Varken jag eller Alva har mycket julstämning än, det är så fruktansvärt mörkt i världen.
Och en dryg veckas inläggning ledde till många fynd och kommande uppföljningar. Äntligen. Över 3 års kämpande med neuropsykiatrisk lupus, nu äntligen lite ljus i tunneln.
🖤 God Jul 🖤
10 maj – internationella SLE-dagen.
Tema SLE i tidningen Bulletinen, nr 4, 2018 klicka på länken för att läsa☝🏻
Klicka för att se TV-inslag med Alva & Kila
Hopp, mod & förståelse till alla kämpar
En hel månad sedan senaste inlägg. Det här året har postcovidsymptomen eskalerat för mig med värk och fortsatt orkeslöshet. Stackars Alva, som hon har det jämt.
Men, jag har blivit erbjuden och tackat ja till nytt jobb och jag fick vara med om den läskigaste, häftigaste, jobbigaste och den mest underbara tiden, när Kila fick sin första valpkull.
Vad gäller de dryga 15 åren med SLE, så har Alva det väldigt svårt med gamla och nya symptom, biverkningar, nya händelser som resulterat i än mer värk, bestående skador på hjärnan och fortsatt CNS-lupus. Vi kan bara fortsätta hoppas, att 2023 hittar en psykolog åtminstone.
Fridens, och GOTT NYTT ÅR!
Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.
Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.
Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte♥️…
…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.
Tänker på dig. Här får du välbekant blomsterprakt!
Andra gången på en månad. Hög feber, illamående, kräkningar, tungandad, utslag, ont i magen. Men nu blir hon bedömd, tas prover, skiktröntgen med kontrast magen, dropp och iv morfin för smärta (när det är det hon vill få hjälp att sluta med). Jag är så trött, så trött. Blir helt förtvivlad hur det inte funkar längre. Alls! Det skrevs ut efter ryggskadan i februari, mot smärta, utan någon som helst uppföljning från någon klinik. Ingen vill ta ansvar. Hon skadade ryggen pga benskörhet (som fås av långvarig kortison å alltså hör till reumatologen), kommer till ortopeden, som förskriver detta och gör röntgen. Utan att kommunicera med ansvarig reuma. Det är grymt att hon får detta också, när det är så mer än nog med CNS-lupus och SLE i stort. Men det är svårt att veta vad som är vad med, eftersom det är så likt hennes tidigare magskov.
Uppdatering måndag morgon:
Hon blev av med sitt rum på akuten när hon laddade mobilen i 10 minuter inatt, så hon ligger kvar på brits i korridoren utan larmknapp, utan dropp. Hon har inte ätit eller kunnat ta sina ordinarie mediciner sen i förrgår. Hon var helt chockad inatt när hon skrev, visste inte var hon skulle ta vägen💔 Röntgen visade på inflammation i tunntarmen så hon skulle läggas in. Såhär ska det inte vara. Håll tummen för min kämpe🙏🏼
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!
Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑
Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.
Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!
Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.
Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼
Hör ihop med ”Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.
Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3
Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen ”Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.
Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer