Månad: januari 2015

När vi fick beskedet om SLE

IMG_3593-0
Älskar tulpaner ❤️ de här fina fick jag igår av mina “gamla” kollegor. Vi har alltid lika trevligt, trots att vi inte ses så ofta och eftersom vi känt varann sen åtminstone 15 år, så fanns de även där när jag fick beskedet om att A hade SLE.

När jag kom tillbaka till jobbet den dagen, 29 oktober 2007 och chocken slog till i form av dödsångest när jag googlade och läste om SLE på Wikipedia, är jag så himla tacksam att jag hade bra stöttning av dom❤️

Ja, jag googlade, trots förmaning från Anders att inte göra det, utan vara kritisk till nätet, gå till av vården lämpliga sidor…

T ex http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827 eller
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Svezia/PDF/2_JSLE_Sweden.pdf

Hon hade då haft diffusa symptom sen sommaren, som började med fjärilsutslaget i ansiktet (som vi såklart inte visste då, utan trodde det var soleksem), sår i gommen och ont i handlederna. Det tog ca 3 månader att få diagnosen, då hon uppfyllde många av de 11 kriterierna. Många går i åratal utan att få diagnos.

Jag vill ligga steget före, inte blunda TROTS den smärta det kan ge. Alla har sitt sätt att tackla svårigheter och jag hyser respekt för att man är olika.
Jag är hennes specialistkompetens på SLE:n näst efter Anders, på tredje plats kommer hon själv. Det måste man bli, när så liten kunskap finns till och med inom vården.

Saknar redan Anders, som funnits där för A och hela familjen sen den dagen, 29 oktober 2007. Nu är hon på “vuxensidan” sen några veckor och det är överväldigande och svårt att hålla koll själv, tycker hon, (även om jag såklart finns med så länge hon behöver och vill).

Det har varit ett halvtidsjobb för mig i perioder att få ihop alla besök, apotek, telefonsamtal mm, så för en sjuk tjej som går 100 % i skolan oxå är det minst sagt stressande. Och stress är som sagt roten till mycket ont.

IMG_3595
Vanora❤️

SLE – vad är det? Bra förklarat av en lupusvän

http://vardvraket.blogspot.se/2015/02/sle-vad-ar-det.html?m=0

IMG_3603

Att se & känna utan att kunna hjälpa

År 2008 eller 2009 hade A tappat så mycket hår att hon fick en perukrekvisition. Det var som att gå bredvid sig själv, kunde bara inte fatta hur jävla grym en sjukdom kunde vara. Peruken blev säkert fin, men det var inte A. Nu är håravfallet minst lika illa, men hon säger nej till peruk nu. Jag själv som knappt kunde gå ut om jag inte tvättat å fönat håret. Kan inte hjälpa, kan bara säga att hon är världens finaste, att det inte är hennes fel att hon fått skitsjukdomen.

Svårt är det, när man inte som mamma kan ta över lidandet.

Inre stress

“Ge mig kraft att acceptera det jag inte kan påverka” – ateist som jag är; denna bön är ett mantra jag upprepar ofta, ofta.

Långvarig stress och stresspåslag har gett mig högt blodtryck, panikångest och depression i perioder. Är dessutom en högsensitiv personlighet (som det så fint heter), vilket oftast är en gåva, men som såklart kan vara väldigt svårt emellanåt. Varför finns det ingen avstängningsknapp för att sluta grubbla? Men jag har blivit bättre på att spara energi tills det verkligen behövs, mycket tack vare världens bäste barnreumatolog, Anders. Han har alltid sagt till mig att det inte är någon idé att oroa sig inför vad som kan hända, innan det hänt.

A är så mycket coolare än jag, precis som hennes mormor är ❤️, men vi är nog lika envisa alla fall 🙂

Sovgott

IMG_3556
Medicin å temp morgon å kväll.

IMG_3558
Imorgon ska jag försöka lära mig tekniken lite bättre. Längtar till fredag, då jag ska träffa gamla kollegor/vänner, som faktiskt var med från början å som stannat kvar❤️
Blir svårt att skriva i kronologisk ordning känner jag, dagsformen å inspirationen får avgöra ämne.

IMG_3273
Buenas noches❤️

Fika med Alva

IMG_3550
Jag var och fikade med Alva idag efter besöket på hud. Åt min andra semla för säsongen… Nu ska vi ta oss till ett apotek å hämta ut en arsenal av krämer å lösningar, då SLE även ger håravfall 🙁 Även cellgifterna såklart, svårt att veta vad orsaken är.

På 8:e året sen livet förändrades

Den 29 oktober 2007 fick min då 10-åriga dotter den kroniska sjukdomen SLE, systemisk lupus erytematosus. Funderat länge, länge men inte tyckt mina ord eller min historia varit värd att berättas, eller snarare att det är för privat eller för negativt för andra att läsa. Jag ser denna blogg som min egna dagbok, min terapi, men kan jag hjälpa en enda mamma/anhörig, så är det fantastiskt.

Trevar mig fram här, längre inlägg kommer snart 🙂

IMG_3554