Kategori: Sjukhus (sida 1 av 12)

Till Alvis

Tänker på dig. Här får du välbekant blomsterprakt!

Älskade klematis
Din blomsterprakt
Älskar dig, må bättre snart💜

Akuten igen

Andra gången på en månad. Hög feber, illamående, kräkningar, tungandad, utslag, ont i magen. Men nu blir hon bedömd, tas prover, skiktröntgen med kontrast magen, dropp och iv morfin för smärta (när det är det hon vill få hjälp att sluta med). Jag är så trött, så trött. Blir helt förtvivlad hur det inte funkar längre. Alls! Det skrevs ut efter ryggskadan i februari, mot smärta, utan någon som helst uppföljning från någon klinik. Ingen vill ta ansvar. Hon skadade ryggen pga benskörhet (som fås av långvarig kortison å alltså hör till reumatologen), kommer till ortopeden, som förskriver detta och gör röntgen. Utan att kommunicera med ansvarig reuma. Det är grymt att hon får detta också, när det är så mer än nog med CNS-lupus och SLE i stort. Men det är svårt att veta vad som är vad med, eftersom det är så likt hennes tidigare magskov.

Alva & Tussilago 💛
https://instagram.com/hundenkila
https://instagram.com/lupusmamman

Uppdatering måndag morgon:

Hon blev av med sitt rum på akuten när hon laddade mobilen i 10 minuter inatt, så hon ligger kvar på brits i korridoren utan larmknapp, utan dropp. Hon har inte ätit eller kunnat ta sina ordinarie mediciner sen i förrgår. Hon var helt chockad inatt när hon skrev, visste inte var hon skulle ta vägen💔 Röntgen visade på inflammation i tunntarmen så hon skulle läggas in. Såhär ska det inte vara. Håll tummen för min kämpe🙏🏼

Where to begin…

Varning för klagoinlägg, om än relevant!

Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som “vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det “bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?

Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.

UNT 31 maj
UNT 29 maj

Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….

Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.

Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO

Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.

Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.

En månad senare

Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!

Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑

Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.

🙏🏼

Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!

Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.

Avishai Cohen trio

Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼

Kl 6.30

Lördagsuppdatering om fredagen

Bara timmar efter föregående inlägg så ramlade Alva på en isfläck och fick ta sig till akuten. Hon hade sån smärta i ryggen (10 av 10) att hon grät, vilket jag tar allvarligt, då hon har hög smärttröskel. Först närakuten, där hon blev bedömd av läkare i 1 minut och skulle röntga ryggen, men efter drygt 2 timmars väntan får veta att de inte röntgar rygg där. Men kommer få faktura ändå.

Hon tog sig själv till akuten på Akademiska, fortfarande med värk som gjorde att det svartnade för ögonen och hon mådde illa. Hade bett om smärtlindring på närakuten och fått Alvedon och Ipren🤨

Väl på Ackis ringer hon kort, orkar knappt prata, säger att det är asmycket folk där, som tar av munskydd och hostar rakt ut. Bara det kan man ju se rött över, så immunnedsatt som hon är nu, med nästa Sendoxan om en vecka. Där ordnar dock en jättesnäll sköterska smärtlindring.

Jag försöker ringa anhörigsamtal via växeln, för att säga att hon är immunsupprimerad och har panikångest, men ingen har tid att svara, förutom en gång, då jag får kontakt med en sekreterare, som inte heller hittar nån som kan svara..

Många hungriga timmar senare (12 för att vara exakt) har hon fått träffa läkare och gjort röntgen, som tyvärr visar Kotkompressioner, troligast på grund av hennes benskörhet😭. Undra på att hon har ont.

Hämtade henne 4 i morse. Nu hämta recept smärtstillande och på måndag skulle hon få hämta ryggkorsett. Icebugs borde ingå som hjälpmedel… Helvetes is 🧊

Hon hörde svaret till en annan patient, som klagade över väntan, att de tycker det är synd att patienterna finner sig i denna väntan och totala patientosäkerhet och inte anmäler, eftersom personalens röster uppenbarligen inte tas på allvar. Så här var det långt innan pandemin med.

Vi klarar det här med ✊🏼 Alvis🌟Men det ska inte gå till som nu på akuten..

Sendoxan nr 2

Håller tummen att det går bra idag för Alva å Kila på dagvården ✊🏼 Patientinfo,☠️

Bästa bästa🥰

Idag har vi varit utan världens roligaste, mysigaste och gosigaste katt ett helt år😿Tacksam för alla fina minnen och foton♥️

Missen♥️

Liten års-summering 2021 💬

Svårt att få ordning på allt som hänt, eller inte hänt. Men det stora rent personligen, är såklart intensivvården pga covid-19. Fruktansvärt och livsomvälvande än, längtar tills jag har perspektiv på det.

Går snart upp i heltid, med kvarvarande fatigue och andra symptom. Wish me luck.. Har i princip misslyckats med föresatsen att inte stressa ihjäl mig för jobbet åtminstone, efter att jag lovat mig själv det, när jag väcktes ur respiratorn. Nu i slutet av året har jag till viss del tagit det lugnare, t ex jul- och födelsedagsbestyr, energin har inte funnits helt enkelt, men med känslor av otillräcklighet istället efteråt. Innan var det fysiskt omöjligt. Myrsteg framåt, frustrerande. Men ändå framåt👏🏼

Det poppar fortfarande upp minnen från vårdtiden nästan dagligen, både positiva och skrämmande/obehagliga. Även doftminnen, inte goda. Och mardrömmar, senaste tiden varje natt. Man kunde ju få vara ifred åtminstone!

Missen är så saknad. Vilken unik kille♥️

Kurt & Missen

Kurt börjar bli till åren, vilket resulterat i fler utdragna tänder, lite mer mediciner och avgrundsdjupa hål i plånboken. Den enda nackdelen med husdjur är när de blir sjuka och dör. Men alternativet finns inte, värt allt.♥️

Min kära kollega och vän dog i juni. Fortfarande ofattbart tomt. Vi pratade i någon form dagligen de senaste 7 åren. För tidigt.

Ett års väntan på att Alvas CNS-symptom skulle bli bättre. Cytostatikabehandlingen startade precis före jul. Det är svårt att inte bli frustrerad, helst i pandemitider, främst för att det inte ska hjälpa eller ge svåra biverkningar. Försöker ta en dag i taget, att inte ta ut nåt i förskott. Carpe fucking diem så att säga. Min bästa julklapp💝

Kila fick äntligen följa med som stöd (min efterträdare) och jobba på dagvården🙏🏼♥️ Värt mycket för Alva.

Önskar alla ett godare, bättre, friskare & roligare år! En dag i taget🤞

Gott nytt år!
NYÅRSKRAMAR🥂

Detta år, 2021

Spridda tankar.

Många tunga förluster. Missen dog 19 januari. Min kära vän dog 11 juni. Jag kunde ha dött av covid, på iva och infektion i 15 dagar, nedsövd 6 dagar. Lära mig allt på nytt. Minnen, hallucinationer, skräck och hemlängtan. Ett halvår senare å jag har fortfarande flera men. Det värsta är att inte orka som innan. Jag lovade mig själv att inte nånsin bränna ut mig mer, när de väckte mig ur respiratorn.. Det har visat sig vara svårt ändå, att inte stressa, för att sen behöva sova/vila. Ännu inte uppe i heltid, fattar inte hur det ska gå då. Klarat mig hyfsat hittills tack vare en semesterdag i veckan.

Saknar alla som inte är med så här års, men försöker dra ner på förväntningar som enbart jag skapar. Vill bara ha en lång semester och lite Oskar-terapi 🙂 Han ringde precis, blev arg (orolig) på mig, påminde om just det jag sa när jag vaknade ur respiratorn. Tack Oskar <3

Oro för att Alva ska bli sjukare, få biverkningar av Sendoxan. Men även oro att det är så illa ställt med patientsäkerheten i vården. Vem stöter på när inte patienten (eller förälder) orkar?

Som alltid, tack å lov för djuren, all kärlek å glädje man får🐾💝🙏🏼

https://instagram.com/hundenkila?utm_medium=copy_link
Min Alvis fyller 25 på julafton 💝

Önskar er som läser en GOD JUL & ett gott, friskt 2022!

Efterlängtad uppdatering om dos 3💉

Läs: Vägledning dos 3

”Nytt –Svensk Reumatologisk Förening rekommenderar, efter dialog med Folkhälsomyndigheten, en tredje dos vaccin mot COVID-19 till alla patienter med reumatisk sjukdom och pågående behandling med immundämpande anti-reumatiska läkemedel, inklusive kortison. Dosen kan ges tidigast två månader efter vaccindos 2. Hur den tredje dosen ges kommer att variera inom de olika sjukvårdsregionerna och mellan olika sjukhus. Du som patient kommer att få information via din reumatologklinik.”

Med denna efterlängtade uppdatering hoppas jag Alva får tredje dosen innan Sendoxaninfusioner startas. I Europa och USA kom denna rekommendation redan i augusti.

14 år med SLE-diagnos

Vad är SLE?

29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.

Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre “fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.

Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.

Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.

Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;

Lupus research

Märk SLE forskning

Min stora dag (för barn upp till 18)

Mr X
Kila & Kurt
Missen
Love is all you need
« Äldre inlägg