Läs mer, få många tips på länken ovan💜
24 januari somnade Kurt in, dryga 15 år gammal. Alva som tjatade till sig honom 2009 och som han kom att bli en tröstare och bästa vän. Jag är så tacksam för att vi fick ha honom så långe, men saknaden är svår nu.
RMD Open, rheumatic & musculoskeletal diseases
GC = glucocorticoid (kortison)
Jag ser åter igen min dotter kämpa mot både sin sjukdom och en vårdapparat som gång på gång brister. Hon lever med SLE, en kronisk sjukdom som redan tar mer än vad någon människa borde behöva utstå. Och ändå måste hon konstant slåss för att bli tagen på allvar. Trots kognitiva funktionsnedsättningar – det som inte syns finns ju inte? Det behövs en person, ett nummer, en mailadress – en samordnare/koordinator/sjuksköterska hos patienter med psykisk funktionsnedsättning och fysisk, jag får och orkar inte. Hon kan inte. Å ändå är hon den starkaste jag känner. Om det går inom barnspecialistsjukvården, så borde det inte vara omöjligt inom vuxenvården. Bättre samordning borde det vara även mellan sjukvården och kommunen, så man får information om det som finns att göra.
På lördag ska hon röntga sina lungor igen. Tiden är satt till 8.30 på morgonen, vilket är helt orimligt för någon som inte kan sova på nätterna och bor på landet. Så självklart är det jag som får hämta och köra henne. Med andra ord gå upp före 6.
Hur mycket ska en kroniskt sjuk patient orka?
Jag är frustrerad. Och framför allt är jag förbannad över att hon, som redan bär så tung börda, också ska behöva bära konsekvenserna av andras misstag och ineffektivitet. Det är inte rättvist, och det är inte okej.
Någonstans hoppas jag att de som arbetar inom vården (inte alla såklart) börjar förstå vad deras beslut, prioriteringar och misstag gör med patienters liv. Det här är inte siffror på ett papper – det är människor.
2007 fick min älskade dotter diagnosen SLE (systemisk lupus erythematosus), en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar kroppen på många sätt, kan angripa alla organ. Hon var då bara ett barn, och vi kastades in i en helt ny värld av medicinska termer, behandlingar, rädsla och oförutsägbarhet.
Under hennes uppväxt hade vi ett fantastiskt team inom barnreuma som stöttade oss. Hon hade samordnad vård med läkare, sjuksköterskor, psykologer och andra specialister som verkligen såg hela henne. Men allt förändrades när hon fyllde 19 och övergick till vuxenreumatologen.
Plötsligt fanns det ingen samordning längre. Hon, och jag som mamma, blev utlämnade till ett system där hon förväntades navigera allt själv. Det som tidigare var ett tryggt nätverk blev nu en kamp för att bli hörd och få rätt hjälp.
Som barn var de mätbara resultaten, som blodprover och behandlingseffekter, i fokus. Idag, som vuxen, är det omätbara värre. Det psykiska lidandet, att bli illa behandlad och ifrågasatt av vården och att inte bli tagen på allvar lämnar djupa sår. Vården måste se hela människan – inte bara sjukdomen.
Trots allt fortsätter hon att kämpa. Hon är en otrolig inspiration, men ingen ska behöva kämpa ensam på det här sättet. Jag vill verkligen belysa de brister som finns i övergången från barn- till vuxenvård, att samordningen försvinner och att påminna om vikten av att ge kroniskt sjuka människor det stöd de förtjänar – hela livet.
Till alla andra föräldrar, unga vuxna och anhöriga som kämpar i liknande situationer: jag ser er. Ni är inte ensamma. Och till min Alvis: din humor och styrka är starkare än allt! Vår hjältinna.
Tack för att ni läser och hjälper till att sprida medvetenhet om hur vi kan göra vården bättre för de som lever med SLE och andra kroniska sjukdomar💜
Klicka för att läsa studie från 2019 om
Cerebrovaskulära händelser vid systemisk lupus erythematosus: diagnos och hantering
Cerebrovaskulära sjukdomar =
artärsjukdom som kännetecknas av dysfunktion i blodkärlen som försörjer hjärnan
Barn som får SLE innan 15 års ålder uppmärksammas inte i studier eller i media över huvud taget, vilket gör mig frustrerad milt sagt. Det finns medvetenhet kring t ex män med SLE, även om det också är jätteovanligt och alltså informeras om extremt lite. Men jag har inte på 17 år sett något som påminner om oss. Alva. Hennes form av SLE. Hur det hänger med hela livet gällande t ex myndigheter, vård, socialt, ekonomiskt, ja allt! Finns det ingen medvetenhet ens där, hur ska det någonsin bli bättre? Det är skamligt hur hon behandlas i många instanser. Jag skäms som mamma.
https://www.childrenshospital.org/conditions/lupus
https://www.chop.edu/conditions-diseases/pediatric-lupus
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3348509/
Ja, det finns de som är bra och bryr sig. De är för få dock.
Ikväll avgörs EU-valet.
Och min älskade son fyller snart 30💝
Hejdå. Orka, orka.
#worldlupusday
#lupusawarenessmonth
Cystor = hål
Det går inte att laga/bota, bara stanna upp, försöka leva så skovfritt som möjligt. Bronkoskopin visade att det inte var LAM https://www.internetmedicin.se/lungsjukdomar/lymfangioleiomyomatos-lam TACK & lov. Svår ångest. Oroligt om det är SLE med förstås, som det tyder på. Lungspecialisten kändes empatisk och hon kommer röntgas i slutet av året igen. Han visade ”hålen” på hennes lungor, jämförde 2015 och nu 🙁
Hon blir andfådd ibland utan orsak, men ingen astma.
Intressant om MMF ➡️ Artikel the Lancet
Senaste kommentarer