Månad: augusti 2015 (sida 1 av 2)

Mitt stora stöd

Jag har nominerat Anders idag, saknar honom mer än nånsin! Räknar även in några fina vänner å mamma här å i Alvas fall Mr X ! http://www.minstoradag.org/min-stora-dag-inrattar-utmarkelsen-mitt-stora-stod/ Litar på Alva å min egen magkänsla, tack vare Anders. Det är ett hårt liv, allra helst när du inte är rik, frisk och lycklig! (Titeln på en bok jag fick av mamma för många år sen, OBS ironi, om nån inte förstod det..,?). Jag har empati i överflöd, ett stort hjärta och humor (sjuk) alla fall!

Ordningen återställd?

Äntligen får man pussa på Mr X igen, han luktar så gott❤️❤️❤️❤️  Annars känns det lite tungt denna kommande vecka, 3 september kommer alltid vara min förlovnings- och bröllopsdag, förutom Oskars dopdag å Alvas namnsdag. Känns för jävligt än, såret är öppet trots snart 2 år. Det är ingen hit att leva ensam tycker jag, kan liksom inte forcera fram nåt heller, antar att tiden läker alla sår. 
 Gråter över situationen i bl a Syrien och allt helvete som pågår i världen just nu. Kan inte skänka mycket, men 125 kr alla fall? 

Kan vi vara snälla nu?

Ska det va så jäkla svårt?!   
   Hemskt med allt hat som publiceras i sociala medier nu, lågt av Facebook att tillåta renodlade nazist- och rasistsidor/inlägg år 2015, det luktar unket hos mig alla fall?

Bältros

  Låter inte lika äckligt som det är. ?? Stackars Alvis har fått det igen, för 5-6 gången. Hon brukar få det mer i direkt anslutning till Mabthera, men sista var i juni. Kan bero på att skolan börjat, nån på bussen. Hon har ju nedsatt immunförsvar både pga behandlingar och själva sjukdomen, annars inte vanligt hos barn/ungdomar. Efter några timmars vånda på jobbet, så ringde sköterskan å sa att jourläkaren kunde skriva ut Valtrex utan påtitt (tack å lov). Det borde verkligen finnas en VIP-fil för kroniskt sjuka, det knäcker självförtroendet varje samtal man måste förklara läget å vara “jobbig” anhörig/patient å man inte får gehör. Saknar Anders från barnreuma jättemycket å lustigt nog, så fick jag mail från honom precis när jag tänkte på honom idag. Han kan ju bara stötta nu, men bara det är ovärderligt❤️ 

 Vi fick en veckas lugn å ro från sjukdomen alla fall?? 

 

Sänkning av cortison ?

Varit hos reumatologen. SLE:n är stabilare än på mycket länge, peppar peppar!? Om allt går som det ska är hon cortisonfri om 3 månader, håll tummen!? Hon blir aldrig helt medicinfri, men just cortisonet är bra att få göra uppehåll med så länge det går, efter 8 år. Det kändes som jag hade vunnit på lotto när jag gjorde dosetterna på kvällen! 🙂 Obeskrivligt skön känsla, mer sånt tack, det har varit så mörka tankar.. Inte mycket kvar av det svarta på fingret nu heller. Och hennes älskade Mr X kommer snart tillbaka ❤️  

 Vill åka igen? Det var så mysigt?

 Har mer att berätta, men återkommer om det. Trevlig helg!?

Lördag?

Fina Vanora höll mig sällskap på balkongen i morse, ☀️-?   

 Pappa, the garden man, jättefin rabatt med lavendel och trädgårdsfägring???? 

 Anjas klematis?

Tankar en torsdag

Snart jobbat en vecka, det har gått rätt bra, även om det blir på tok för lite sömn. Man får skylla sig själv, vänt på dygnet på semestern å inte gått upp före 9.30 en enda dag tror jag.

För ett år sen var jag tvungen att ge Alva Fragminsprutor i magen, jag är så jävla glad att slippa det nu. Hon fick blåmärken varje kväll, det var hemskt ? Tänker mycket på å är verkligen tacksam för varje morgon och kväll utan feber eller nya symptom. Det har redan denna vecka kört igång för henne med provtagning å tandläkare, nästa vecka två besök på “kära Akkis”…? Ska bli intressant att höra om blåsljudet som hördes på hjärtat i juni är ofarligt (vilket jag ber om att det ska vara, såklart!)

Jag har världens bästa familj❤️

Inte redo än

Vill ha längre semester! Minst 4 veckor i sträck nästa sommar… Käkat goda skaldjur på landet i helgen och frossat i purfärska blåbär? 

    
 ?

Näst sista semesterdagen?

Och det verkar bli sommar nu… Mamma och Alva tog en Eckerökryssning, jag var hemma med hundarna å städade (hur tänkte jag där?) Pappa var på landet å plockade 4 liter blåbär kantareller i massor – en riktigt bra svamp- och bärsommar enligt mästarn?

 Ugnspannkaka med mammas goda lingonsylt ? 

 Idag kom mitt å mammas (delad vårdnad?) fina halsband med A och O på❤️❤️ 

 Stod en bra stund å filosoferade utanför mellanstadiet, där både jag/brorsan å barnen gått. Många känslor, bra och dåliga. Fina skolavslutningar. Skolan där Alva gick när hon fick diagnosen. När kompisarna började försvinna.. 

 Vilket härligt ord “lupus free”!? hoppas, hoppas! Alva är 1 av de 80 % som haft njurinflammation. Tack å lov gick det bra, kan bara hoppas SLE:n slutar sätta sig i vitala organ i framtiden med?  http://www.lupus.org

SLE hos barn/ungdomar

Jättebra info från England: http://lupusuk.org.uk/young-people

Är lycklig för varje dag som går utan sjukhus för Alva??? 

« Äldre inlägg