Månad: juli 2019

Det går inte en dag…

… utan att jag saknar pappa. Att prata med honom, att han bara FINNS. Det självklara, vardagliga. Har inte hittat det han bara gick ut i skogen och hämtade än, bara ett av tusen minnen.😋Jag är en dålig kopia av honom, men gör så gott jag kan och tycker det är paradiset att utan tidspress gå och klippa gräset på landet och få bromsbett. Svettas och svära mellan varven. Jag tycker verkligen det♥️

Skandal

Att det inte berättas mer, forskas mer om, samlas in pengar till riktad barn-SLE-forskning. Det är, när man drabbas själv, inget annat än katastrof och skandal att det är så jäkla okänt!

Den första studien om skadan över tid av steroider och sjukdom hos de som fått SLE som barn jämfört med de som fått SLE som vuxna, tack! https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0049017218307637

En annan av de stora skillnaderna vad gäller mild SLE och hos vuxna är att i Alvas fall har hon kombinationsbehandlingen med cortison och immunhämmande/cellgifter kvar sen dag 1, tillsammans med Plaquenil och alla andra mediciner, medan många vuxna med SLE kanske bara behöver Plaquenil och vid skov cortison en kort tid. En mycket väsentlig och allvarlig grej, eftersom ju fler år som går med dessa livräddande mediciner, ju fler biverkningar. Jag har aldrig tvekat på att lita på vad läkare ordinerat, tycker mig inte ha haft lyxen att tordas experimentera faktiskt, som jag ser att många gör.

Se denna riktigt bra dokumentär om vitaminer: https://www.svtplay.se/video/23317466/vetenskapens-varld/vetenskapens-varld-sanningen-om-vitaminer

Bad i sommar?

En månad med öppet sår som fortfarande savar🥵 Idag var det 26 grader å vindstilla, men Kila fick bada i alla fall, efter att ha fått riktigt fint BPH (beteende – och personlighetsbeskrivning)👏🏼😇Även Alva fick beröm❤️ Väldigt trygg hund, vilket bådar gott för framtiden🙏🏼

High hope’s Black Baccara Rose (Kila)❤️Älskar att bada å hämta leksaker😍Bästa tjejerna i världen, kämpa på Alvis💪🏼💖

Ur hjärtat

Äntligen har Alva fått ur sig sina tankar efter en krossad dröm, drömmen att kunna ha häst på landet, åtminstone någon sommar. Mina tankar lämpar sig inte i skrift ännu. Jag anade hur jäkla starkt psyke hon tvingats få, men det hon visade under två dagar i maj alltså… 🖤

Upp som en sol, ner som en pannkaka, eller hur var det… nu är jag återigen hästlös, men denna gång känns det som för gott. 💔

Tyvärr var det inte mitt val att sluta, utan jag blev utkastad ur nya stallet pågrund av min sjukdom. Eller rättare sagt, fördomar pågrund av att jag är kroniskt sjuk. ALLA som känner mig vet att jag kämpar 1000 gånger mer än en frisk, för jag vägrar låta SLE vinna över mig. Jag har haft häst sedan jag blev sjuk, eftersom det har varit min bästa medicin.

Denna stallägare, vägrade ta till sig fakta, erfarenhet från mig, hon kom med fruktansvärda kommentarer som ärrat mig för alltid. Hon kunde inte lita på mig sa hon, och jag frågade om jag gjort något fel, och det hade jag ju inte. Men det kunde ju bli…

Jag fick telefonsamtalet där hon gallskrek i örat att jag skulle ut, dagen efter jag blivit avslängd med hjärnskakning, ont i ryggen och mitt bensår (som ännu inte läkt). Tiden jag fick på mig var 2 dagar.

Panikslaget letade jag stallplats, bete eller vad som helst. Ingen hade plats, betet började om 2 veckor så det fanns inget. Till slut efter att halvt gett upp så kom världens bästa uppfödare Annika till räddningen på söndag kväll. Hon erbjöd plats med kompis hemma hos sig, och hon har tagit hand om Arthur nu sedan dess.

Mitt psyke har varit så kört i botten sedan detta, jag anklagar mig själv och undrar vad jag kunde gjort annorlunda varje dag. Varför jag berättade om sjukdomen? Varför jag bytte pass den där dagen? Varför jag ens skaffade häst igen? Och mycket mer.. men sanningen är att det finns INGET jag kunde gjort annorlunda. Jag måste förlåta mig själv, för jag har gjort mitt bästa, som jag ALLTID gör.

Igår kväll skrevs papprena på Arthur över till en jättegullig tjej som ska ha kvar honom hos Annika, och ta hand om honom som den prins han är.

Det känns verkligen som att mitt största intresse är utsuget ur mig, nerhackat i en miljon bitar, krossat för all framtid. Jag är fruktansvärt rädd att det föralltid är förlorat. En del av mig är helt enkelt borta.

Och samtidigt, här på platsen jag trivs allra mest i stugan, så påminns jag återigen varje dag om det värsta som hänt i mitt liv när hon rider förbi, när jag kör till eller från stugan, hela tiden. (Och bajset lämnar de efter sig med 💩)

Tack snälla mamma och pappa som nitiskt skurade boxen, mockade hagen och körde iväg alla grejer på några enstaka timmar. Och alla ni som stöttat mig genom detta. Det har varit en av de tuffaste månaderna i mitt liv med alla skuldkänslor, SÅ knapert med pengar pga att jag la hela min månadsinkomst på detta stall för det var min högsta önskan, pusslande med allt.. som grädden på moset blev jag ju inlagd en vecka med efter 4 dagars akutbesök. Och självklart en p-bot på 800kr bara för att…

Välkommen Juli, nu kör vi. Snälla var snäll mot mig ❣️