Kategori: Kärlek (sida 1 av 14)

En månad senare

Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!

Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑

Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.

🙏🏼

Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!

Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.

Avishai Cohen trio

Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼

Kl 6.30

Fredagstankar

Hör ihop med “Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.

Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3

Glöm inte att minnas de kära som inte finns, det är inte att stagnera i sorg, det är befriande, ledsamt, roligt och fridfullt! För mig alla fall. Det är okey att känna sorg över att just ditt barn fick en kronisk sjukdom å måste äta tunga mediciner livet ut.

Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen “Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.

Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!

Javisst gör det svinont när knoppar brister

Sendoxan nr 2

Håller tummen att det går bra idag för Alva å Kila på dagvården ✊🏼 Patientinfo,☠️

Bästa bästa🥰

Idag har vi varit utan världens roligaste, mysigaste och gosigaste katt ett helt år😿Tacksam för alla fina minnen och foton♥️

Missen♥️

Liten års-summering 2021 💬

Svårt att få ordning på allt som hänt, eller inte hänt. Men det stora rent personligen, är såklart intensivvården pga covid-19. Fruktansvärt och livsomvälvande än, längtar tills jag har perspektiv på det.

Går snart upp i heltid, med kvarvarande fatigue och andra symptom. Wish me luck.. Har i princip misslyckats med föresatsen att inte stressa ihjäl mig för jobbet åtminstone, efter att jag lovat mig själv det, när jag väcktes ur respiratorn. Nu i slutet av året har jag till viss del tagit det lugnare, t ex jul- och födelsedagsbestyr, energin har inte funnits helt enkelt, men med känslor av otillräcklighet istället efteråt. Innan var det fysiskt omöjligt. Myrsteg framåt, frustrerande. Men ändå framåt👏🏼

Det poppar fortfarande upp minnen från vårdtiden nästan dagligen, både positiva och skrämmande/obehagliga. Även doftminnen, inte goda. Och mardrömmar, senaste tiden varje natt. Man kunde ju få vara ifred åtminstone!

Missen är så saknad. Vilken unik kille♥️

Kurt & Missen

Kurt börjar bli till åren, vilket resulterat i fler utdragna tänder, lite mer mediciner och avgrundsdjupa hål i plånboken. Den enda nackdelen med husdjur är när de blir sjuka och dör. Men alternativet finns inte, värt allt.♥️

Min kära kollega och vän dog i juni. Fortfarande ofattbart tomt. Vi pratade i någon form dagligen de senaste 7 åren. För tidigt.

Ett års väntan på att Alvas CNS-symptom skulle bli bättre. Cytostatikabehandlingen startade precis före jul. Det är svårt att inte bli frustrerad, helst i pandemitider, främst för att det inte ska hjälpa eller ge svåra biverkningar. Försöker ta en dag i taget, att inte ta ut nåt i förskott. Carpe fucking diem så att säga. Min bästa julklapp💝

Kila fick äntligen följa med som stöd (min efterträdare) och jobba på dagvården🙏🏼♥️ Värt mycket för Alva.

Önskar alla ett godare, bättre, friskare & roligare år! En dag i taget🤞

Gott nytt år!
NYÅRSKRAMAR🥂

God Jul ♥️

Till er alla, från Alva, Kila & mig♥️

G R A T T I S på 25-årsdagen Alva❣️

💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝

Detta år, 2021

Spridda tankar.

Många tunga förluster. Missen dog 19 januari. Min kära vän dog 11 juni. Jag kunde ha dött av covid, på iva och infektion i 15 dagar, nedsövd 6 dagar. Lära mig allt på nytt. Minnen, hallucinationer, skräck och hemlängtan. Ett halvår senare å jag har fortfarande flera men. Det värsta är att inte orka som innan. Jag lovade mig själv att inte nånsin bränna ut mig mer, när de väckte mig ur respiratorn.. Det har visat sig vara svårt ändå, att inte stressa, för att sen behöva sova/vila. Ännu inte uppe i heltid, fattar inte hur det ska gå då. Klarat mig hyfsat hittills tack vare en semesterdag i veckan.

Saknar alla som inte är med så här års, men försöker dra ner på förväntningar som enbart jag skapar. Vill bara ha en lång semester och lite Oskar-terapi 🙂 Han ringde precis, blev arg (orolig) på mig, påminde om just det jag sa när jag vaknade ur respiratorn. Tack Oskar <3

Oro för att Alva ska bli sjukare, få biverkningar av Sendoxan. Men även oro att det är så illa ställt med patientsäkerheten i vården. Vem stöter på när inte patienten (eller förälder) orkar?

Som alltid, tack å lov för djuren, all kärlek å glädje man får🐾💝🙏🏼

https://instagram.com/hundenkila?utm_medium=copy_link
Min Alvis fyller 25 på julafton 💝

Önskar er som läser en GOD JUL & ett gott, friskt 2022!

Lupus hos barn

Läs här: Lupus in children

Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵

Urskogen🙏🏼

Long time, no see 👋🏼

Hej potentiella nya och gamla läsare,

Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf

Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.

Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️

Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼

Kolla in Alvas “hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾

💖💖💖

Jag är dålig på att uppdatera “lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.

Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼

Bästa som finns!

På gränsen🦠

Det har inte uppmärksammats vidare mycket om lupusdagen 10 maj eller i övrigt på väldigt länge här. Vilket beror på att jag bara veckor innan vaccinkallelse fick covid-19, trots min försiktighet sen utbrottet, enligt smittspåraren den smittsamma typen från Indien eller Sydafrika. Jag väntade hemma för länge, feber över 40 och svårare att andas, men blev till slut tvungen att ringa ambulans. Sen kommer jag inte ihåg så mycket, mer än otroligt mycket hallucinationer och slang i halsen. Blev väckt efter 6 dagar nedsövd, vilket gav en chock, jag förstod ingenting, kunde inte förmedla mig första dagen, sen kunde jag prata med basröst. Är fortfarande i bearbetningsfasen, det får ta den tid det tar. Låg inne 15 dagar, så har bara varit hemma sen i lördags (idag fredag). Bättre med yrseln (syresättningen tror jag), men det gäller att komma ihåg att ta det lugnt, vila mellan allt. Som att lära om allt på nytt på ett sätt. Vilket är helt normalt när man legat nedsövd. Den mentala tröttheten av ett så enkelt intryck som att läsa en sida är enorm. Jag är överlycklig att ens leva. Men fy vad detta tagit på familjen, jag vet själv hur jag mår när Alva ligger inne, man går som i ett vacuum:(

Vilka hjältar som jobbar i vården, och vilken familj och vänner jag har. Känner mig rikast i världen. Inget annat betyder nåt. Livsomvälvande. Så, så tacksam. Alva ombokade den neuropsykiatriska utredningen, då låg jag nedsövd och hon ville ha mig med♥️

Så tacksam att det blev nu ändå, när de vet mer och inte i början. Får ta Fragminsprutor på mig själv nu 2 veckor efter utskrivningen, nu vet jag att det svider, som Alva sa när hon fick ta efter sommaren 2014.

Ett kort livstecken från mig med önskan om en härlig helg ☀️

Julhälsning 🕯🕯🕯🕯

Tiden lindrar inte. NI lindrar, som bryr er, efter över 13 år med SLE. En sjukdom som drabbar hela familjen, där hoppet aldrig kommer släckas, även om inte bot, så med skonsammare behandlingar, men även allt annat som tillkommer & ofta är värre än själva sjukdomen. Håll en tumme imorgon, när MR hjärna ska utföras. Mitt barn föddes på julafton för snart 24 år sen och det finns ingen som hon, ingen mer rolig, envis, tålig, icke-klagande person, trots allt. Hur detta år varit och är för de med kroniska sjukdomar & våra äldre ska jag inte gå in på.
Tack för denna himmel igår, du behövdes🙏🏼🌟♥️

« Äldre inlägg