Månad: mars 2019

Morgontankar

“Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.

Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊? om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.

Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️

Dåligt bemötande i vården

Att inte komma fram på telefon.

Det är mycket som är skitdåligt i vården för en kronisk sjuk. Såklart mycket bra med, men när problemen med att t ex få rätt kontakt är obefintliga är det lätt att hålla sig för skratt. När kraften och energin knappt finns för att orka med sjukdomen, så skulle mycket kunna underlättas för patienten. Vet inte när synen på patienten i fokus förändrades eller om det är datoriseringar och personalbrist det handlar om, men det finns många som jobbar på fel ställe!

För andra eller tredje gången blev Alva kallad till ögon för rutinmässig cataractkontroll pga SLE:n i början på mars, i princip samma tid som hon hade tid på endokrin, trots att jag vet att det syns när man ska kalla patienter, om det krockar.

Men, åter igen ett försök till att få kontakt med en enhet, där det inte finns möjlighet till att bara avboka och få omboka. Alva försökte 2-3 gånger per telefon, sedan gick hon till mottagningen efter endokrinbesöket, där de lovade ta bort besöket, så hon inte skulle få faktura.

Faktura på 400 kr kommer ändå. 400 kronor är som 4000 när man inte har några.

Alva skriver på Mina vårdkontakter, där de lovar ta bort besöket, eftersom det inte var hennes fel att hon inte hann och inte fick kontakt för att avboka i tid.

Detta är saker jag alltid gjort, fram till 18-årsdagen. Hon HAR en svår kronisk sjukdom som verkligen ställer till det psykiskt och kognitivt, KAN och BÖR inte stressa. Cirka 2-3 timmar av ångest har detta givit och i morse när hon ringde fakturaavdelningen för att få bort fakturan, hade de varit jätteotrevliga mot henne och gjorde att hon stod i tårar när jag kom in. De skyllde på henne och tyckte att hon kunde ha ringt. De lyssnade inte ens på “omständigheterna”. Menade på att hon nog borde ha hunnit till ögonbesöket också, trots att hon fortfarande satt på endokrinmottagningen när ögonbesöket började.

Jag tror inte jag är ensam om att inte tycka att patienter som redan har det svårt, (kanske därför de måste springa på sjukhuset???) ska behöva bli mottagna på det här sättet. Jag fick ingen ursäkt, men de åtgärdade felet och gjorde “ett undantag” som hon sa, när jag ringde. Jag fick trösta Alva, som mest var arg, men även genuint ledsen efter det samtalet, mest för att hon kände sig som att hon fabulerade sin sjukdom, något hon ALDRIG någonsin gör, tvärtom! Såna här saker som jag alltid under alla år har gjort, varit värsta samordnaren/koordinatorn/problemlösaren gör nu att jag betalar med flera dagars psykisk utmattning. Det är så läskigt. Jag borde bett om hjälp långt tidigare, men det är inte produktivt att vara efterklok.

Såg även insändare i UNT idag, om vakter som kommer och hotar med böter om man inte åker iväg, när man står och väntar på parkering inför besök på sjukhuset (där det är enormt svårt att få parkering både för patienter och personal, och dyrt). Det har ju Alva upplevt flera gånger också, att bli hotad med böter för att man ska in på sjukhuset. Det är något så fel i grunden då… Vem fan åker frivilligt på läkarbesök i tid och otid? Det har ju gått så långt att vi vägrar akuten till och med, trots att jag vet att hon måste dit några gånger per år (enligt “statistiken” på 12 år) på grund av den horribla väntan och risken för att fel ska begås, att hon ska bli sjukare där än hemma osv.

Gästinlägg Alva, Pisa

Min resa till Pisa & Lupus Europe

För ett litet tag sedan såg jag en förfrågan på Facebook om en patientfokusgrupp som skulle äga rum i Italien, och att de sökte fler deltagare med SLE. På skoj fyllde jag i formuläret och skickade iväg och en kort tid därefter fick jag svar att de gärna bjöd dit mig för att ta del av konferensen!

Fredag 1 mars var det dags att åka till Arlanda och påbörja resan. Tyvärr var det mellanlandning i München med kort tid emellan flighterna, dessutom var mitt flyg sent så jag fick en del panikångest/ångest på grund av detta samt att flyget var väldigt turbulent och jag inte förstod vad personalen sa (de hade kraftig tysk brytning). Trots en stor flygplats, till och med tunnelbana mellan gaterna, lyckades jag komma på planet i tid, då även det anslutande planet var försenat.

På kvällen strax efter klockan 21 var jag äntligen framme och blev upphämtad av en chaufför som körde mig till hotellet där jag skulle bo i 4 dagar. Mötte även en dam som även hon skulle medverka under dagarna, som rekommenderade mig att även kontakta Lupus Europe’s ungdomssektion och gav mig kontaktuppgifter. Tillsammans gick vi till en middag (som jag hade missat mestadels, eftersom jag var på hotellet runt 22) och jag träffade resten av deltagarna och några samordnare. Till slut tog energin dock slut helt, var redan trött innan.. så när jag äntligen fick sova var det härligt.

Nästa dag skulle då det riktiga mötet börja! Jag började med att glömma morgonmedicinen och mådde ändå illa hela förmiddagen, vi började gå mot möteslokalen Escuela de superiore (eller nåt sånt) redan 8.20 så ingen sovmorgon efter resan direkt. Vi blev indelade i två grupper, allra först fick vi prata och prova övningar med en fysioterapeut som var superbra. Vi kom med egna idéer och synpunkter och pratade om vad som funkade för var och en och det som funkade mindre bra. En gillade yoga och hade utbildat sig till yogalärare, en annan gillade tai chi och en annan gjorde inget alls pga smärta.

Efter en kort fikapaus var det nästa del, en genomgång av enkäten som hade skickats ut till oss och en del andra med lupus, i frågorna fick man svara bland annat på hur jag tycker jag kan hantera sjukdomen? Om man förstår medicinering? Och en hel del annat. Därefter tog vi en lätt lunch innan det var dags för en guidad tur i Pisa. Under turen fick vi se viktiga landmärken, byggnader och höra massor om stadens historia, och vi tog bilder med lutande tornet och åt ”gelato” på ett av de bästa glasställena i Pisa.

Vi hade sedan lite fritid, jag gick med några andra och köpte nån liten souvenir och lite vatten till rummet innan jag var tvungen att krascha i sängen ett tag, superglad var jag även över att jag tagit med min fina dator och skaffat Netflix precis innan resan så det kändes som jag hade sällskap nästan. På kvällen var det dags för middag tillsammans på hotellets tak med utsikt mot lutande tornet, tyvärr tyckte jag faktiskt under hela resan att maten var ganska smaklös! Mycket grädde och milda smaker.. men det fanns en del goda ”tillbehör” typ bröd, stora bitar av parmesan, kallskuret osv. Så jag var nöjd ändå.

Nästa dag, upp samma tid igen för att jobba på det sista under förmiddagen, denna gång satt vi och diskuterade massor om hur vi upplevde sjukdomen, hur sjukvården funkar i våra länder, hur får vi kontakt med läkare, har vi samma läkare, förstår vi medicinerna vi äter och biverkningar, och mycket annat. En hel del intressant jag tog med mig därifrån från andra deltagare/länder, till exempel i Frankrike finns en speciell Lupus-klinik. Som hon sa, allt de tänker är ”Lupus Lupus Lupus”, även sköterskor, dietister, sjukgymnaster förutom reumatolog som är specialiserade på lupus. De erbjöd även dagar där man fick komma och få tips på träning att genomföra hemma, vad man ska äta, hur man kan sminka sig och med vilka produkter, tips på solkrämer och massa sånt. Detta inspirerade mig så mycket så jag ska försöka få till något liknande här i Sverige, kanske även åka runt till olika städer och hålla en sån dag (jag kan ju väldigt mycket om smink och hudvård) ifall jag kan hitta en sponsor eller någon som vill hyra in mig. Jag vill dock vara utanför Reumatikerförbundet pga missnöje så det är ju svårare då kanske…

Det mest givande under dagarna var inte det läkarna sa utan vad alla deltagarna delade med sig av om deras upplevelser av sjukdomen, sjukvården och tips och idéer som de hade. Vi diskuterade också vad man kan vilja ha i en eventuell app.

Jag fick lite ny energi och ork att berätta mer ärligt om min sjukdom och om mina besvär, jag har ju alltid underdrivit mina symptom och min sjukdom för jag ”vill inte vara till besvär”, jag har blivit så van vid att inte bekymra andra med min sjukdom att jag inte ens varit ärlig mot myndigheter, läkare osv. Det har ju lett till att jag inte får saker jag egentligen har rätt till, men jag har kämpat på ändå och gjort mitt bästa. Jag är fortfarande positiv trots att en del berättade jobbiga saker, och hade haft liknande händelser som mig, jag är dock fortfarande ganska unik pga min ålder så det var ju ingen jag exakt kunde relatera till! Men överlag en väldigt intressant helg. Jag är glad att jag tog mig iväg fast det kändes extremt jobbigt och var en extremt jobbig resa.

Till sist blev jag även lite löst tillfrågad att vara med i Lupus Europe och engagera mig mer rörande patienter osv, jag kan tyvärr inte vara med själv, då man måste vara med i Reumatikerförbundet och det har jag gått ur. Vi får se vad framtiden visar helt enkelt!

Tack Alva!

Det allmängiltiga

Tråkigt ord, men ack så tröstande.

Det finns berättelser som jag upptäckt tröstar, även om svåra. Just nu Malena Ernmans bok. Även Eddie Izzards biografi. Och Sofias änglar igår på TV, där dottern har leukemi. Jag förstår hur mamman känner, känner även igen dotterns känslor i Alva. Både då och nu, 11 år senare. Vilken känsla av tröst det måste vara, att en hel klass sluter upp bakom en, samlar in pengar, hör av sig.

Sorgen, frustrationen, konstaterandet. Varför blev det inte så för oss? För andra sjukdomar/diagnoser än cancer? Var finns empatin för en 10-åring som får SLE? Som tappar håret, tvingas bli “vuxen”, äter mediciner så starka och många varje dag, att livsgnistan tappas. Jag har rätt till mina känslor, besvikelser och tankar om varför. För Alva, för vår familjs smärta. För alla andra barn som råkar ut för en svår sjukdom. För alla dom som tappar hela skaran av vänner när dom behövs som mest. Så mycket måste bli bättre.

Vad kan jag göra?

Min mission i livet får vara att tala för ”kommande” barn och deras föräldrar. Ett gott syfte väl? Om inte i bokform, så åtminstone här.

För dom som inte passar in i den kommunala, regionala, globala “mallen” pga ovanligheten av en sjukdom.

Min sjukskrivning kom efter 11 år, den totala utmattningen och att känna sig/vara “hjärnskadad” pga många faktorer; kontrollbehov, högpresterande, högkänslig, klara allt själv, inte kunna säga nej, vara spindeln i nätet, försöka rädda sitt barns liv, få det så drägligt som möjligt, vara flexibel (hatar ordet) med mera. Med mera. In absurdum.

Det allmängiltiga för mig innebär att inte känna sig ensam om det svåra, att fler än jag kämpar mot psykisk ohälsa, myndigheter, ensamhet, förlusten av ett friskt liv. Och kraften att fortsätta. Fortsätta.

Tröst. Äkta vän. Bäst.

De genetiska faktorerna bakom juvenil start av systemisk lupus erythematosus = SLE (lupus)

En forskare har fått anslag att studera ovanstående viktiga ämne, studien kommer i sin helhet senare. Mer sånt här????????????:

Läs: https://www.lupusuk.org.uk/prof-christian-hedrich/

Passande läsning just idag??

Otroligt nog, en till färsk studie gjord på barn 16 år och yngre??; https://www.lupus.org/news/study-evaluates-two-drug-therapies-on-children-with-lupus-nephritis ????

Själva studien: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319836712

https://www.lupus.org/resources/lupus-and-children

???????????????????

Hon har skrivit det??

Gästinlägget alltså, på flyget till Malaga. Men pga dålig/obefintlig internetuppkoppling på landsbygden, så kanske inlägget om Pisa dröjer?

Älskade Xet & Alva 2012

Ha en underbar rid- och yogavecka Alvis??☀️⛱, jag ska gå ut med Kila jag..?, snöregnar sådär härligt piskande liksom i ansiktet ?❄️?

#hästterapi #stipendium #min kämpe❤️

#hundenkila

Oförutsägbar sjukdom

Pisa-inlägg kommer när Alva orkar och mår bättre. Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!

Även kala fläckar. Det värsta. Det som syns. Och det som kostar mycket pengar att få fint, just nu i form av hairtalk.

Före och efter:

Jag är fortsatt sjukskriven. Det går framåt, men det är lite som att lära sig att cykla igen, man ramlar och slår sig ibland.

Men när hon får skov och mår dåligt, att jag inte kan stötta som jag alltid gjort, är inget jag önskar min värsta fiende.

❤️

T a c k ?

Såna här kommentarer hör inte till vanligheterna och är så otroligt uppskattade??Vet hur länge efter diagnos 2007 (åratal) jag kände mig helt ensam, inte hörde till någon patientgrupp. Det var och är ofta, ofta fortfarande riktigt frustrerande.Alva är med Lupus Europe i Pisa i helgen ?????, som vanligt yngst, men med längre lupuserfarenhet än önskat.