Kategori: Drömmar (sida 1 av 3)

Alvas tankar

Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.


Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism

Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism

Författare: Nicole Falciani

🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄

Carpe diem på riktigt

Har varit på mina sista besök hos husläkaren, avstämning. I´m on my own. Det är man ju alltid, finns ingen som kan “hjälpa” en, utom en själv. Den långa sjukskrivningen har varit livsnödvändig i alla fall, så den är jag tacksam för. Gäller att sluta överprestera (varken kropp, själ eller lönebesked ändras för det), ta pauser och göra saker jag tycker ger mer än tar. Lovat ta sömntabletter ibland för att komma någorlunda ikapp, så det ska jag också verkligen göra. Vaknar fortfarande runt 3.30 och sömnbrist gör inte min vardag lättare. Otroligt enkelt i teorin, men just nu måste jag verkligen anamma detta, för att jobba heltid är just nu det jag klarar. Nada mas. 

Imorgon ringer handkirurgen om klockslag för operationen på fredag. Tvätta och bädda rent. Förhoppningsvis ska Hansa följa med, delegering för en gångs skull?? Sen får jag ju hem en påverkad Alva igen. Förra handoperationen för 3 år sen hade hon jätteont efteråt. Jättelättad att hon hann vaccinera sig innan. 

Måste säga att den här årstiden, inomhusårstiden med säsongsinfluensa, förkylningar, magsjukor och folk som går till jobbet ändå, INTE är duktiga i mina ögon. Eller i någon riskgrupps ögon, skulle jag tro. Uppskattar otroligt mycket om kirurgen som ska operera Alva på fredag hör till den gruppen som stannar hemma då. Som ett nära exempel. Alla som jobbar och träffar mycket människor egentligen. Vet att det inte är gemene mans åsikter, utan du premieras om du härdar ut, går ändå, tänker på dig själv enbart. Det är det här hela min historia med SLE handlar om, denna jävla frustration, på ren svenska, över saker vi inte kan påverka. Hur man överlever trots det. Jag skriver inte om hälften av det som händer och har hänt i vårt liv på bloggen, det räcker och blir över ändå, men ändå så undrar jag emellanåt när fan det ska bli någon bättring, mer långvarig sådan.

Fram till dess fortsätter vi att leva som om varje dag vore den sista, de bra dagarna, det är det enda vi kan göra och det som gör att man står ut någorlunda med frustrationen och oron de dåliga dagarna.

November, ta slut. 

Vilket geni, Leonard Cohen, 2016

Bättre natt

Jag fryser! Men Kila mår bättre, tack å lov?? Fick överkokt ris å lite kyckling igår bara, så förhoppningsvis är hon på bättringsvägen. Helt bra blir det såklart inte förrän Alva är hemma. Hon mår ok, sovit lite bättre än igår natt hon med, smsade hon nyss?? Utsikten ger mig rysningar. Mamma & jag var där 3 timmar igår, medan Hansa tog hand om hundarna. Tar på krafterna bara att vara i sjukhusmiljön, mamma tycker det är enormt “fel” att behöva se sitt barnbarn där?

Leukopeni = minskning av antalet vita blodkroppar

Både SLE och Mykofenolatmofetil Cellcept) tar ner de vita blodkropparna.

Här gick Zigge för 2 veckor sen, lycklig

Oh, what a night..

Kila fick diarré igår kväll, tror orosmage, fått gå ut tre gånger inatt = ???

Och Alva har oxå haft jätteont å mått illa inatt, skrev hon. Livet har varit roligare.

Lupus awareness month

Ska upp å hälsa på idag ♥️Minne♥️?Mr X♥️

Älskade, bästa Zigge – så ofattbart än?

En dag i taget

Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att “inte tänka” = vila hjärnan ?

Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite “fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️

Från Alvas insta

Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är “utöver” SLE/mediciner eller till följd av.

I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.

MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!

Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.

Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??

Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?På instagram: hundenkila

Bad i sommar?

En månad med öppet sår som fortfarande savar? Idag var det 26 grader å vindstilla, men Kila fick bada i alla fall, efter att ha fått riktigt fint BPH (beteende – och personlighetsbeskrivning)???Även Alva fick beröm❤️ Väldigt trygg hund, vilket bådar gott för framtiden??

High hope’s Black Baccara Rose (Kila)❤️Älskar att bada å hämta leksaker?Bästa tjejerna i världen, kämpa på Alvis???

Funderar & drömmer

Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?Costa de la Calma – “Lugn-kusten”Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg

Söndagstrött

Började morgonen med hasselnötskaffe på balkongen, jättegott. Alva kom hem 6 på morgonen efter en trevlig kväll/natt i Öregrund. Det är hon så värd?, händer inte ofta. Friska får sota för en utekväll kanske en dag, Alva får betala flera dagar. Men hon tycker alltid det är värt det.?Jag fixade djuren, var upp till två apotek för att hämta mer Mykofenolatmofetil (Cellcept), men den var slut, så jag reserverade på ett på väg ut till landet istället. Tröttsamt. Kostsamt. Fick med de här finingarna alla fall, Alva hann ligga i hängmattan en kvart, sen åska och regn. Jag hann klippa gräset innan, som jag längtat?Gräsmattan hade faktiskt blivit betydligt grönare sen sista dagarnas skurar??Underbart att luften klarnar, men det behöver ju inte vara så dramatiskt väder och hälla ner ?. Liksom ingen måtta på nånting längre.Men nu är det sol igen..

”Momager”?

Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!

Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.

Semester var det ja!?

En dag i taget

Alltid undrat varför man skulle “beklaga” att man “sörjer” en älskad anhörig. Det vore väl fruktansvärt om man inte gjorde det… Missförstå mig rätt, uppskattar verkligen alla kondoleanser, det är tanken som räknas. Alla ord eller tecken är rätt. Blir varm av varenda ord som visar att man “tänks på”❤️ 

Undrar åter igen hur många tårar man kan ha… Nätterna är värst. Och minuten när man vaknar på morgonen, innan man inser den hemska sanningen. En dag i taget. 

Så länge ni minns, finns han, skrev en vän igår. Det tyckte jag var så trösterikt, för så är det ju, alla minnen, att prata om honom, gör att han lever vidare, inom oss. Tack Pia A?

« Äldre inlägg