Månad: juni 2019

Ingen pardon💉🦠

Trots att Madde är här.

Ultraljud kl 10 och eventuell dränering av sår står på agendan. Jag skjutsade bara upp henne (och hoppas kunna hämta innan dagen är slut).

För första gången (på snart 12 år) sa hon ifrån när det inte gick att sätta infart i armen efter första försöket. Och bad om att de skulle använda porten istället. Det gjorde så ont och idag var alltså första gången hon sa ifrån. Det var bra gjort Alva! Du har varit nåldyna oräkneliga gånger. Och det är väl vitsen med port, även om inte alla får/kan använda port.

Och ett till genombrott, sköterskan sa själv att hon skulle få smärtstillande innan ev sårdränering, eftersom det kommer göra ont (något Alva smärtsamt vet)🙏🏼Tack för att du håller oss informerade, väntar på din signal💖💖💖 Tappra, bästa Alva❣️

Återbesöket

Såg inte så bra ut, såret. Proverna ok i alla fall, men de vill göra ultraljud och ev dränera igen, tack å lov på fredag morgon, inte inläggning ikväll, vilket vi började misstänka, efter nästan 4 timmar på infektion 🙏🏼 Pappan var med, gick och vankade fram å tillbaka i 3 timmar, tålamod är nåt man måste ha på sjukhus. Det har varit mest jag som följt med (98 %), så tacksam att kunna ta hand om djuren istället. Alva har verkligen utvecklat en ängels tålamod, eller så är det för att hon inte orkar…

Snälla läk nu! Imorgon tandläkare och finbesök av Madde♥️

Magkänslan…

Fantastisk morgon (eller är det natt kl 4?), när jag skulle köra den nu 25-årige sonen till Arlanda igår. Jättetomt, trist och vemodigt att lämna honom, som vanligt. ❤️

Alva hade ett besök hos dietist igår, efter egen önskan hos reuma om remiss för att få hjälp med typ matscheman för att komma ner i vikt och kunna äta mer regelbundet. Hon mår så illa ända fram till långt efter lunchtid, troligen på grund av Cellcepten, medan cortison ju ökar aptiten. Även hypotyreos gör det svårare att gå ner. Antibiotika och de andra medicinerna ger en hemsk metallsmak i munnen timmar efteråt och gör att hon inte kan dricka vatten till, det förstärker liksom den dåliga smaken. Det blir gärna nåt sött för att få ner allt.

Anyway, parkeringen parkeringen…. Det är sagt förr, men åter igen, som kroniskt sjuk i 12 år blir det några vändor till sjukhuset på ett år, leta som en galning, försöka vara ute minst en halvtimme innan är ett måste. Igår kanske det var bara en kvart före, vilket resulterade i panik, när hon inte ville bli sen till besöket kl 13. Hon bara ställde sig nånstans och kom då ut till böter på 800 kr efter. Tackarrr! 👿

Kan lova att dålig ekonomi inte heller direkt förstärker självkänslan eller måendet. 800 är som 8 000 för henne. Hur f..n kan kroniskt sjuka behöva bidra till detta?

MEN, om åtminstone besöket hade gett något. Hon hade fått föra matdagbok tre dagar, som hon skulle ha lämnat. Det frågade inte dietisten efter. Det första var; “jag vet ingenting om SLE och har inte läst vilka mediciner du tar. Vi har inte tid att hjälpa till med matscheman”. Hon rekommenderade pulshöjande aktiviteter (räckte inte med ridning och hundträning), Cola Zero istället för vanlig, Lätta istället för Bregott, olja istället för smör… Berättade om tallriksmodellen!

Tack för de inte direkt individuella “råden” till min Alvis. Hon hade känt sig som en idiot under hela besöket, tack vare att hoppet om konkret hjälp släcktes ganska omgående. År 2019, har vi inte kommit längre?

Tack för att “du” läst på om SLE eller åtminstone ögnat igenom hennes journal 👎🏼 Det krävdes år av mod att ens tordas be om remiss, eftersom hon (liksom jag) hade på känn att det skulle bli ett “skyll dig själv”-besök. 👿

Hon ringde p-bolaget när hon kom hem trots telefonfobi, väntade i ca 15 min och försökte förklara och be dem ta bort boten, men det var en kall människa som svarade att “hon kommit billigt undan ändå”.

Nej, det är inte lätt, billigt eller okey nånstans att behöva förnedras så här, prövas in absurdum när man är 22 år och har så mycket erfarenhet av att vara tvungen att åka till sjukhus.

Smått trist måndag och “jag skulle aldrig ha åkt, skulle litat på magkänslan innan”.

Såret på benet ser inte bra ut än, imorgon första påtitten sen utskrivningen. Då ska jag försöka skjutsa…

🌿Midsommarafton🌿

Fick hämta Alva från sjukhuset igår eftermiddag, prick en vecka sen första akutbesöket. Fortfarande ont, men med bra smärtlindring. Återbesök på onsdag, uppehåll med Mykofenolatmofetil (immunsupprimerande) så länge hon får antibiotika.

Vädret är helt perfekt hittills idag, igår nära 30 grader👎🏼. Stolt att jag klarat veckan utan Alva själv, men det har tärt.

Jag har svårt för storhelger/helgdagar. De som inte finns mer. Morfar, som dog när jag var 10, har namnsdag idag, Alvar. Som vi döpte Alva efter ❤️

Ett fint minne är alla fall pappa, som på midsommarafton alltid hade lövat och pyntat före kl 10, bara för oss andra att plocka blommor kvar🌿 Alltid frukost på sängen för att han var så morgonpigg, ivrig att väcka oss sjusovare. Hoppas han fattade hur uppskattat det var, trots att man sällan eller aldrig sa det🙏🏼

Vet inte om det blir stan eller en sväng till landet, men vi ska alla fall äta gott❣️

Ha en glad eller ledsen helg, snart är det vardag igen👍🏻

Kurt

Alva inlagd söndag kväll

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt 🙏🏼På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att “det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så “konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli “kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE👎🏼Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!🤨

🌸Juni🌸

Älskar att plocka blommor💖, allra helst dessa

Midsommarblomster redan

💛

Har svårt att formulera mig, känns lite sådär med att vara öppenhjärtig (= jag). Fortfarande sjukskriven, men har precis efter ca 7 månader börjat jobba 2 timmar/dag. Existentiella tankar, meningen med livet & sånt lättsmält.

Alva har det tufft, tack å lov att hon har världens bästa vovve❣️Vad gjorde vi utan humor, djur & natur

Min älskade son fyller 25 år snart❣️När jag var 25 låg han i min mage, förstår inte hur tiden kan gå så fort. Saknar honom så mycket!