Månad: juni 2018

Note to self

Angående magskoven, gått igenom bloggen och tror första inläggningen för magskov var i december 2015. Tre år sen i december alltså. “Tiden”

Sen ett par år blivit svårt att hålla koll på alla symptom, mediciner och allt gällande SLE, men är ju inte så konstigt kanske, det blir 11 år i oktober. Borde gjort en sammanfattning årsvis istället med skov, inläggningar osv, för att ev se mönster eller bara hålla reda på allt, kunna gå tillbaka å kolla. Men det är ju kontrollbehovet som talar, det vet jag. Och är det nån diagnos som är svår att ha kontroll på så är det SLE. Går ju inte.

Fingret har nästan läkt ihop, så skönt??, men det finns ju fler kalcinoser och detta är ju något som kommer fortsätta, så kanske ändå bra att gå till jourläkartiden på handkirurgen på måndag, för ev framtida anvisningar. Men bra jobbat Alva??

Varför nässelutslag igen? Hela överkroppen utom ansikte. Är det “bara” solutlöst eller vad? Ska kolla så det finns Betapred hemma nu, ifall att. Galet, före kl 10??Kila-vakt medan matte är på provtagning?Bara en dag kvar att jobba, sen semester 3 veckor ???

Fakta pediatrisk SLE

Detta har vi fått inpräntat sen barnsjukhustiden, vikten av att justera cortison och cellgift i ett så tidigt skede som möjligt, för att begränsa omfattningen av förstörda organ (eller leder) och det är särskilt viktigt för just barn som har SLE. Alva läste på en SLE-sida någon som skrev att “du som är så ung har all tid i världen på dig att bli frisk”, vilket ju tyvärr är långt ifrån hur det är i verkligheten. Det är synd när inte ens de som har SLE själva har kunskap om sjukdomen. Önskar så obeskrivligt mycket att det var så, men såna här forskningslänkar ger ändå hopp, i de flesta länder får man ju inte inkludera barn i studier, men det är viktigt att få kunskapen om skillnaderna för att få rätt behandling och uppföljning. https://lupusnewstoday.com/2018/06/08/researchers-find-more-reasons-treat-pediatric-lupus-early/?amp

Läget;. fingret är oförändrat sen senaste inlägg, men hon lägger om det fint själv tills hon får komma till handkirurgen (remiss skrevs samma dag handkirurgen rekommenderade vårdcentralen, från reuma). Uppdatering; fick kallelse idag till måndag 2 juli, till jourläkare. Blir lång tid att vänta med öppet sår…??I vissa lägen, som hos kroniskt sjuka, bör de lyssna mer på patienten… inte alltid patienten orkar hävda/förklara/kriga, åtminstone vill inte Alva till sjukan mer än i nödfall. Återstår mycket att önska i kontakten med vuxenvärlden – kronisk sjukdom.

Väntar fortfarande på gastroskopi och kapselnedläggning, hoppas det blir relativt snart. Vi skulle jättegärna ha semester och sommarledigt från sjukhuset … Även provtagning i övermorgon och läkarbesök i juli på reuma pga alla jäkla symptom.Fina midsommartjejer???