Kategori: Vemod (sida 1 av 7)

Rädd

Mest för att mamma är inlagd på sjukhus i coronatider.

Marken rämnar när ens nära är sjuka. November är månaden när många dog. Bristen på socialt liv är förödande.

De borrar och bilar i källaren sen 3 veckor, tål inte höga ljud i vanliga fall. Sjukskriven halvtid några veckor men symptomen blir värre när man har mer tid att återhämta sig, mardrömmar kommer.

Vet inte ens vad jag ska säga längre om nånting, känns för svårt. Händer för mycket mörkt. Vanliga vården funkade inte innan pandemin, det måste fan ta slut snart. Vaccin är inom räckhåll men varje månad känns som 1 år.

Saknar dig mamma, har städat å ska köpa blommor, kommer som ett skott när du hör av dig!

Tårar

Sofia Sivertsdotter

Kommer aldrig vänja mig..

att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.

Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?

Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.

?

#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet

Bra krönika?

Det är nåt betryggande vemodigt Hasse & Tage:iskt över honom, som jag älskar
Inte överdrivet förtjust i lokalblaskan, men det finns såklart en del klokt.

Lyssna mer, läsa mer – det är sånt jag fick med mig från barndomen utan att reflektera över det (förrän efteråt, när alla berättare är döda). Och som jag är rädd över att inte ha fört vidare till mina barn, såklart på grund av att de växte upp med ”world wide web” (vilket jag -94 tyckte lät så futuristiskt och läskigt) och smarta telefoner…

Önskar ett vidare perspektiv, skicka regnet till Australien, ner med lite vitt här istället och en riktigt bra dan före dan före doppare-dan till alla kloka och goda där ute!

Från https://instagram.com/natgeo

Uppdatering 29 december, se??❗️

Dokumentär om Hasse & Tage ”Det måste finnas en tro om att det ska bli bättre”, Sven-Bertil Taube i del 2.

Måndag ☀️❄️?

Sårkontroll och borttagande av “boxhandske” i torsdags, nytt mindre bandage. Och ny påtitt nu på fredag, samt blodprovstagning inför reumabesök 11 december .

Bild nedan på vänster ?

Sårläkningen ser bra ut enligt överläkaren??. Hon har dock fortfarande ont och det var svårt att få bort det som satt närmast såren/stygnen. Han tyckte hon varit duktig med högläge alla fall, vilket ju minimerar risken för svullnad. Kunde ta 6 veckor att få svar på PAD.

Kollegor som går till jobbet förkylda… Jag gjorde det också, det är inte att jag inte förstår. Men nu kan en enkel förkylning riskera att smitta mig, som smittar Alva och det blir aldrig en enkel förkylning för henne. Otroligt frustrerande men samtidigt fantastiskt att ha möjlighet att jobba hemifrån just för den lilla detaljen.

Vilket fantastiskt väder det blev den 29:e (tack pappa ❤️), solsken som vi inte sett på många veckor, snö och några minusgrader! Blir väldigt vackra bilder och humöret blir helt klart ljusare för min del. Sen att det är tok-halt både att gå och köra bil är ju en annan femma. Det här ljuset var välbehövligt.

No filter needed

Alva och Kila har varit i Stockholm hela helgen, bott på lägenhetshotell och stått i Sveriges Hundungdoms monter på International Horse Show på Friends arena. Följ https://instagram.com/hundenkila för mer detaljer, hon hade varit så cool och visat sin bästa charm till och med för barn?.

De lär sova några dygn nu. Men som alltid, det går inte att få den tjejen att spara på skedar inte, no no, det är järnet och sen ta smällen. Teorin om skedar här, om någon missat: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Snälla, håll avstånd och ha inte bråttom i trafiken, bättre komma fram än inte alls?? Ut i ljuset de som kan✨?

Någon saknas väldigt?

Handoperation

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? ?

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

SLE 12 år den 29 oktober 2019

Status just idag: illamående fram till kl 12-13, frusen/blå, ont lite överallt, väldigt trött och dålig aptit.

Status för tanten som varit lupusmamma i exakt 12 år: tennisarmbåge, sömnproblem, ångest. Mer orkar varken jag eller ni läsa.

Om du vill stödja forskning om SLE i Sverige?

Sätt gärna in valfritt belopp på Reumatikerförbundet: https://www.reumatikerforbundet.org/ge-en-gava/

Plusgiro 900319-5 eller Bankgiro 9003195

Swish 1239003195

Glöm inte märka Meddelande-raden med “SLE“, så pengarna riktas rätt.

Ännu ett år, älskar dig ?️

https://nationalstemcellfoundation.org/glossary/autoimmune-disease/

https://minstoradag.org/stod-oss/gava/

https://www.lupusresearch.org/who-we-are/about-lupus-research-alliance/

https://www.lupus.org.uk/donate

???????????

#fucklupus #SLE #systemisklupuserytematosus #youngadultswithlupus #lupusresearch #curelupus #autoimmun

Monday, monday

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och de är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila? vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller “hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra?

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en “gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

Så många fina minnen

Det är en familjemedlem, inte “bara” en hund som saknas. Ingen kunde trösta som han. Bästa pussarna å kramarna, alltid glad. Ögon som glittrade av tok å glädje, alltid. In i det sista. Så saknad och så otroligt tomt nu, för både oss tvåbenta, men även de andra fyrbenta, kanske främst Kurt? ?tack för att du fanns Zigge Stardust, född på alla hjärtans dag 2007♥️

Alva & Zigge på landet för ca 5 år sen

Igår stack de henne otaliga gånger, över 10 försök, men fick ändå inte tillräckligt med blod för odling. Håller tummen minst sagt, att det ska lyckas bättre idag. Saknar dig Alvis?

Minne från 2012:

7 år sen, i köket hos mamma & pappa

♥️Världens bästa moster♥️

Du har missat 17 års Laban nu.. Du var alltid först med att ringa och sjunga med din mörka röst för mig, på namnsdagar och födelsedagar. Tänker på dig extra mycket på morgnarna, när jag också läser Laban. Oj, vad du hade älskat alla våra djur. Så tacksam att du fanns för mig i 34 år??

Grattis på 79-årsdagen din bokmal?

Love is all around?

« Äldre inlägg