Kategori: Kärlek (sida 1 av 12)

Uppdatering/sommarhälsning

Vill bara önska er som läser en skön sommar, tack vare en så fin kommentar från en läsare, som undrade om allt var bra❣️ Som det värmde.
Alva lever livet på landet med Kila, jag tror hon accepterat smärtan som poppar upp på olika ställen med jämna mellanrum. Allt annat får vi ta i höst, söka aktivitetsersättning igen väntar, jobb eller studier, allt osäkert/oklart, mycket pga pandemin med.

@hundenkila

Vad gäller lupusmamman kunde det vara bättre, men börjar ana ljuset nu, äntligen semester om ett par dagar. Få träffa sonen som jag inte träffat på 5 månader, påta på landet, leta svamp å plocka blåbär, försöka varva ner. Hoppas ni alla får slippa sjukhus och bara må så bra det går

är något jag borde tänkt på liiite tidigare! Gör det, i tid, ni som kan❣️
Kramar från Lotta & Alva?

Paralleller, perspektiv, pajkastning & politik av ett virus

2009 vs 2020. Känslorna börjar bli desamma. Det är för jäkla tråkigt, isolerande, ensamt och oroligt. Men tråkigt kan man leva med! Det kommer en ny vår förhoppningsvis. Det här slår hårt på de svaga i samhället.
Det kommer ta ett bra tag innan ett vaccin kommer och till dess kommer jag vara orolig för att Alva ska hinna smittas. På skärtorsdagen var hon till reuma för läkarbesök, provtagning och för att ta Benlysta injektionspenna istället, för att slippa onödiga sjukhusbesök. Så skönt att hon bor på landet, även om det såklart är jättetomt efter både henne och Kila. Saknar sonen i Skåne enormt också, över 2 månader sen vi sågs senast.

Livet känns lite som rysk roulette dessa dagar. De posttraumatiska stressymptomen (kraftig ångest främst) är inte nådiga (kommer ungefär varannan dag), men de framkallas främst av hatet och tyckarna på sociala medier, som vet bättre än de som är utbildade inom området. Och det har jag gjort något åt nu.

Har rensat bort så kallade vänner som gör detta virus till ett läger, Björn Olsen kontra Anders Tegnell, men det är svårt att värja sig, när det är så vinklat överallt. Min enda strategi hittills för att hålla mig någorlunda lugn i denna kris är att försöka minimera nyhetsutbudet (kolla max 1 gång/dag), lita på vetenskapliga fakta och att myndigheter och våra folkvalda gör det som står i deras makt! Att kritisera och spy galla på det, vilket görs av många, gör mig så jävla besviken att jag inte har ord. Kritisera SEN i så fall, om det på något sätt får er att må bättre. Jag mår bättre av att hjälpa mamma, Alva och exet (som varit sjuk), försöka se de positiva förebilderna, inte bara inom vården, utan t ex inom musik- och kulturvärlden, många vanliga människors omtanke för att hjälpa andra med smått som stort. Det lilla är det stora nu.
Och kungen sa det bra (måste erkännas även från en icke-rojalist som jag), du är inte ensam, kom ihåg det!

5 år sen jag började blogga‼️

Med syftet att upplysa om vår lupusresa och samtidigt lindra min egen oro. Varför just hon fick lupus å inte jag kommer vi aldrig få svar på, spekulerar inte lika mycket, eftersom det inte ger mer än huvudbry. Det är nog för att hon inte låter sjukdomen styra, utan lever som om hon vore frisk, som hennes psyke klarar av att leva med kronisk sjukdom och det är jag så tacksam för (samtidigt som det gör mig galen ibland såklart).

Som jag letade… fick beställa på nätet och enbart på engelska ?

Jag vet alla fall att några föräldrar slipper leta utan att hitta något skrivet om den här sjukdomen sen jag började blogga och det är jag stolt över. Sen att det fortsätter vara frustrerande för att få känner till eller talar om lupus, det får vi tillsammans försöka ändra på. Barn och ungdomar med lupus har det tuffare på många sätt. Jag vill inte se en enda till dö av lupus, men det är en bra bit kvar till dess och därför måste vi fortsätta å fortsätta å fortsätta …??

Det är lika svårt idag att se henne ha ont, men så kommer det att vara. Gläds mer åt varje bra dag nu, än då. Det är det positiva. Första bilden tror jag, från Fågelsången efter sjukan. Nu för tiden åker hon oftast själv på provtagningar och läkarbesök. Jag kan sakna våra fikastunder när det jobbiga var över ibland. Idag hudbiopsi igen, (hoppas jag hon pallar, för hon har ont i magen), men vi är ett segt släkte vi!?

#pediatriclupusawareness

#systemisklupuserytematosus

#lupusfacts

#lupusawareness

#SLE

#autoimmun

#kronisksjukdom

Underbar långis med Kurt ?☀️

Lördagmorgon med Kurtan, det var inte igår. Vi tog en långpromenad i närområdet, som jag älskar pga känslan att vara i naturen, trots höghus och växande köpcentra. Blev ledsen och arg att se slängda hundbajspåsar i kohagen dock, obegripligt hur djurvänner kan göra så??

Råkade läsa ovanstående citat nånstans, trösterikt tycker jag, som inte är frälst på nåt annat sätt än av naturen.

☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️

Glad tjej ?

Trots, som det heter “ökad aktiveringsgrad” av sjukdomen i prover. Det är ju det jag alltid har sagt, knoppen är minst lika viktig som kroppen. 

Sen såklart spelar ju mycket annat in, inte minst att ha fått vänner.

Alva skrev igår:

“Fick ett samtal idag från min läkare som fick mig att haja till. Länge har jag haft problem att jag känner mig deppig, orkeslös, lättirriterad osv. Lite sur och trött helt enkelt.. Jag har bara accepterat att det är min personlighet ?

Tills idag när läkaren sa att hon märkte att jag var glad och verkade pigg vid senaste besöket, jag ba ja vet inte varför men det är jättekul! Och hon tar upp att hon läst i FASS att det är vanligt med ”psykisk störning” med medicinen jag ätit i ca 10 år.. och anledningen att jag är så glad är väl att det börjat gå ur kroppen! Något jag inte ens reflekterat över på 12 år och som nu kommer så självklart. Jag har ju varit den här peppiga, glada tjejen en gång i tiden och har verkligen saknat att vara henne.

Jag hoppas att jag får chansen att fortsätta vara mig själv, trots att jag efter 2 månaders uppehåll med cellgifterna, måste börja igen. Denna gång lägre dos, men ändå…

Det har varit så otroligt skönt att få börja känna hunger igen, mina känslor, min energi. Om inte annat är jag glad och tacksam över dessa veckor jag har fått känna mig levande igen” ♥️♥️♥️/Alva

Känns stort att se och höra så positiva ord, när hon har så ont – det visar ju bara hur viktigt det är att må bra psykiskt, då klarar man allt bättre. skönt att få träffa det alltid glada barnet Alva igen, ibland, efter alla dessa år??♥️? Från igår sattes Mykofenolatmofetil in igen just pga aktiveringsgraden, men i låg dos, 1 kapsel på morgonen och 1 kapsel på kvällen (mot förr 3+3).

Vet inte hur många gånger jag skrivit orden pest OCH kolera i bloggen, men detta är typexempel på hur sjukdomen och medicinerna bråkar med varandra. Sjukdomen kräver medicinerna för att dämpa inflammationer/aktivitet, medan medicinerna såklart ger diverse biverkningar. Därför forskas det, så mer lupusriktade mediciner för bara denna diagnos kan komma en dag, måste vi hoppas??

Detta är det friska personer undrar mest om, varför hon måste äta mediciner som ger så hemska biverkningar som t ex psykiska problem. Och svaret är som sagt att, tills det kommer skonsammare riktad medicin (inte bara symptomdämpande som t ex cortison, immunsupprimerande, blodtryckssänkande, malariamedicin, blodförtunnande), så måste hon. Och alla andra med svår SLE/lupus. De flesta med lindrigare lupus får göra uppehåll med t ex cortison mellan skoven, medan Alva aldrig kunnat göra det och troligen inte heller kommer få göra (jo, när bot kommer förstås!) och många har bara Plaquenil som enda medicin.

Vi väntar på diverse provsvar och lungröntgen nu, inför nästa steg, Benlysta.

H O P P ??

Ny medicin, Benlysta

FASS: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20100612000185
Ny medicin från nästa vecka, första 2 gångerna blir det inläggning, sen får hon komma till dagvården fortsättningsvis.

Fick köra henne i morse till ett extrabesök hos ordinarie reumatolog (vilket alltid känns tryggast), för hon hade så ont i magen, utöver smärtan i kroppen, utslagen, rött öga och lite annat. Och Alva hade skrivit på Mina vårdkontakter i fredags plus tog prover i morse, så reumatologen hade sett att sänkan var hög.
På grund av byggkaoset på sjukhuset, så fick jag cirkulera runt och vänta utanför, kom otroligt nog ingen p-vakt och körde iväg mig, i 45 minuter. Boten jag fick i november och bestred, måste betalas ändå, de godtog inte min förklaring. Tackarrrr! 
Anyway, hon kom ner rätt positiv för att det hänt mycket på dagens besök: hudkonsult, starten av Benlysta, Tavgeyl mot klådan med mera, så hoppas, hoppas, hoppas, hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli bättre nu. Imorgon tid på hudmottagningen för skalpen å utslagen, ev biopsi.

Kram från en kry 92-åring?

Decembertankar

Tacksam och lite i chocktillstånd.

Tacksam och värmer mitt modershjärta att hon fått vänner genom hundintresset. Det är på tiden verkligen, en stor oro börjar lägga sig, även om det är svårt att fullt ut lita på att det “håller”. Men det känns så just nu och jag gläder mig enormt. Har ju alltid sagt det, finns ingen roligare att umgås med och det var en av de stora, svåra problemen första åren av sjukdomen. De försvann liksom, säkert mycket pga att hon fysiskt inte kunde vara i skolan.

Lite chockad. Senaste reumabesök resulterade i bomben att hon får sluta med immunsupprimerande behandling, just nu MMF (mykofenolatmofetil, men har tidigare även varit CellCept och Imurel). De 6 kapslarna/dag, morgon och kväll som kanske är boven i mår illa/ont i magen-dramat som pågått i åratal. Det är så enormt STORT, över 12 års daglig behandling, för att kunna hålla nere cortisondosen törs vi nu pausa med. Såklart fortsätter alla andra mediciner, men de här stora kapslarna gör mycket plats i dosetten. Håller tummen, är ett understatement.

Enda smolket i bägaren är att vikten måste påpekas, när det är så svårt att ens leva ett dagligt bra liv, som hon gör, mer aktiv än hon borde (alltså att hon kör på långt efter att “skedarna” är slut). Jag och Alva kommer ihåg en tid när hon inte kunde äta och inte växte eller utvecklades på år, så det blir ju ett skambeläggande. Tursamt nog har jag en klok dotter. En till mycket klok kvinna i dagens UNT. LÄS. FÖLJ.

Har bara ett ord just nu; TACK https://instagram.com/karinkajjan ❤️

Jag har jobbat heltid nästan 2 månader (sen 1 november) och är lika tacksam varje, varje dag och vecka. Helt slut fortfarande, men ändå, det går.

Fick en så fin kommentar på Lupusmammans instagram förra veckan, som jag lever länge på. Jag behövs i några människors liv alla fall, eller behövs låter prententiöst, men åtminstone underlättar jag genom att berätta vår historia. Precis så som jag tänkte det, när jag startade bloggen 2015, att jag ville vara en seriös källa till stöd och information till föräldrar med barn som fått SLE-diagnosen, det som jag själv inte hittade 2007, när Alva blev diagnosticerad. Idag skulle morfar Alvar ha fyllt 105 år♥️ (som Alva är döpt efter). Ofattbara 41 år sen han dog, men snacka om att han hann göra avtryck … ♥️

Kurt 10 år??♥️?

Världens bästa tröstare fyller 10 år idag
Jag lånar ut honom till mamma mycket sen radarkompisen Zigge dog, men vi ses varje dag i alla fall
Måtte du leva länge till älskade vän♥️

Hand ? & hopp?

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? ?

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

Vad är vad??

Nu snurrar det med allt i skallen igen, om Alvas alla symptom, eventuella biverkningar, ekonomi. Att inte få jobb, att inte kunna jobba heltid, att behöva kämpa med så mycket annat utöver sjukdomen. Hur ska det gå? Hon vill inget hellre än att få ett jobb. 

Inget svar än på njurröntgen. Kala fläcken i skallen kvar, stor. Varför växer det inte? Magen, illamåendet, händerna som verkligen gör skitont och det ser helt bedrövligt ut. Kollade hur det såg ut på foton förra gången, 2016, exakt 3 år sen och då var det inte alls så här illa.

Idag är det preoperativ bedömning inför operationen, träffa narkosläkare och sköterska. Och världens bästa sjukgymnast, tack Ylva för idag?

På fredag gastroskopi. Det var också 3 år sen det började med alla utredningar för magen. 2016, november???

Grattis KURT på namnsdagen!
« Äldre inlägg