Kategori: Djur (sida 1 av 8)

Tårar🌟

Sofia Sivertsdotter

Underbar långis med Kurt 🐾☀️

Lördagmorgon med Kurtan, det var inte igår. Vi tog en långpromenad i närområdet, som jag älskar pga känslan att vara i naturen, trots höghus och växande köpcentra. Blev ledsen och arg att se slängda hundbajspåsar i kohagen dock, obegripligt hur djurvänner kan göra så👎🏼

Råkade läsa ovanstående citat nånstans, trösterikt tycker jag, som inte är frälst på nåt annat sätt än av naturen.

☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️

Kurt 10 år🌟🎶♥️🐶

Världens bästa tröstare fyller 10 år idag
Jag lånar ut honom till mamma mycket sen radarkompisen Zigge dog, men vi ses varje dag i alla fall
Måtte du leva länge till älskade vän♥️

Hand 🖐 & hopp🦋

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? 😊

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

Kom ihåg 🦠💉

Först vill jag säga att det inte är jag som inaktiverat Kommentera-funktionen, mycket märkligt. Har sett att i vissa inlägg är det så👺 Men, det går bra att maila med.

Information från Region Uppsala:
Likt varje höst uppmanas riskgrupper och vårdpersonal att vaccinera sig mot säsongsinfluensa. I år med draghjälp av gemensam film med 1177 Vårdguiden som avsändare.

Från 19 november är det dags att vaccinera sig – om du arbetar i vården, är 65 eller äldre, gravid, har nedsatt immunförsvar eller har en kronisk sjukdom som hjärt- eller lungsjukdom eller diabetes.

  • Influensa är en sjukdom som kan vara livshotande om man tillhör en riskgrupp. Därför bör man skydda sig, säger Johan Nöjd, smittskyddsläkare.

Vaccinet är effektivt och skyddar mot fyra olika typer av influensa.

Kom ihåg att du vaccinerar dig även för att skydda andra.

Även om man tillhör en riskgrupp kan det vara lätt att skjuta upp eller att glömma att vaccinera sig. Kampanj via 1177 Vårdguiden och främst sociala medier och väntrumstv ska råda bot på det.

Hoppas Alva hinner få vaccinet den 19:e, kan ju vara bra att hinna få inför handoperationen den 22:a.

”SLE-patienter ska frikostigt vaccineras mot kapslade bakterier såsom pneumokocker och meningokocker samt säsongsinfluensa, utöver ordinarie vaccinationsprogram. Levande vacciner bör däremot undvikas om patienten står på immunsuppressiv behandling och högre doser kortison än 0.25 mg/kg och dag.”

Å idag är det dags att gratta Vanora, som fyller 6💝

Vad är vad?🙃

Nu snurrar det med allt i skallen igen, om Alvas alla symptom, eventuella biverkningar, ekonomi. Att inte få jobb, att inte kunna jobba heltid, att behöva kämpa med så mycket annat utöver sjukdomen. Hur ska det gå? Hon vill inget hellre än att få ett jobb. 

Inget svar än på njurröntgen. Kala fläcken i skallen kvar, stor. Varför växer det inte? Magen, illamåendet, händerna som verkligen gör skitont och det ser helt bedrövligt ut. Kollade hur det såg ut på foton förra gången, 2016, exakt 3 år sen och då var det inte alls så här illa.

Idag är det preoperativ bedömning inför operationen, träffa narkosläkare och sköterska. Och världens bästa sjukgymnast, tack Ylva för idag😘

På fredag gastroskopi. Det var också 3 år sen det började med alla utredningar för magen. 2016, november😢👎🏼

Grattis KURT på namnsdagen!

Röntgen, tappat minne & HELG

Äntligen skulle hon få göra datortomografi med kontrast av njurarna, i Stockholm, på Sabbatsbergs röntgen, eftersom det är för lång kö i Uppsala. När vi kommit en kvart på väg på motorvägen kommer hon på att hon glömt ta medicinerna. Suck. Både hon och jag har korttidsminne som Doris. Inte bra.

Första snön kom på vägen, men övergick i regntunga skyar senare. Grått som fan. Parkera på området var en prövning, men till slut gick det, hon är bäst på att parkera! Kila fick sitta kvar i bilen, medan vi letade oss fram, kom precis i tid. Jag fick fråga om mina funderingar om kontrastmedel och njursjukdom, hade av en slump sett på “nätet” att det inte var bra, men han sa att det var helt ofarligt. Bra. Bättre att fråga den som vet, än att lita på “nätet”.

Svaret skulle vi få av remitterande, alltså urologen, som aldrig träffat Alva, men som ringde upp en timme efter utskrivningen senaste vårdtillfället. Det svaret kan jag erkänna att jag vill ha typ IGÅR. Det måste bara vara utan anmärkning, alltså en ofarlig förklaring.

När vi var på väg för att käka lunch på väg hem, så frågade hon: “mamma, vet dom att man håller på att dö typ eller måste man säga till själv”?! Jäkligt bra fråga va?! Då hade hon, när röntgenläkaren gick ut, eller om det var röntgensköterska, fått svårt att andas under 30 sekunder ungefär, efter kontrastmedlet och inte sagt det till honom. Hm…

Bibimbap, hundgodis & dumplings🥰

Kistagallerian med Kila som fick övningsjobba var en prövning, det var otroligt mycket folk där, redan. Hur ska det då vara om några veckor? Hon skötte sig jättebra, älskar inte att åka hiss, men allt gick bra. Många blickar, de flesta lite “negativa”, men många också “positiva”. En vakt kom fram och sa att hundar inte fick vara där, men när hon sa att det var assistanshund, så ursäktade han sig direkt och log vänligt.

En till fråga, om just assistanshundar från Alva: “varför får man utbilda till assistanshund om de ändå inte får komma in överallt”? Mycket befogad. En person i rullstol eller med vit käpp, där syns det tydligt att de behöver assistans, men hos de med relativt osynliga sjukdomar…. inte lika lätt alls. Det gäller väl att odla ett sjuhelvetes självförtroende och att, som Alva, se förbi och koncentrera sig på samspelet mellan Kila och henne. Det är ju meningen. Snart behövs jag inte?!!! 🙄😅😊

Jag och min stresshjärna “däckade” mentalt vid 14-tiden, men jag vet ju varför, för lite sömn och för många intryck. Är så otroligt lättad och stolt att jag snart klarat denna första heltidsvecka på nästan 1 år dock.

Hon mår verkligen dåligt på morgnarna, googlar och försöker “hjälpa sig själv” så gott det går, men om antibiotika inte hjälper henne längre?! Inte tänkbara tankar alltså. Hon vet inte vem hon ska kontakta heller längre, vill inte belasta reumatologen, eftersom det är så oklart vad hon får kontakta dem om nu. Helheten, den efterlysta!

Hade varit käckt att få prata med en läkare idag fredag, istället för att gå en hel helg till utan vare sig magbesvärshjälp eller svar. Frustrerande är förnamnet. Mina timmar av lite tillförsikt försvann nu faktiskt, när Alva kom upp självmant på grund av hur hon mår.😴 

Nya utslag idag🥺 (undersidan är hemsk nu, men snart operation)

TREVLIG HELG, nästa vecka preop-besök på handkirurgen och gastroskopi. Skoj, oj så skoj🤢 (Björn Kjellman-favoritcitat, ur Adam & Eva)

PS. Layouten på blogginläggen ser bra ut i mobilen, men ändrar sig och är ful på en dator, önskar jag kunde lista ut varför.🙄

Uppdatering: Hennes reumatolog ringde på eftermiddagen! Inget röntgensvar än, men hon ringer när det kommer. Och hon har skrivit nytt recept på MMF, som hon kollat fanns på sjukhusapoteket. Lite lätttad, samtidigt som jag ser på nyheterna att det här drabbar kroniskt sjuka med stående recept hårt, även barn. Inte alla som kan åka runt och leta, mycket besvär och tidskrävande för läkarna👎🏼

Alva har legat å vilat hela dagen, så nu ska hon på bio till å med🙏🏼

Var ska jag börja…

… när tankarna kör för fullt där uppe? Att ta det i kronologisk ordning funkar ju inte, när jag hunnit glömma vad som hänt föregående dagar! Är så himla trött på att vakna 4 på morgnarna, när jag inte behöver.

Stort problem uppdagades igår, det går inte att få tag på eller från apoteket beställa den viktiga medicinen Mykofenolatmofetil (MMF)/CellCept på något apotek, slut hos tillverkaren. Alva måste försöka få kontakt med reumatologen. Känns ju hur läskigt som helst, går åt 6 kapslar/dag och vi har kanske kvar för några veckor. Som tur är ska hon sluta med just MMF pga handoperationen, en vecka före och 2 veckor efter (eftersom de tar ner immunförsvaret). Hoppas det funkar om Cellcept ordineras.

Om jag orkar, ska jag åka runt till fler apotek idag och se om de har kvar i lager. Vad gör man annars, när det inte finns något självklart alternativ? Det är just cortison och immunförsvarssänkande mediciner som MMF som är de “viktigaste” (topp två) i Alvas fall. 

Immunsuppression är när immunförsvaret är nedsatt, vilket kan framkallas frivilligt med immunosuppressiva läkemedel för behandling av autoimmunitet. SLE/lupus = autoimmun sjukdom.

Jag följde med Alva och Kila för hennes första “egna jobb”, att just gå till Apoteket och sen handla på Citygross, med assistanshund under utbildnings-täcket på. Alva var jättenervös verkligen, inte främst för att Kila inte skulle sköta sig, men för blickar från folk, att någon skulle vara otrevlig eller ifrågasätta deras rätt att komma in. Det gick bra, men jag som gick först såg ju en del inte så välmenta blickar, Men det är nog mycket okunskap också hos gemene man, hur man ska agera. Ett bra tips där är ju att bara vara trevlig och prata med Alva, inte med Kila (alltså just när hon “jobbar”). 

Från DN 31/10

Kostar mycket, som måste tas ur egen ficka.

Fick insikt om hur mycket diskriminering och hinder det finns i samhället än, vilket gjorde mig rätt sorgsen efter igår. Även om säkert Sverige ligger långt i framkant jämfört med andra länder.

På torsdag äntligen ska jag följa med Alva till röntgen på Sabbatsberg, Stockholm för njurarna, sen hoppas jag att vi får svar så fort som möjligt. Håll tummen🙏🏼

Det finns ingen bot för lupus

Tack Lupus trust för denna, ÖNSKAR det var så lätt🤣Det har tagit mycket energi, att förklara att det än så länge är en kronisk sjukdom, utan bot. Inte ofta man ser ovanstående, så det gjorde min dag👍🏻 Sorry att jag blandar svenska och engelska, men säker på att ni förstår ändå.Grattis Tess på 12-årsdagen😻

Monday, monday🎶

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och de är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila😨 vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller “hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra😂

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en “gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

« Äldre inlägg