Månad: augusti 2018

Funderar & drömmer

Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av 🐝Min älskade favoritö🇪🇸, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?Costa de la Calma – “Lugn-kusten”Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. 🙏🏼❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg

Uppdatering mediciner

Fortsätta cortison 15 mg fram till återbesök i september och höja de gigantiskt stora kapslarna MMF (Mykofenolatmofetil)/Cellcept till 3 på morgonen och 2 till kvällen. Hon kan knappt svälja allt som det är nu, men det är värt ett försök. Dosetten för liten bara😫

Kopierat från sidan “mediciner då och nu”:

Cortison (Prednisolon) – i tablettform och olika styrka beroende på mående/skov, den stora boven för mycket (utseendet, tillväxthämmande, viktuppgång, gett henne gråstarr, benskörhet mm), samtidigt den största livräddaren som dämpar alla inflammationer som poppar upp var som helst i kroppen. I skrivande stund (2015) 10 mg, var nere på 1,25 mg innan skov i höstas, då höjning till 30 mg. Har som mest haft 80 mg. 160805 äntligen nere på 5 mg! Ända fram till 170415, då 20 mg pga skov. Från 170524 sänkning till 17,5 mg. 170609 sänkning till 15 mg. 170630 sänkning till 12,5 mg. 170714 sänkning till 10 mg. 170728 sänkning till 7,5 mg. Höjning till 15 mg vid inläggning 170920. Sänkning till 10 mg från 170929. Sänkning till 7,5 mg från 171110. Höjning från till 15 mg vid inläggning 180426. Höjning från 7,5 mg till 15 mg 180607 (hudskov).

Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19730831000037/uidpublic

Immunsupprimerande (cellgifter) = tar ner immunförsvaret (Cellcept), kapslar, tidigare Imurel, men fick byta pga höga levervärden. För att dämpa immunsystemet pga SLE:ns framfart att ge inflammationer. Gett håravfall (men även SLE kan göra det), kan ge mindre aptit, illamående, infektioner (haft bältros 7-8 gånger bl a) Fass: http://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=19960214000020 Slutar med dessa 160202! Efter så många år, Gunnel hoppas Mabthera 3 (6) ggr/år ska räcka.👍🏻

Mykofenolatmofetil (Cellcept) 160901: 2 gram, 2+2 tabletter. Från 161020 försök med 2+1 pga biverkningar. Från 170523 ökning igen till 2+2. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20071027000087/uidpublic Gör paus helt fr o m 171212, första gången sen diagnos utan👍🏻Återinsätts 180228 2 g/dag (inlagd på reuma.) Dossänkning till 2+1 180229. 180614: 2+2 igen. 180816 höjning till 3+2 kapslar.

Colrefuz – ny medicin efter vårdtiden 180611–14, 789 kr för en förpackning😱, 1+1, tvungen att sluta efter bara 2 tabletter pga biverkningar… Note to self: begär alltid provförpackning av nya mediciner! https://www.fass.se/m/produkt/20140403000017/public/tabproduct

Mabthera biologiskt läkemedel, immunnedsättande. Ges som infusioner på sjukhus 2 dagar 3 gånger/år, fick sin 23:e behandling 22 april 2016. Tror det var 2009 första gången, på BONKen, barnsjukhuset.. Ska sluta med Mabthera 160901 (pga för många infektioner, otillräcklig effekt, kan bli aktuellt i framtiden ändå) Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19980602000029/uidpublic

Plaquenil = klorokinfosfat – den bästa och klart mildaste SLE-medicinen, fick hon tyvärr sluta med också för många år sen pga biverkning, men i lugnt skede förhoppningsvis prova igen, eftersom den är extra bra för hudrelaterad SLE, som Alva är väldigt drabbad av. Fass:  http://www.fass.se/m/produkt/19610412000017/uidpublic Ska testa igen vecka 8, 2016 och det går bra, kan jag skriva 18 april 2016, började försiktigt med 1 tablett varannan dag ett par veckor. Svårt att utvärdera effekten än, mitt uppe i Mabthera oxå. 160901: höjning till 10 tabletter i veckan. Bra dos. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19641125000025/uidpublic

Metoprolol – betablockerare pga hjärtklappning/kroniskt hög puls, 1 tablett på kvällen, insatt april 2016, från 170608 öka till 2 tabletter pga mer hjärtklappning. Hade innan Enalapril i många år i njurskyddande syfte. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20041011000010/uidpublic

Trombyl – blodförtunnande tablett sedan sommaren 2014, efter propp i lillfingret, som ramlade av efter 15 månader, längsta sårperioden… Jag gav även Fragminsprutor på henne 3 månader. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19910906000043/uidpublic

Genotropin sprutor i låren, tillväxthormon, runt 2-3 år i 15-17-årsåldern, Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20000825000135/uidpublic

Estradot östrogenplåster – för att få igång en artificiell pubertet (inte ägglossning) sedan ca 2 år, Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20040607005750/uidpublic

Provera – äggstocks-livmoderskydd och bra för skelettet pga liten cancerrisk östrogen, framkalla menstruation åtminstone 4 gånger/år. Ska börja maj-juni 2016. Fass: https://www.fass.se/m/produkt/19760827000017/public/tabproduct D-vitamin en period, sedan uppehåll pga aningen förhöjt kalcium, men från 2016 Kalcipos-D 1 tablett kl 15 (interagerar med Trombyl)

Omega-3 Pure Eskimo när hon kommer ihåg, också kl 15, interagerar med Trombyl

SoluMedrol infusion ett svårt skov för länge sen. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19790406000022/uidhealthcare

Viscotears ögondroppar och salva Terracortril med polymyxin B – i perioder mot blefarit<br
,
://www.fass.se/m/produkt/20040130000062/uidpublic

Ilomedin, infusioner, kärlvidgande mot vaskuliter, Raynauds, efter blodproppen i fingret, kalla halvåret, 3 dagar/månad, tidsödande men funkat bra, inte lika ofta iskalla händer/fötter. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19971219000106/uidhealthcare

Betapred, vid akut allergisk reaktion att ha hemma vid behov. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19631127000024/uidpublic

Desloratadin mot läppsvullnad från och med 170320. http://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20110323000077

Duroferon 1 tablett till kvällen mot lågt järnvärde från och med 170504. http://www.fass.se/LIF/result?userType=0&query=Duroferon

Behepan 1 varannan dag, kommer inte ihåg när hon började, ca 2015-2016.

Folsyra 1 varje kväll, sen ca 2015-2016

Levaxin 25 ug hösten 2017, 50 ug sen januari 2018.

Ett gäng diverse cortisonkrämer, solkräm spf 50 och mjukgörande.

Alvas SLE har varit svår sen första början, vilket krävt och kräver dessa kombinationsbehandlingar.

Läkemedel vid SLE: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Rad-om-lakemedel/Lakemedel-vid-SLE/?ar=True

Uppdaterad 180816

👀-koll

Pupillvidgad, supertrött, glömsk Alvis hemma nu, tid kl 8 på ögonmottagningen😴. Tyvärr sämre syn höger öga och mer linsgrumlingar (cataract), men det går att leva med. Nästa ögonkoll om 6 månader 🤓Imorgon ringer reumatologläkare, då får vi hoppas på start av cortisonnedtrappning.

Väldigt viktig fakta

Obehandlad är SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. Några allvarliga tillstånd är njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.

Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). 🙏🏼

Värt att nämna, helst för ungdomar som inte vill äta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar på naturläkemedel och vitaminer istället. Viktig läsning, om än skrämmande:

https://www.lupusresearch.org/new-paper-confirms-lupus-dangerous-disease-leading-cause-death-young-women-girls/

Minnesproblem & hästabstinens

Stor källa till oro senaste månaderna för Alva. Att inte komma ihåg, ens att kolla det man skrivit upp för att komma ihåg. Läskigt.

Enorm hästabstinens också, saknar Xet sååå mycket, att vara aktiv och såklart den villkorslösa kärleken, att vara behövd. Allt hänger ihop liksom.

Söndagstrött

Började morgonen med hasselnötskaffe på balkongen, jättegott. Alva kom hem 6 på morgonen efter en trevlig kväll/natt i Öregrund. Det är hon så värd💖, händer inte ofta. Friska får sota för en utekväll kanske en dag, Alva får betala flera dagar. Men hon tycker alltid det är värt det.💜Jag fixade djuren, var upp till två apotek för att hämta mer Mykofenolatmofetil (Cellcept), men den var slut, så jag reserverade på ett på väg ut till landet istället. Tröttsamt. Kostsamt. Fick med de här finingarna alla fall, Alva hann ligga i hängmattan en kvart, sen åska och regn. Jag hann klippa gräset innan, som jag längtat💚Gräsmattan hade faktiskt blivit betydligt grönare sen sista dagarnas skurar🙏🏼Underbart att luften klarnar, men det behöver ju inte vara så dramatiskt väder och hälla ner 💦. Liksom ingen måtta på nånting längre.Men nu är det sol igen..