Kategori: SLE (sida 1 av 27)

Ny studie Benlysta

Belimumab = Benlysta, studie gjord på engelska patienter av Lupus Science & Medicine🙏🏼

https://lupus.bmj.com/content/8/1/e000459

Lång väntan på vaccin

Blir så frustrerad å less på väntan, när man ser andra europeiska länder (och USA) redan vaccinerat lupuspatienter och deras familj.

Från #lupusuk

We are very pleased to see this recommendation from the Joint Committee for Vaccination and Immunisation (JCVI) which would prioritise people living with someone who has a weakened immune system. This would apply to many people with #lupus.

https://www.bbc.co.uk/news/health-56566892

We will share more information as it becomes available.

https://www.bbc.com/news/health-56566892

Vi har en tid

Äntligen, efter års ”hjärn”-symptom. Hoppas kunna berätta mer framöver🙏🏼

Minnet..

Inlägg från 2018. Än mer aktuellt idag. (Klicka för att läsa).

https://lupusmamman.wordpress.com/2018/08/06/minnesproblem-hastabstinens/

Har tyvärr inte orden än, att blogga.

Vad är lupus?

Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.

What is lupus?

Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.

Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️

Nyheter

https://www.lupus.org/news/study-identifies-molecular-associations-with-cognitive-dysfunction-in-lupus?utm_source=FB&fbclid=IwAR1ixXqpkD9bx8oYMxsD0QvA30uZXykmKlJqMDZT6g2gtZPe9g4oZ8KTh40

Julhälsning 🕯🕯🕯🕯

Tiden lindrar inte. NI lindrar, som bryr er, efter över 13 år med SLE. En sjukdom som drabbar hela familjen, där hoppet aldrig kommer släckas, även om inte bot, så med skonsammare behandlingar, men även allt annat som tillkommer & ofta är värre än själva sjukdomen. Håll en tumme imorgon, när MR hjärna ska utföras. Mitt barn föddes på julafton för snart 24 år sen och det finns ingen som hon, ingen mer rolig, envis, tålig, icke-klagande person, trots allt. Hur detta år varit och är för de med kroniska sjukdomar & våra äldre ska jag inte gå in på.
Tack för denna himmel igår, du behövdes🙏🏼🌟♥️

December 2020

En kort uppdatering till er som läser.

Alva väntar på att göra MR hjärna bland mycket annat. Jag kämpar med att orka varje dag. Det går bra vissa dagar, andra inte. Det finns så mycket elände, men fortsätt bry er om, visa sympati med de som har det tufft, på det ena eller andra sättet, i år mer än någonsin.

Och ge aldrig upp hoppet. Kämpa på Alva, min absolut bästa julklapp♥️

God Jul & Ett mycket bättre nytt år!

Studie om barn-SLE

Healthcare Professionals Identify Challenges to Providing Care for Children with Lupus

Lupus and teenagers

Tack @lupusorg

Rädd

Mest för att mamma är inlagd på sjukhus i coronatider.

Marken rämnar när ens nära är sjuka. November är månaden när många dog. Bristen på socialt liv är förödande.

De borrar och bilar i källaren sen 3 veckor, tål inte höga ljud i vanliga fall. Sjukskriven halvtid några veckor men symptomen blir värre när man har mer tid att återhämta sig, mardrömmar kommer.

Vet inte ens vad jag ska säga längre om nånting, känns för svårt. Händer för mycket mörkt. Vanliga vården funkade inte innan pandemin, det måste fan ta slut snart. Vaccin är inom räckhåll men varje månad känns som 1 år.

Saknar dig mamma, har städat å ska köpa blommor, kommer som ett skott när du hör av dig!

« Äldre inlägg