i källaren sen 3 veckor, tål inte höga ljud i vanliga fall. Sjukskriven halvtid några veckor men symptomen blir värre när man har mer tid att återhämta sig, mardrömmar kommer.

Vet inte ens vad jag ska säga längre om nånting, känns för svårt. Händer för mycket mörkt. Vanliga vården funkade inte innan pandemin, det måste fan ta slut snart. Vaccin är inom räckhåll men varje månad känns som 1 år.

Saknar dig mamma, har städat å ska köpa blommor, kommer som ett skott när du hör av dig!

Lästips en lördagmorgon vid 5

Klicka för att läsa 6 aktuella inlägg från lupusmamman.wordpress.com:

Ofrivillig fasta

Lupus at 10

Ytan, den viktiga

Hjärntrött lupusmamma

Tacksam trots allt

Fakta pediatrisk SLE

#lupuscanada

That ‘ll be the day!🎶🤣

Så länge man njuter av solupp- och nedgångar finns det hopp!

13 år sen diagnos SLE

Tänk att hon levt så länge med den ännu i Sverige i princip oomtalade diagnosen systemisk lupus erytematosus. Alla mediciner intagna morgon och kväll sen den dagen, 29 oktober 2007. Det är en tuff diagnos att få som 10-åring, men vi hade världens bästa team omkring oss de första 8 åren, så vi kände ändå en trygghet i, att även om det är en kronisk sjukdom med många symptom, ibland väldigt akuta, att snabbt få hjälp från vården. Den tryggheten har jag saknat rätt många år nu. Även Alva, som oftast inte berättar direkt, utan ser det mesta som ”jaha ytterligare grej att leva med”.

Nu ifrågasätts patient och anhörig vid all kontakt på ett helt annat sätt, trots att snabbt omhändertagande kan vara skillnaden mellan liv och död. Tacka f..n för att det är påfrestande att leva med, oron vid nya (eller gamla) symptom, att sällan veta om man gör rätt som stannar hemma, för att slippa akuten. Även när det inte är coronapandemi! Det gäller att ha tilltro till dig själv, att du som patient och närmast anhörig vet bäst, har störst erfarenhet, men att lita på magkänslan och orka bli ifrågasatt många gånger innan man kommer till rätt instans (som självklart borde vara reumatologen, där de samordnar så symptom/skov kommer till rätt ställe). Och då pratar jag bara om det fysiska. Den mentala biten som tillkommer är gigantisk och svår för både patient och anhöriga, men hur och när det stödet eventuellt kommer… Inte är det lätt att kämpa när man är sjuk alla fall.

Som jag önskar jag kunde säga ”det blir lättare för varje år”.

Stöd. Kärlek. Bästa vän

Känner ingen som reser sig efter motgångar som hon. Som alltid lever som om hon var frisk (hur dumt det än må vara många gånger). Som aldrig vill vara sin sjukdom, ser acceptans som att ge upp. Som kämpar varje dag med saker som är självklara för friska. Som med egen energi (och mycket pengar) utbildat Kila till assistanshund. Det är fantastiskt, minst sagt. Och en trygghet. Det stöd å kärlek Kila ger är obeskrivligt.

Jag blir fortfarande frustrerad över att så få känner till sjukdomen, att det inte uppmärksammas medialt, annat än om SLE klumpas ihop som reumatism, som ju är 1 av ca 200 reumatiska diagnoser. Att det tar så lång tid innan forskning ger ev resultat. Att det inte finns medel att söka för t ex håravfall, utbildningar mm. Att hon och andra med svåra diagnoser måste vänta månader på konsultationer som förr ansågs akuta.

Vi har gjort och gör allt för att kunna ha djuren. De är här och nu & älskar en villkorslöst.

Älskar dig oändligt Alva❤️

#lupusawareness

#pediatriclupus

#SLE

#lupusresearch

https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/reumatologi/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Gamla lupusmamman

Finns på https://lupusmamman.wordpress.com/

Tycker den har många bra inlägg. Mår inte bra, då tystnar jag, som trogna läsare vet.
Imorgon diagnosdagen, trettonde året.

Alvas tankar

Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.


Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism

Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism

Författare: Nicole Falciani

🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄

Hej

Snart höstmånad, även om det fortfarande är högsommartemperaturer, torrt som attan i skogen så blåbären skrumpnar tyvärr.

En semester med mycket sjukdomar i min närhet ?, men även god mat å fantastisk livemusik

Alva har haft skakningar i omväxlande ben och händer sen ett tag, mycket obehagligt. Det är mycket svårt att få kontakt med reuma, hon orkar inte, jag blir frustrerad. Förstår henne till 110 % dock, det är snart 13 års kamp. 

Uppdatering/sommarhälsning

Vill bara önska er som läser en skön sommar, tack vare en så fin kommentar från en läsare, som undrade om allt var bra❣️ Som det värmde.
Alva lever livet på landet med Kila, jag tror hon accepterat smärtan som poppar upp på olika ställen med jämna mellanrum. Allt annat får vi ta i höst, söka aktivitetsersättning igen väntar, jobb eller studier, allt osäkert/oklart, mycket pga pandemin med.

@hundenkila

Vad gäller lupusmamman kunde det vara bättre, men börjar ana ljuset nu, äntligen semester om ett par dagar. Få träffa sonen som jag inte träffat på 5 månader, påta på landet, leta svamp å plocka blåbär, försöka varva ner. Hoppas ni alla får slippa sjukhus och bara må så bra det går

är något jag borde tänkt på liiite tidigare! Gör det, i tid, ni som kan❣️
Kramar från Lotta & Alva?

Mariadagen? & coronavirus?

Grattis alla Marior, inklusive mig själv och Limme, vars mörka röst alltid ringde och sjöng?

Alva ligger inne och får sin andra Benlysta-infusion sen igår. Så gör även en kvinna smittad av coronaviruset. Det var rubriken på morgonblaskan i morse. Det gäller att hålla sig lugn och inse att man inte kan göra ett dugg, mer än det vanliga, att vara noga med att tvätta händerna. Men kan lova att jag börjar få flashbacks till 2009, svininfluensan. Alva var jättedålig i sin SLE och hade inte klarat en smitta då. Det var fruktansvärt och det är en rätt stor del som ligger till grund för mitt posttraumatiska stressyndrom idag. Frustrationen i att inte kunna göra nåt, utan bara hoppas att det inte blir så illa.

Hoppas Alva får komma hem från sjukhuset så fort som möjligt idag. Men det blev 4 timmar försenat igår, så lär inte bli förrän ikväll. Och hoppas hon får må bättre väldigt snart, nu är det länge hon mått riktigt dåligt fysiskt. Går inte att vila sig frisk från en kronisk autoimmun sjukdom direkt.

https://www.krisinformation.se/

https://www.lupus.org/blog/what-the-coronavirus-means-for-people-with-lupus?utm_source=FB

Uppdatering; har precis hämtat henne. Hon fick lämna sitt rum redan 10.30 till förmån för annan patient och ligga i ett läkarinskrivningsrum till nu, efter 18. Ingen har tagit kontroller eller tittat till henne på hela dan. Någon kom in när lunchen var slut och undrade om hon inte skulle ha mat. Fanns ingen röd knapp att trycka på, så hon gick ut i korridoren på det helt nybyggda 100-huset (där det för övrigt inte finns plats att vända ens när man ska lämna/hämta) och en sköterska tog bort nålen. Jag hade ju haft mer koll på henne hemma. ????Tredje Benlysta är på dagvården tack å lov.

Fredag

Nu har hon varit och tagit fasteprover inför läkarbesöket på reumatologen den 11 december samt varit till handkirurgen för påtitt av såren.

Vi tar en gullig bild först?

Det såg bra ut, enligt sköterskan, även om det för “en annan” ser rätt dramatiskt ut än. Det svarta är blodblåsor. Jag tycker ringfingertoppen ser mer svullen ut och Alva känner en förhårdnad där, men nu slipper hon bandage och kan leva som vanligt (som om hon inte gjort det….?) samt börja med Mykofenolatmofetil igen.

Vänster hand

Hon var först till Lab, men det hann inte bli hennes tur innan kl 9, så hon fick gå tillbaka. Vet inte om det beror på att hon är svårstucken, men de är inte jättesympatiska där heller, där de alltid varit det. Det är inte för skojs skull hon tar prover direkt. Och betalar multum i parkeringsavgift varje gång. Sagt det förr, men det borde inte kosta pengar för kroniskt sjuka att parkera bilen på sjukhus. Man är inte där för skojs skull.

 Den här hade jag missat; https://lund.lokaltidningen.se/2019-05-10/-Ins%C3%A4nt-Vi-beh%C3%B6ver-%C3%B6ka-kunskapen-om-SLE-4858657.html?fbclid=IwAR0Y5e-NzYtIuJ83oSUV2ZC8uubkAfoL3KQKbtKOeUVMe8-XC74h3BBeJNA

Synd att det är en del faktafel och inte minst språkliga fel, men ändå glad för varje reportage som når ut i vanliga tidningar, alltid är det NÅN som kanske reagerar.

Jag är alldeles för stressad. Det är dumt.

Ha en trevlig, lugn och mysig helg, inte för att det är så ljust nu på någon front, men ändå! Kila tävlade igår igen och fick kvalificerat resultat – det är kul!

Tänkte inte i år heller, bullmonstret är ju borta, men men

« Äldre inlägg