Månad: januari 2019 (sida 1 av 2)

Förkylningsvett!

Hosta & nys i armvecket om du är ute bland folk SNÄLLA!

Lär barnen det. Föregå med gott exempel. Släpa inte ut hostande och snörvlande barn till dagis eller offentliga ställen, låt det läka ut, vila hemma. Ser det dagligen nu på morgonrundan med hundarna. Jag var likadan själv, om de inte hade feber. Skäms nu, men det är ju lätt att vara efterklok. Det var ju liksom inte på jobbet man skulle ha visat sig duktig å ambitiös… Är det nåt jag skulle vilja göra om så är det just småbarnsåren, de ljuvliga, som jag stressade mig igenom.

Jag har besökt vårdcentralen några gånger senaste månaderna (samt förstås stora köpcentra) och är nu åter igen förkyld, lagom till återbesök imorgon hos husläkare. Var det vid senaste besöket 4 januari med. Det går ju över för min del, men för utsatta grupper, som Alva (immunsupprimerad och autoimmun sjukdom) och äldre, så kan en simpel förkylning vara väldigt mycket svårare och mer långdragen. Reuma bör kontaktas vid feber över 38, eftersom cortison döljer infektioner.

Vet inte hur många gånger jag tjatat om detta, verkar inte gå hem alla fall🤣

Jag var inte sjuk en enda dag de första 7-8 åren efter Alvas diagnos. Jag kunde ju inte, eftersom hon var viktigare – kändes som kroppen visste det då och lät mig vara! Nu sedan sommaren 2018, när kropp och själ sa stopp, förkyld hela tiden. Varje dag räknas. Det tar tid att läka men det går framåt alla fall, vissa dagar bakåt, men det är okey. Carola 🙏🏼🌟

Vad är autoimmun sjukdom?

Autoimmun = immunförsvaret attackerar kroppens friska celler och vävnader och kan orsaka inflammation i nästan hela kroppen (hjärta, hjärna, blodkärl, hud, ögon, leder, lungor, njurar, mage, nerver).

Exempel på autoimmuna sjukdomar förutom SLE är diabetes typ 1 och Crohns.Tack #lupusresearchalliance

Skydd mot infektioner

Extra viktigt vid SLE, eftersom både sjukdomen OCH immunnedsättande läkemedel ökar risken att bli väldigt dålig av en enkel förkylning.

Läs! https://www.lupus.org/resources/protecting-yourself-from-infections

Blir livrädd när jag läser ignoranta kommentarer från vaccinmotståndare, därav delning!

Att alltid få sota för…

Det är en av de orättvisa saker SLE:n gör, att om hon har kul idag, får hon sota för det imorgon. Igår var hon på lång hundpromenad i grupp i skogsterräng med Kila, vilket var en härlig men jobbig 1,5 timme som hon klarade av, tack vare mycket jävlar anamma. Igår kväll och nu i morse har hon så ont i hela kroppen, främst högt upp där benet börjar. Så att sota för allt “normalt” i dagar eller veckor efter är nåt man aldrig lär sig. Eller, jag vet ju. Alva med, men väljer att leva livet å fake it til you make it, vilket jag också förmodligen hade gjort.. Men det är ledsamt att se henne ha så ont.

Hon fick spännande nyheter i fredags, som vi hoppas berätta mer om inom en snar framtid👍🏻

På 12:e året…

sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså 🙏🏼Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga “hur är det idag då?”, glatt svarade bra!

Oerhört tacksam.

Kram, Charlotte😘

https://youtu.be/8ll04Zzw5UM

Till föräldrar med nydiagnosticerade barn❤️

Fin pepp hittad på FB❤️

Tröstande studie

Från Lupus foundation of America, att dödligheten gått ner ordentligt hos de med lupus i njurar 🙏🏼

https://www.lupus.org/news/research-finds-decline-in-deaths-due-to-lupus-nephritis

Verkligen värt att läsa!

Om man vill bidra till njurforskning❤️

Snöig tisdag

Peppar, peppar – relativt lugnt sista veckorna, förutom ont i bröst/lungor? igår natt och dag. Oroväckande, men litar på att hon säger till om det blir värre.

Suveränt med psykologstöd till Alva tack vare bilolyckan (bilförsäkringen), såklart det enda bra med den, men det märks redan efter två besök att hon uppskattar den kontakten 🙏🏼

Nu finns @lupusmamman på Instagram också, välkomna dit om ni vill🦋

Boktips📕🤓

Gjort en boktipssida som kommer att uppdateras löpande.

Mera och fortare 🙏🏼

Tack ni som forskar!

Senaste tiden läst om många unga människor, i England och USA, som dött pga SLE. Varenda en gör ont att läsa om och påminner om hur allvarlig den faktiskt är. Så hemskt ledsamt och frustrerande 😢 Är så glad att jag bor där jag gör, många dör ju pga att de inte har råd med sjukhusvård eller mediciner där.

Önskar jag kunde skynda på forskningen om den här hemska gåtan, men tacksam för såna här notiser 🌟👍🏻🙏🏼

« Äldre inlägg