Kategori: lupus (sida 1 av 7)

Att få diagnos som barn

Har såklart varit tuffare ur alla synvinklar, mot om hon fått det senare i livet, de 2 mest uppenbara:

  1. Du måste äta många mediciner med svåra biverkningar många år längre än om du får diagnos senare i livet, (efter pubertet eller ännu senare, efter att du fått barn.).
  2. Den psykosociala biten, ändrat utseende och många års försenad pubertet i en ålder som är känslig och svår även utan SLE.

Det finns mycket att bli upprörd och frustrerad över dessa tider, därav ”radioskuggan”, som många som känner mig vet kommer, när det blir för mycket i livet. Detta är ändå viktigt att förmedla.

Det positiva, trots SLE-diagnos som 10-åring är att hon alltid kommer igen efter alla bakslag (medicinbiverkningar, symptom, skol- och jobb-problem, you name it), alltså envist kämpar vidare och försöker ha drömmar hela tiden. Som hon sa för många år sen; ”ingen gillar en sjuk och jag har inget val”. Hon hade redan som 10-12-åring erfarenheter som många vuxna aldrig får, utan hon kör på med livet som låtsasfrisk.

Det enda positiva med att ens dotter får en så ovanlig diagnos, för min del, är att ha fått träffa Anders och teamet på barnreuma. Hans empati och klokhet alltså… obeskrivlig. För alltid tacksam ♥️

Lupus awareness-månaden, när är den?🤔

I Europa är oktober lupus awareness-månaden.

medan den fortfarande är i maj, alltså nu, i USA. Inte alls krångligt! 🙃 https://www.lupusresearch.org/learnfromlupus/

Lupusdagen är fortfarande 10 maj överallt, i skrivande stund👍🏻🙂
#worldlupusday #kidsgetlupustoo
Håll ut! 💜

INTE stärka immunförsvar vid SLE

Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!

fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska “boosta” nåt! Det finns en och annan “influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Reklam som INTE gäller de med SLE, Apoteksgruppen!

Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.

Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. “Seal opens up about life with lupus: ‘This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal 🎵

Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden “This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.

Hej fredag!

Vissa dagar alltså, så blir frustrationen för stor. Jag klarar mycket och förtränger mer och mer “jobbigt” senaste åren (det verkar vara melodin), men ibland rinner det liksom över. Det kan vara t ex att jag ser ytterligare ett barn (med barn menar jag oftast före pubertet) som är jättesjuk eller dör, företrädesvis i USA, men det har hänt i Sverige.

Det är en osynlig sjukdom, det kan bli allvarligt och det går inte att jämföra med kvinnor (ens män) som får SLE i de flesta fall. Inte ens vården uppmärksammar ju detta, eller har kunskap om! Såklart specialistläkarna, tack å lov, men inte andra yrkesgrupper eller gemene man. Eller patientorganisationer.

Talande om osynligheten, det alla ser stämmer dåligt med sanningen

Frustrationen av att bara kunna predika om den här skitsjukdomen för att försöka sprida lite “awareness” – uppmärksamhet… (jo, jag fattar att jag uppfattas som tjatig, som efter över 12 år ens försöker). Det tar ju aldrig slut!

Jag hoppas och tror att Alva vet vilken kämpe hon måste vara och är. ♥️
Till er friska, avslutar jag som vanligt med saknade Bodil Malmsten:

” Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det! ”

As simple as that! Och ha empati för bövelen, det är en fin egenskap. Punkt.

1 timme senare:

Ovanstående inlägg hör till dem jag alltid kastar i papperskorgen i vanliga fall. Jag får dåligt samvete över att jag “klagar”, att jag inte uppmärksammar allt positivt, att jag inte bara skriver om det. Rädslan av att känna sig obekväm, tjatig, negativ kommer väldigt mycket tidigare än ett brev på posten.

Till alla barn som kämpar och har svåra skov, är på sjukhus eller måste ta prover en gång i veckan: Det är inte ett dåligt liv, det är en dålig dag/dagar. Det kommer bättre.

Till mig själv: jobba på självkänslan, du!

Relativt sällsynt diagnos

Idag är det dagen för sällsynta diagnoser och skottdagen, 29 februari 2020.

Barn som får SLE räknas bara som ovanlig, men väl värt att uppmärksamma, kanske genom att läsa nedanstående länk, medicinskt vårdprogram av bl a Stefan Hagelberg och Ronald van Vollenhoven, vilka Alva träffade i början av sjukdomsdebuten, runt 2008-2009 tror jag.

Klicka👉🏼 (20 sidor)   Pediatrisk SLE

#kidsgetlupustoo

Ont överallt

Alva har fortfarande väldigt ont i hela kroppen, såpass att hon måste ta Citodon i princip varje dag. Det känns väldigt olustigt, eftersom det ändå är en viss beroendevarning på dem. Men hon har inget val i nuläget, vet inte hur lång tid det tar innan Benlysta förhoppningsvis hjälper. Nu är det en vecka kvar till nästa behandling, men hon har inte fått någon tid än.

Dessutom såg Alva igår kväll att det första biopsisåret på överarmen, från januari nån gång, var ganska inflammerat, vilket inte känns bra alls. Som vanligt frustrerande att veta vad man ska göra, det går inte att få kontakt direkt, utan hon får skriva på 1177. Så himla synd att det inte går att skicka foton där än, då hade de sett direkt hur illa eller inte illa det är, utan att hon kanske måste åka dit.

Meanwhile… så kör hon på som vanligt, leker låtsasfrisk och tränar Kila. Har hur många skedar som helst (not). En svensk version av The spoon theory: http://aspekt.nu/2016-09-01/the-spoon-theory/

Bodil Malmsten: Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är friskvet om det!

Missen, 15 år

Vaskulit och lupus

Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.

Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/

“Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.

Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”

Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.

Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! img_3125-1Grattis Kila ❤️

Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!

5 år sen jag började blogga‼️

Med syftet att upplysa om vår lupusresa och samtidigt lindra min egen oro. Varför just hon fick lupus å inte jag kommer vi aldrig få svar på, spekulerar inte lika mycket, eftersom det inte ger mer än huvudbry. Det är nog för att hon inte låter sjukdomen styra, utan lever som om hon vore frisk, som hennes psyke klarar av att leva med kronisk sjukdom och det är jag så tacksam för (samtidigt som det gör mig galen ibland såklart).

Som jag letade… fick beställa på nätet och enbart på engelska 🤓

Jag vet alla fall att några föräldrar slipper leta utan att hitta något skrivet om den här sjukdomen sen jag började blogga och det är jag stolt över. Sen att det fortsätter vara frustrerande för att få känner till eller talar om lupus, det får vi tillsammans försöka ändra på. Barn och ungdomar med lupus har det tuffare på många sätt. Jag vill inte se en enda till dö av lupus, men det är en bra bit kvar till dess och därför måste vi fortsätta å fortsätta å fortsätta …💪🏼

Det är lika svårt idag att se henne ha ont, men så kommer det att vara. Gläds mer åt varje bra dag nu, än då. Det är det positiva. Första bilden tror jag, från Fågelsången efter sjukan. Nu för tiden åker hon oftast själv på provtagningar och läkarbesök. Jag kan sakna våra fikastunder när det jobbiga var över ibland. Idag hudbiopsi igen, (hoppas jag hon pallar, för hon har ont i magen), men vi är ett segt släkte vi!💋

#pediatriclupusawareness

#systemisklupuserytematosus

#lupusfacts

#lupusawareness

#SLE

#autoimmun

#kronisksjukdom

Lång väntan

Äntligen lön.

Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad 🤣

Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.

Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.


Trevlig helg!

Fantastisk 🎵👇🏼
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA

För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips🥰
Ursäkta produktplacering🙀

Kommer aldrig vänja mig..

att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.

Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej 😢 Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning💔

Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.

💜

#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet

« Äldre inlägg