Månad: september 2019 (sida 1 av 2)

En helg med glädje och sorg

Vi skulle ut på en rallylydnads-“turné” i helgen , först i Gävle och sen i Eskilstuna, Alva, jag, Kila och Zigne. Åkte tidigt på lördagen och hade en oroskänsla över Zigge som varit väldigt trött senaste dagarna, det kändes inte helt hundra att lämna mamma men vi hade telefonkontakt ofta. Kila vann i andra starten, första förstaplatsen??

Zigne med på ett hörn

Vi blev helt chockade, både Alva å jag när de sa Kilas namn å Alva fick gå fram och ställa sig på prispallen. Så stolt över mina tjejer ?

Sen åkte vi vidare till Eskilstuna, där vi skulle övernatta och genomföra två tävlingar på söndagen också. Det blev verkligen inte så, då det började redan i bilen med lite småont i ryggen för Alva. Vi käkade på rummet, eftersom hundarna var med och la oss vid 22. Men det blev värre, hon började få mer och mer ont i ryggen på vänster sida, kräktes och hade ont i magen med. Det “nya” var ju ryggontet, sett till hur magskoven brukar te sig. Ringde 1177 vid midnatt, ambulans kom en timme senare och då låg hon på golvet i badrummet väldigt smärtpåverkad med en liten Zigne tätt intill. Kan inte beskriva hur det kändes att inte kunna följa med till sjukhuset i en ny stad, eller hur natten med en ylande Kila blev. Kan hon aldrig få må bra och njuta av livet?! Vi hade sms-kontakt och vid 5 fick hon ta en taxi tillbaka till hotellet, smärtstillad och prover tagna i porten.

Snacka om att inte tåla plåster…

Jag ut med två hundar för att betala, efter att ha varit vaken sen hon åkte, troligen då jag tappade min nyckelknippa, vilket upptäcktes hemma senare. Vi vilade i de sköna sängarna till jag fick ett sms från Hansa om att ringa hem. Då fattade jag nästan. Mamma hade ringt honom och berättat att Zigge somnat in under natten?Jag ville bara hem igår redan, hörde på mammas röst att det inte var bra, men vi hoppades ju hinna hem? Jag bröt såklart ihop och Alva med, kan det bli värre med allt liksom. Hon var tvungen att ringa tillbaka till Mälarsjukhuset och få en röntgentid, vilket hon fick 10.30. Vi checkade ut, missade den jättefina hotellfrukosten, men fick med mig en påse med lite äggröra å mackor alla fall, jag hoppas aldrig mer behöva köra med så lite sömn..

Här stod vi sen, jag och hundarna i över 3 timmar. Alva har njursten och förkalkad mjälte, det är vad vi vet. Har inte kunnat ta in mer, men hon skrev till slut ut sig själv, efter en panikattack ensam i akutrummet av sorg, smärta och övergivenhetskänsla (efter 3 timmars väntan som de sa skulle bli max 1). Vi var tvungna att åka hem innan jag inte skulle kunna köra å vi ville ju bara hem till mamma.

Bara att hitta en veterinär en söndag, när ens djur somnat in hemma, tillvägagångssätt å allt. Jag försökte googla och ringa, men klarade ingenting. Tack å lov hittade mamma en som kom och hämtade honom?Hansa var där då med henne??. Och Kurt. Som mist sin bästa vän, han skällde och sprang runt när de åkt iväg med honom.

Älskade Zigge Stardust med största hjärtat♥️

Väl hemma gick vi till mamma, sen hem?. Alva mer ont igen och la sig, jag var tvungen att åka ytterligare en gång till apoteket för att hämta nån supp för smärtan, kommer inte ens igår vad den hette, men Alva läste på bipacksedeln att man skulle rådgöra med sin läkare vid SLE. Hon tog en och den funkade hjälpligt.

Hoppas hennes natt gått bra, jag ska börja jobba nu. Remisser skulle skickas till Uppsala och Alva skrev till sin läkare på 1177 igår kväll så fortsättning följer. Den här oron plus sorgen är för mycket!

♥️Världens bästa moster♥️

Du har missat 17 års Laban nu.. Du var alltid först med att ringa och sjunga med din mörka röst för mig, på namnsdagar och födelsedagar. Tänker på dig extra mycket på morgnarna, när jag också läser Laban. Oj, vad du hade älskat alla våra djur. Så tacksam att du fanns för mig i 34 år??

Grattis på 79-årsdagen din bokmal?

Love is all around?

Att säga SLE eller lupus??

SLE = systemisk lupus erytematosus

och/eller

Lupus

Det känns för min del mest rätt att säga SLE, då det är den varianten Alva har. Det finns ju diskoid lupus, DLE också. Runtom i världen sägs lupus möjligen oftare. Jag skulle gärna vara konsekvent, eftersom jag inte vill att folk ska behöva undra om det är olika diagnoser. Men svårt.

Ha en bra lördag, vi är på hund-turné vi?

Hur många är vi?

Ur tidningen Bulletinen

Jättebra för de barn som kan bli hjälpta av Benlysta??

Benlysta har aldrig varit aktuell för Alva, då den är bäst på lindrigare manifestationer av SLE. Hon har fått rituximab (Mabthera), som också är ett biologiskt läkemedel, dock oprövat/inte godkänt på barn. Vi hade inga val än att ta emot den, men jag var lika orolig vid varje tillfälle under de 6-7 åren, att det skulle bli nån reaktion. Den är främst för svåra skov på inre organ, njurar i Alvas fall. Den då samtidigt som alla andra mediciner, inte istället för.

Undrar om det är 200 barn som ovan i Sverige eller 100, som nedan.?OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???

Och om det är fler som fått kämpa med att puberteten inte börjat pga sjukdomen och medicinerna.

Tveka inte att höra av er om ni vill, ni föräldrar till de 99 till 200 (?) barnen/ungdomarna med SLE? Man förstår att det är svårt att få ut fakta och information, få folk att ge pengar till forskning med mera, när vi är så få.

Säg till om ni har ett förslag till gemensam insamling eller om vi kan få synas på TV eller i någon tidning t ex. Kan något som t ex ice bucket challenge i sociala medier till vänner, vänners vänner ge något? Fundera och som sagt, tveka inte att maila i så fall. Vi finns??

Trevlig helg!

Molekylen IL-2 i låg dos kan vara effektiv och tolereras vid behandling av SLE??

Interleukin 2 (IL-2) är ett cytokin och en av de viktigaste signalmolekylerna i immunförsvaret.

Introduktion, läs gärna studien i sin helhet nedan??

SLE är en systemisk autoimmun sjukdom med ett brett spektrum av kliniska manifestationer. Hållbar remission uppnås endast hos en liten del av patienterna. Aktuella behandlingsregimer förlitar sig huvudsakligen på kortikosteroider och immunsuppressiva medel som är förknippade med betydande biverkningar inklusive olika infektioner.

Läs! https://ard.bmj.com/content/early/2019/09/18/annrheumdis-2019-215396#

Låter väldigt lovande, gällande mer skonsam medicin ??

Jazz?

I’m happy. Deliver date Oct 4♥️?♥️??

Bird & Diz LP. LOVE the cover??

On the sunny side of the street spelades av fantastiska musiker på pappas begravning. Här med Dizzy Gillespie: https://youtu.be/KchhLWMZCI8

Här har jag köpt en del lupus-tshirts, armband & pins. Samt denna bibel:

De har ofta perioder där de skänker en del till lupusforskning också??

https://www.amazon.com/s?k=lupus+awareness+products&rh=n%3A15529609011&sprefix=lupus&ref=nb_sb_ss_i_1_5

Happy lördag??

Att bli sedd ?

Och att höra till.

Igår när jag för andra gången åkte till apoteket för att hämta ut rätt antibiotika till Alva, vilket i sig är väldigt jobbigt när man mår psykiskt dåligt (med trafiken, mycket folk mm), så sa apotekaren när vi småpratade om att “hoppas det blir rätt den här gången”, att hon hade en bror som också hade SLE. Bara de orden. “Jag har en bror som har SLE, så jag vet en del”. Blev paff, tacksam, rörd, kunde inte prata, bara samförstånd. Hon såg mig och visade empati (och förmodligen såg hon hur nervös jag var). Skulle in på Citygross och köpa kattmat efter, vilket jag glömt första gången och tårarna rann hela tiden. Så jäkla pinsamt när man är långt hemifrån, men jag kunde verkligen inte göra något åt det.

Tacksamheten och vemodet satt faktiskt i hela resterande kväll, jag funderar på hur viktigt det säkert hade varit, i efterhand, om det funnits en stödgrupp för mig också. Det fanns/finns ju ingen för föräldrar till barn med SLE pga det “låga” antalet SLE-sjuka barn, men något motsvarande föräldrar till barn med cancer eller om det fanns någon grupp för föräldrar till kroniskt sjuka barn oavsett diagnos, jag vet inte..

Vet bara att de orden hon sa på apoteket var de första jag hört LIVE av en offentlig person, på Apoteket dessutom, en av de jobbiga platserna. Kände mig respekterad och stöttad?? De orden landade så väl och bra ❤️

Stor eloge till de som vågar säga nåt alltså, nästa gång jag ser henne ska jag gå och köpa en ros och berätta hur tacksam jag är. Det behövs så oerhört lite & kräver inte mycket av den som ger, för att mottagaren ska må bättre. ♥️Kylig men fin dag, mot landet???

Antibiotikabyte

Efter en vecka med antibiotika och mer illamående än vanligt ringde nu husläkaren (dit hon hänvisades av reuma) och sa att den inte bet på bakterierna, så det blir nytt recept (ciprofloxacin) att hämta idag mot uvi:n. Känns som hon ätit antibiotika sen i våras, mest för benet, men nu detta. Obehagligt och olustigt, tänk vad beroende hon är av att medicinerna funkar. Mycket mindre att välja på också efter anafylaktiska reaktionen på betalaktamer för flera år sen. Skrämmande.

Lycka till idag på lämplighetstest ?

Läste igår att #lupusawarenessmonth är i oktober i Europa (bara USA som har i maj nu). Spelar inte jättestor roll för min del, här är det lupus awareness jämt! Dock är just oktober väldigt förknippad bröstcancer i Sverige. Hittar ingen bra svensk översättning av ordet awareness, lupus-medvetenhetsmånaden är så långt!

Uppdatering: när jag hämtar receptet idag så frågar jag på rutin, fast jag hinner tänka: nej jag pallar inte fråga och vara en paranoid sönderstressad mamma som inte litar på att läkare gör sitt jobb idag, det är inte betalaktam i va? Och jo, det var det ju? Apotekaren fick inte tag på husläkaren så jag åkte hem och hon lovade återkomma när läkaren ringt. Nu ringde hon och läkaren hade bytt antibiotika. Så måste tillbaka innan 20. Just nu måste jag vila? Så olustigt, tänk om Alva glömmer fråga nån gång, inte vill besvära..

Håravfall ?????

Riktigt sorglig bild, men hennes verklighet nu??

Det sägs ofta att lupus är en osynlig sjukdom, vilket stämmer till 95 %. Att tappa håret pga både sjukdom och ev medicin i snitt en gång var 12-15 månad är fruktansvärt.

Det är så mycket mer än en diagnos, Alvas SLE är som extra allt gånger 100. Medicinerna måste bli skonsammare och kunskapen måste ut till vården och allmänheten. Jag hade ingen aning om sjukdomen 2007, finns ingen förklaring till varför just hon, bara otur… Hon är så envis och tålig, men såna här grejer tar hårt. Tur att det blir kallare ute nu, så kan hon ha en av perukerna förhoppningsvis.

Stöd forskning om autoimmuna sjukdomar som lupus??

Äntligen måndag?

Smultron- och blåbärsmuffins

Kommer inte ihåg när jag bakade sist, så det känns som ett steg i rätt riktning, bak-terapi?. Tyvärr bara Kurt å jag som provsmakat än!Tack å lov för alla djuren! (Undrar hur många gånger jag skrivit just den meningen).

Och för de som hör av sig efter alla dessa år med kronisk sjukdom. Många försvann, men det kommer nya på vägen och jag har några kvar. Skrev ett offentligt inlägg på Facebook igår, en liten boost till alla föräldrar med just kroniskt sjuka barn (som blir ungdomar, som blir “vuxna”). Det borde finnas en dag för oss med?? Vi finns och måste orka kämpa dagligen, även när inte orken finns.

Livet fortsätter, men vissa dagar… Just igår illamående, andra symptom, fixa dosetten, jaga medicin. Alltså avregleringen av apoteksmonopolet… ?? Det var tryggare och säkrare innan.

Men idag blev det äntligen frikort efter 466 kr och 20-25 minuter. Mykofenolatmofetil/cellcept fanns inte att beställa i 150-förpackning, endast 50. Sex om dagen tar slut rätt fort. Önskar att alla mediciner kunde levereras i burkar, tar sån tid att få ut! Apoteket och jagandet är en stor stressfaktor för mig. Ja, jag vet att mycket kan göras på nätet, men tyvärr inte allt.

Imorse läste jag detta, om varför.. Att jag rökte och solade var kanske två utlösande faktorer ?

Ingen easy-reading direkt, lagom lättsmält?

Helgen som kommer är jag ensam med alla animals ??, då Alva ska på ?-konferens i Sundsvall fredag-söndag, vi får se om jag skriver “tack å lov för djuren” efter det?

Kämpa på??

« Äldre inlägg