Månad: juli 2016 (sida 1 av 2)

Express yourself

🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟Sjukt stort att stå så nära barndomsidolen ABBA-Benny❤️ De andra i BAO är inte fy skam heller, vilken spelglädje, samstämmighet och folkparkskänsla! Rös på hela kroppen när de körde Kisses of fire😍. Skönt att komma ut å se folk en stund! Känner mig helt isolerad annars, asocial. Man ser vad alla andra gör, badar, semestrar, picknickar, hav, utflykter.. För att inte tala om alla Hurtbullers*. Idag kunde man åkt till Sthlm, kollat Prideparaden och kanske käkat gott på Fotografiska, träffat Johan… Om om inte fanns. Det finns väl aldrig så mycket att göra och hitta på när man inte kan/får/borde? Men min tid kommer, ska bara bli fit for fight först! 

Så jäkla glad att Alva kom ut en sväng igår med en kompis, såklart feber när hon kom hem och nu, men det ger ju glädje å energi att få ha lite kul👍🏻❤️

*Förklaring, Hurtbullers: bara ett uttryck för hälsofantaster som helt plötsligt, sen några år och enligt min iakttagelse bytt intressen och mest känner glädje på cykel i lustiga kläder, i löparspåret med avancerad utrustning på armen, simmandes, golfandes, klättrandes och Gud vet allt. Som sagt, kan vara livskris, åldersnoja eller helt enkelt bara intresse för den egna kroppen/hälsan. Å inget illa ment heller, från min sida! Tänk att kunna ge sig hän så totalt åt sig själv. Som sagt, min tid kommer oxå, det är bara en tidsfråga😊

Under tiden sticker jag ut lite (känns det som) och erkänner: jag älskar mat, musik och kultur! 😂 

Önskar att alla i hela världen fick vara friska och krya, allra helst barn och ungdomar❤️. Måtte Alvis bli bättre snart och få vara skovfri länge, hon är värd det❣ Jag med.🙏🏼

Feber, sår, utslag😓

Blir så orolig när det kommer sår som ser inflammerade ut, sommaren 2014 i färskt minne än.. Började grina när jag kom till jobbet i morse, nästan utan förvarning (pinsamt).. Att jag aldrig lär mig, att jag glömmer fortfarande hur hemska de senaste 8 somrarna mestadels varit mot henne.. Det blir sån kontrast, man går i härlig sol och klarblå himmel, blir ju lättare till sinnet.. Och så ska sol och värme göra henne sjuk👎🏼😢 

Hon satt en stund igår med alsollösning, hoppas det hjälper.

Detta efter ett bromsbett, världens blaffa med blåsor. Kombination sol/bett förmodligen. Kanske allergiutredningen kan ge några svar.

Nya kallelser;

Reuma 23 aug. 

Gyn 25 aug. 

Bentäthetsmätning 25 aug (1,5 timme efter gyn).

Here we go again, det är ju minst 2-3 veckor sen senaste sjukhusbesök😭

Och Oskar iväg på nästa festival, Emmaboda… 50 mil i bil med 3 andra. Litar på honom, men  mycket kan hända ändå. 

🅰&🅾=❤️

Äntligen!

Har ju i tidigare inlägg uttryckt min frustration över att det inte står med på info-sidor, att barn också kan få SLE. Nu har äntligen Reumatikerförbundet hörsammat min önskan, det tog några år, men TACK!

Tillägget i texten är det gröna, understrukna. Borde stå på alla sidor, det är tillräckligt kämpigt med all icke-information om barn/SLE.

Ett Alva-citat för bra för att undanhålla:

– Mamma, jag har inte magrutor. Jag har matrutor.

😂😂😂

Varmt😎🙄😨

Riktigt varmt och helt vindstilla redan 8.45 i morse, 26 grader. Jobbar hemifrån, känner mig fullkomligt slut efter den här pärsen i helgen.Igår förmiddag, Hansa, Alva och Kurt tog en 1,5 timmes ridpromenad å Kurt höll på flämta ihjäl sig😱Drick mycket!
Mamma lider mycket av värmen, pappa helt oberörd, konstigt att det kan vara så olika. Alva tål värmen bra, tycker hon själv, det är bara SLE:n som inte gillar det😂

Om man ändå fick vara nära en sjö eller havet…. Då är det en njutning, det här vädret. 

Fler som blir trötta i värmen😻

Ser en bok jag inte tipsat om förr, The Lupus Encyclopedia av Donald E Thomas, 912 sidor.

30 grader är underbart..

OM man är nära vatten, inte jobbar, inte är sjuk eller blir sjuk av solen (som Alva), sa hon lite avundsjukt.. Jag har legat precis hela helgen med gallkramper🤕 Alva å gänget firade Hansas 59-årsdag igår på landet.

Alva får feber runt 38 (38,2 igår) och jätteont på kvällarna, som ett direkt resultat av vädret. Hon vägrar vara inne också, så…

Nu har jag alla fall fått i mig några sushi, vilket känns milt för magen, så hoppas orken kommer också… Imorrn ska det bli 29-30 grader igen. Borde finnas en lag på att det var förbjudet att jobba såna dagar. 

Har sällskap av the animals💖

Olustigt ..

känns det att åka till jobbet, när Alvas läpp är svullen igen👎🏼 Känns bra att ha Betapred hemma OM..

Nu får värken dra nånstans, så hon kan röra sig utan smärta!😡

Äntligen vår❣🐴😅

Efter att ha hyrt honom i 5 år är Xet äntligen vår, ägare Alva! 

Sponsorn själv, världens bäste bror och son❣

Släpp ut mig, är vi aldrig hemma?!

Han kom till oss direkt när vi gick för att hälsa på honom i hagen 😪, det var som en dröm, sånt lyckorus att äntligen få krama och pussa honom efter 5 veckor..

Världens snällaste och gosigaste ponny🐴

Det blev dryga 4 timmar på Ekerö i gassande sol, veterinärbesiktning som gick som förväntat och vårt första hästköp.. Nu är han äntligen hemma där han hör hemma! Hoppas Alvas höga feber kvällstid och värk försvinner nu. Kanske en del av stelheten alla fall, genom att rida. Febern är svårare att få bukt med, eftersom det är sommar och sol (=kraftiga reaktioner/symptom)

Jag har varit jättedålig sen i måndags, lite bättre idag. Gallgångskramper from hell, vilket kommer nån gång per år och uteslutningsmetoden tyder på att det kommer från det ständiga stresspåslaget. Gode Gud, låt Alva bli bättre och få njuta av sommaren som faktiskt är kvar❣ 

Imorgon kommer hovslagaren (1400 kr), eftersom han inte var skodd på länge. Och förhoppningsvis första ridturen❣

Svårt att hitta geisten 

i dessa tider. All skit som händer i världen, inte minst. Alva som har så ont, som måste väckas varje dag, vardag som helg, sommarlov som semester, för att ta morgonmedicinerna. Alltid. I snart 9 års tid. Den förbannade ekonomin, får 5912 kr mindre från nu, juli. Tar 4 månader som mest innan nytt beslut om aktivitetsersättning, så det blir till att vara uppfinningsrik och förhoppningsvis kunna jobba så mycket som möjligt. Får hon inte det vet jag inte vad vi gör, går inte att tänka så ens. Det är en väldigt ond cirkel att vara ensamstående och ha ett allvarligt sjukt barn, inte underligt att jag tappat sugen tror jag. Hoppas kunna skriva ett mer glatt dagboksinlägg snart. 

Det var klarblå himmel och sol fram till kl 9 i morse, men nu mulet och blåser igen. Känns mer som söndag än lördag. Önskar jag fick göra nåt roligare med min energi än att prata med myndigheter, känna sig livegen.. Tur jag har mina underbaraste A & O💕

Leva på minnen – nej tack

Inte som 19-åring, inte som 48-åring heller för den delen. Man ska inte ligga sjuk så här ofta och titta på gamla foton och längta till verkligheten, alltid få anpassa sig till den oförutsägbara SLE:n. Det blir inte lättare, snarare tvärtom! Bakslagen blir svårare och tar mer på mig än tidigare, det är så svårt att inte bli bitter. Så länge drivkraften är förbannnad går det an, jag har verkligen inte gett upp, men vissa sekunder, minuter, timmar, dagar är det kanske okej att känna sig så här?! 

Vi har nåt roligt att se fram emot – ✅

Det kommer bättre dagar✅

Vi har varann å djuren✅

Under tiden fortsätter sommaren som om ingenting har hänt. The hurtbullers kämpar vidare med att vara duktiga och hälsosamma, vi med, men på helt andra sätt..

Tillåt mig le…

Ulva-Alva 2013

Jaaa, nån förstår mig!!!

« Äldre inlägg