Kategori: läkarbesök (sida 1 av 5)

Paralleller, perspektiv, pajkastning & politik av ett virus

2009 vs 2020. Känslorna börjar bli desamma. Det är för jäkla tråkigt, isolerande, ensamt och oroligt. Men tråkigt kan man leva med! Det kommer en ny vår förhoppningsvis. Det här slår hårt på de svaga i samhället.
Det kommer ta ett bra tag innan ett vaccin kommer och till dess kommer jag vara orolig för att Alva ska hinna smittas. På skärtorsdagen var hon till reuma för läkarbesök, provtagning och för att ta Benlysta injektionspenna istället, för att slippa onödiga sjukhusbesök. Så skönt att hon bor på landet, även om det såklart är jättetomt efter både henne och Kila. Saknar sonen i Skåne enormt också, över 2 månader sen vi sågs senast.

Livet känns lite som rysk roulette dessa dagar. De posttraumatiska stressymptomen (kraftig ångest främst) är inte nådiga (kommer ungefär varannan dag), men de framkallas främst av hatet och tyckarna på sociala medier, som vet bättre än de som är utbildade inom området. Och det har jag gjort något åt nu.

Har rensat bort så kallade vänner som gör detta virus till ett läger, Björn Olsen kontra Anders Tengnell, det är så osmakligt att jag inte har ord. Min enda strategi hittills för att hålla mig någorlunda lugn i denna kris är att försöka minimera nyhetsutbudet (kolla max 1 gång/dag) och LITA PÅ vetenskapliga fakta och att myndigheter och våra folkvalda gör det som står i deras makt, vilket de gjort hittills! Att kritisera och spy galla på det, vilket görs av många, gör mig så jävla besviken att jag inte har ord. Kritisera SEN i så fall, om det på något sätt får er att må bättre att göra politik av covid-19. Jag mår bättre av att hjälpa mamma, Alva och exet (som varit sjuk), försöka se de positiva förebilderna, inte bara inom vården, utan t ex inom musik- och kulturvärlden, många vanliga människors omtanke för att hjälpa andra med smått som stort. Det lilla är det stora nu.
Och kungen sa det bra (måste erkännas även från en icke-rojalist som jag), du är inte ensam, kom ihåg det!

Vaskulit och lupus

Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.

Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/

“Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.

Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”

Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.

Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! img_3125-1Grattis Kila ❤️

Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!

PAD-svar🖐

Mycket bra🙏🏼

Lördagsstatus

Vaknar upp helt sned, svullen

Biopsi på Hud igår baksida överarm

Å bilen gick sönder igår, men värre saker sker ju

Ny medicin, Benlysta

FASS: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20100612000185
Ny medicin från nästa vecka, första 2 gångerna blir det inläggning, sen får hon komma till dagvården fortsättningsvis.

Fick köra henne i morse till ett extrabesök hos ordinarie reumatolog (vilket alltid känns tryggast), för hon hade så ont i magen, utöver smärtan i kroppen, utslagen, rött öga och lite annat. Och Alva hade skrivit på Mina vårdkontakter i fredags plus tog prover i morse, så reumatologen hade sett att sänkan var hög.
På grund av byggkaoset på sjukhuset, så fick jag cirkulera runt och vänta utanför, kom otroligt nog ingen p-vakt och körde iväg mig, i 45 minuter. Boten jag fick i november och bestred, måste betalas ändå, de godtog inte min förklaring. Tackarrrr! 
Anyway, hon kom ner rätt positiv för att det hänt mycket på dagens besök: hudkonsult, starten av Benlysta, Tavgeyl mot klådan med mera, så hoppas, hoppas, hoppas, hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli bättre nu. Imorgon tid på hudmottagningen för skalpen å utslagen, ev biopsi.

Kram från en kry 92-åring🎉

På ruta ett igen

Men äntligen bra svar i alla fall🙏🏼

Imorgon bitti kl 7 ska hon vara på Ackis, hoppas det går bra. 🙌

Tredje gastroskopin avklarad 🙏🏼

Gastroskopin, den tredje i hennes liv tror jag, är över och det gick jättefort och bra, själva undersökningen. Hon fick rejält med lugnande och även bedövningsspray i munnen, så jag har en groggy tjej här hemma i skrivande stund. Tror hon upprepade samma frågor fyra-fem gånger efteråt😅, “när ska jag göra undersökningen” och “såg det bra ut”? Hon var bra vinglig på väg den korta biten från kirurgmottagningen till garaget. Helt underbar personal, både sjuksköterska och läkare. Överlag har de varit extremt bra alla vi träffat just där.

Kändes tryggt att fokusera blicken på, även om “min” stavar OSKAR♥️

Det var en glipa på väg upp med slangen, vid övre magmunnen, som kan göra att hon mår illa. Fick tips på vad som kan lindra, foto bifogas:

Jag klarade också av det bättre än sist, för ett år sen, när jag fick panikattack inne i undersökningsrummet, bara “lite” hjärtklappning nu. Det är jobbiga lokaler det där och hade det just inte varit för personalen, så hade det inte gått lika bra. För nån av oss. Det blir nog så, när man har en kronisk sjukdom och springer på sjukhuset titt som tätt, att man hinner träffa på “både ock” så att säga.

Dagens ros till personalen🌹

Nästa fredag handoperation och sövning igen. Trevlig helg!

Några svar

Urologen ringde en timme efter att hon blev utskriven, när hon var ute med hundarna. Hon kommer kallas för ny datortomografi om ett par veckor, eventuellt med kontrast för att se om njurstenen är kvar och om det syns mer vad expansiviteten på njuren är.

Endokrinologöverläkare ringde dagen efter och sa att hon inte behöver någon Prolia eller annat för benskörhet än, eftersom hon inte ramlat eller brutit något. Såklart bara bra att slippa ytterligare i onödan. Återbesök om ett halvår. Vet inte om han sett att hon är 22 och ätit cortison dagligen i 12 år dock. Men hoppas.

Gastroskopi igen på grund av illamåendet, kommer också kallas till om ett par veckor.

Kämpa på Alva och ni andra barn och ungdomar med SLE, ni är bäst allihopa, som måste stå ut med så mycket 💪🏼 Sagt det förr, men det borde finnas en Min stora dag för unga vuxna också, efter 18. Om jag nån gång vinner mycket pengar, är det det första jag ska ordna!

Till dess, swisha gärna Min stora dag! https://www.minstoradag.org/stod-oss/sms-swish/

För 10 år sedan fick Alva sin önskan uppfylld av Min stora dag🐴❤️

Alva några månader innan SLE-diagnos & Zigge Stardust valp❤️

Orolig väntan 👎🏼

Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! 🤮🤬👎🏼

Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. “Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.

Och jag började jobba 75 % idag.

Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!😢

Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.

#lupusawarenessmonth #fucklupus

Alvas största stöd 🧡

En helg med glädje och sorg

Vi skulle ut på en rallylydnads-“turné” i helgen , först i Gävle och sen i Eskilstuna, Alva, jag, Kila och Zigne. Åkte tidigt på lördagen och hade en oroskänsla över Zigge som varit väldigt trött senaste dagarna, det kändes inte helt hundra att lämna mamma men vi hade telefonkontakt ofta. Kila vann i andra starten, första förstaplatsen🥇💝

Zigne med på ett hörn

Vi blev helt chockade, både Alva å jag när de sa Kilas namn å Alva fick gå fram och ställa sig på prispallen. Så stolt över mina tjejer 💝

Sen åkte vi vidare till Eskilstuna, där vi skulle övernatta och genomföra två tävlingar på söndagen också. Det blev verkligen inte så, då det började redan i bilen med lite småont i ryggen för Alva. Vi käkade på rummet, eftersom hundarna var med och la oss vid 22. Men det blev värre, hon började få mer och mer ont i ryggen på vänster sida, kräktes och hade ont i magen med. Det “nya” var ju ryggontet, sett till hur magskoven brukar te sig. Ringde 1177 vid midnatt, ambulans kom en timme senare och då låg hon på golvet i badrummet väldigt smärtpåverkad med en liten Zigne tätt intill. Kan inte beskriva hur det kändes att inte kunna följa med till sjukhuset i en ny stad, eller hur natten med en ylande Kila blev. Kan hon aldrig få må bra och njuta av livet?! Vi hade sms-kontakt och vid 5 fick hon ta en taxi tillbaka till hotellet, smärtstillad och prover tagna i porten.

Snacka om att inte tåla plåster…

Jag ut med två hundar för att betala, efter att ha varit vaken sen hon åkte, troligen då jag tappade min nyckelknippa, vilket upptäcktes hemma senare. Vi vilade i de sköna sängarna till jag fick ett sms från Hansa om att ringa hem. Då fattade jag nästan. Mamma hade ringt honom och berättat att Zigge somnat in under natten💔Jag ville bara hem igår redan, hörde på mammas röst att det inte var bra, men vi hoppades ju hinna hem😢 Jag bröt såklart ihop och Alva med, kan det bli värre med allt liksom. Hon var tvungen att ringa tillbaka till Mälarsjukhuset och få en röntgentid, vilket hon fick 10.30. Vi checkade ut, missade den jättefina hotellfrukosten, men fick med mig en påse med lite äggröra å mackor alla fall, jag hoppas aldrig mer behöva köra med så lite sömn..

Här stod vi sen, jag och hundarna i över 3 timmar. Alva har njursten och förkalkad mjälte, det är vad vi vet. Har inte kunnat ta in mer, men hon skrev till slut ut sig själv, efter en panikattack ensam i akutrummet av sorg, smärta och övergivenhetskänsla (efter 3 timmars väntan som de sa skulle bli max 1). Vi var tvungna att åka hem innan jag inte skulle kunna köra å vi ville ju bara hem till mamma.

Bara att hitta en veterinär en söndag, när ens djur somnat in hemma, tillvägagångssätt å allt. Jag försökte googla och ringa, men klarade ingenting. Tack å lov hittade mamma en som kom och hämtade honom💔Hansa var där då med henne🙏🏼. Och Kurt. Som mist sin bästa vän, han skällde och sprang runt när de åkt iväg med honom.

Älskade Zigge Stardust med största hjärtat♥️

Väl hemma gick vi till mamma, sen hem😢. Alva mer ont igen och la sig, jag var tvungen att åka ytterligare en gång till apoteket för att hämta nån supp för smärtan, kommer inte ens igår vad den hette, men Alva läste på bipacksedeln att man skulle rådgöra med sin läkare vid SLE. Hon tog en och den funkade hjälpligt.

Hoppas hennes natt gått bra, jag ska börja jobba nu. Remisser skulle skickas till Uppsala och Alva skrev till sin läkare på 1177 igår kväll så fortsättning följer. Den här oron plus sorgen är för mycket!

« Äldre inlägg