Kategori: Sjukhus (sida 1 av 10)

Att få diagnos som barn

Har såklart varit tuffare ur alla synvinklar, mot om hon fått det senare i livet, de 2 mest uppenbara:

  1. Du måste äta många mediciner med svåra biverkningar många år längre än om du får diagnos senare i livet, (efter pubertet eller ännu senare, efter att du fått barn.).
  2. Den psykosociala biten, ändrat utseende och många års försenad pubertet i en ålder som är känslig och svår även utan SLE.

Det finns mycket att bli upprörd och frustrerad över dessa tider, därav ”radioskuggan”, som många som känner mig vet kommer, när det blir för mycket i livet. Detta är ändå viktigt att förmedla.

Det positiva, trots SLE-diagnos som 10-åring är att hon alltid kommer igen efter alla bakslag (medicinbiverkningar, symptom, skol- och jobb-problem, you name it), alltså envist kämpar vidare och försöker ha drömmar hela tiden. Som hon sa för många år sen; ”ingen gillar en sjuk och jag har inget val”. Hon hade redan som 10-12-åring erfarenheter som många vuxna aldrig får, utan hon kör på med livet som låtsasfrisk.

Det enda positiva med att ens dotter får en så ovanlig diagnos, för min del, är att ha fått träffa Anders och teamet på barnreuma. Hans empati och klokhet alltså… obeskrivlig. För alltid tacksam ♥️

Paralleller, perspektiv, pajkastning & politik av ett virus

2009 vs 2020. Känslorna börjar bli desamma. Det är för jäkla tråkigt, isolerande, ensamt och oroligt. Men tråkigt kan man leva med! Det kommer en ny vår förhoppningsvis. Det här slår hårt på de svaga i samhället.
Det kommer ta ett bra tag innan ett vaccin kommer och till dess kommer jag vara orolig för att Alva ska hinna smittas. På skärtorsdagen var hon till reuma för läkarbesök, provtagning och för att ta Benlysta injektionspenna istället, för att slippa onödiga sjukhusbesök. Så skönt att hon bor på landet, även om det såklart är jättetomt efter både henne och Kila. Saknar sonen i Skåne enormt också, över 2 månader sen vi sågs senast.

Livet känns lite som rysk roulette dessa dagar. De posttraumatiska stressymptomen (kraftig ångest främst) är inte nådiga (kommer ungefär varannan dag), men de framkallas främst av hatet och tyckarna på sociala medier, som vet bättre än de som är utbildade inom området. Och det har jag gjort något åt nu.

Har rensat bort så kallade vänner som gör detta virus till ett läger, Björn Olsen kontra Anders Tengnell, det är så osmakligt att jag inte har ord. Min enda strategi hittills för att hålla mig någorlunda lugn i denna kris är att försöka minimera nyhetsutbudet (kolla max 1 gång/dag) och LITA PÅ vetenskapliga fakta och att myndigheter och våra folkvalda gör det som står i deras makt, vilket de gjort hittills! Att kritisera och spy galla på det, vilket görs av många, gör mig så jävla besviken att jag inte har ord. Kritisera SEN i så fall, om det på något sätt får er att må bättre att göra politik av covid-19. Jag mår bättre av att hjälpa mamma, Alva och exet (som varit sjuk), försöka se de positiva förebilderna, inte bara inom vården, utan t ex inom musik- och kulturvärlden, många vanliga människors omtanke för att hjälpa andra med smått som stort. Det lilla är det stora nu.
Och kungen sa det bra (måste erkännas även från en icke-rojalist som jag), du är inte ensam, kom ihåg det!

Jag ser er♥️

Den var fin tycker jag, går utmärkt att applicera på de första 6 åren efter diagnosen, när Alva var för immunsupprimerad eller sjuk för att kunna gå i skolan.

Tack #spoonie_village♥️

Isolering från allt normalt, såsom kompisar, är mycket svårt. Säkert därför hon vägrar nu.

Information från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/information-om-coronaviruset-och-covid-19/

Mariadagen🌷 & coronavirus🦠

Grattis alla Marior, inklusive mig själv och Limme, vars mörka röst alltid ringde och sjöng🥰

Alva ligger inne och får sin andra Benlysta-infusion sen igår. Så gör även en kvinna smittad av coronaviruset. Det var rubriken på morgonblaskan i morse. Det gäller att hålla sig lugn och inse att man inte kan göra ett dugg, mer än det vanliga, att vara noga med att tvätta händerna. Men kan lova att jag börjar få flashbacks till 2009, svininfluensan. Alva var jättedålig i sin SLE och hade inte klarat en smitta då. Det var fruktansvärt och det är en rätt stor del som ligger till grund för mitt posttraumatiska stressyndrom idag. Frustrationen i att inte kunna göra nåt, utan bara hoppas att det inte blir så illa.

Hoppas Alva får komma hem från sjukhuset så fort som möjligt idag. Men det blev 4 timmar försenat igår, så lär inte bli förrän ikväll. Och hoppas hon får må bättre väldigt snart, nu är det länge hon mått riktigt dåligt fysiskt. Går inte att vila sig frisk från en kronisk autoimmun sjukdom direkt.

https://www.krisinformation.se/

https://www.lupus.org/blog/what-the-coronavirus-means-for-people-with-lupus?utm_source=FB

Uppdatering; har precis hämtat henne. Hon fick lämna sitt rum redan 10.30 till förmån för annan patient och ligga i ett läkarinskrivningsrum till nu, efter 18. Ingen har tagit kontroller eller tittat till henne på hela dan. Någon kom in när lunchen var slut och undrade om hon inte skulle ha mat. Fanns ingen röd knapp att trycka på, så hon gick ut i korridoren på det helt nybyggda 100-huset (där det för övrigt inte finns plats att vända ens när man ska lämna/hämta) och en sköterska tog bort nålen. Jag hade ju haft mer koll på henne hemma. 👎🏼🦠🤬Tredje Benlysta är på dagvården tack å lov.

Ont överallt

Alva har fortfarande väldigt ont i hela kroppen, såpass att hon måste ta Citodon i princip varje dag. Det känns väldigt olustigt, eftersom det ändå är en viss beroendevarning på dem. Men hon har inget val i nuläget, vet inte hur lång tid det tar innan Benlysta förhoppningsvis hjälper. Nu är det en vecka kvar till nästa behandling, men hon har inte fått någon tid än.

Dessutom såg Alva igår kväll att det första biopsisåret på överarmen, från januari nån gång, var ganska inflammerat, vilket inte känns bra alls. Som vanligt frustrerande att veta vad man ska göra, det går inte att få kontakt direkt, utan hon får skriva på 1177. Så himla synd att det inte går att skicka foton där än, då hade de sett direkt hur illa eller inte illa det är, utan att hon kanske måste åka dit.

Meanwhile… så kör hon på som vanligt, leker låtsasfrisk och tränar Kila. Har hur många skedar som helst (not). En svensk version av The spoon theory: http://aspekt.nu/2016-09-01/the-spoon-theory/

Bodil Malmsten: Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är friskvet om det!

Missen, 15 år

Vaskulit och lupus

Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.

Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/

“Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.

Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”

Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.

Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! img_3125-1Grattis Kila ❤️

Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!

Lång väntan

Äntligen lön.

Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad 🤣

Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.

Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.


Trevlig helg!

Fantastisk 🎵👇🏼
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA

För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips🥰
Ursäkta produktplacering🙀

Lungröntgen & vaccin

Idag var det förberedande prover inför Benlysta, lungröntgen och lunginflammations-vaccinering. Så fortsättning följer, om allt ok blir det behandling om 1-2 veckor.

På våran gata i stan, sjukhusskjutsare- å hämtare

Lördagsstatus

Vaknar upp helt sned, svullen

Biopsi på Hud igår baksida överarm

Å bilen gick sönder igår, men värre saker sker ju

Ny medicin, Benlysta

FASS: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20100612000185
Ny medicin från nästa vecka, första 2 gångerna blir det inläggning, sen får hon komma till dagvården fortsättningsvis.

Fick köra henne i morse till ett extrabesök hos ordinarie reumatolog (vilket alltid känns tryggast), för hon hade så ont i magen, utöver smärtan i kroppen, utslagen, rött öga och lite annat. Och Alva hade skrivit på Mina vårdkontakter i fredags plus tog prover i morse, så reumatologen hade sett att sänkan var hög.
På grund av byggkaoset på sjukhuset, så fick jag cirkulera runt och vänta utanför, kom otroligt nog ingen p-vakt och körde iväg mig, i 45 minuter. Boten jag fick i november och bestred, måste betalas ändå, de godtog inte min förklaring. Tackarrrr! 
Anyway, hon kom ner rätt positiv för att det hänt mycket på dagens besök: hudkonsult, starten av Benlysta, Tavgeyl mot klådan med mera, så hoppas, hoppas, hoppas, hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli bättre nu. Imorgon tid på hudmottagningen för skalpen å utslagen, ev biopsi.

Kram från en kry 92-åring🎉

« Äldre inlägg