Systemic lupus erythematosus in children and adolescents
SLE in the young – the importance of a transition clinic
Keep fighting, moms of lupus-warriors ♥️
Kategori: Artikel (Sida 1 av 3)
Mesenkymal stromalcellsterapi (MSC) verkar lovande för personer med svårbehandlad lupus i en fas 1-studie✊🏼
www.lupus.org
Läs studien här: MSC-terapi
Nu när Sendoxan är avslutad och inte den heller hjälpt Alva ger detta nytt hopp, även om det tar tid med studier och processen fram till eventuell behandlingsstrategi. Benlystaspruta en gång i veckan ska startas igen och CellCept/Mykofenolatmofetil har hon redan börjat med. Väntar på svar efter sommaren på neuropsykiatriska prover. Ett besök på akuten förra veckan pga svullet öga, käkar, svalg mm där hon inte fick bli bedömd ens, utan hänvisades till närakuten gör en smått livrädd👎🏼
Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review
”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.
Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”
Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.
Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.
Läs här: Lupus in children
Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵
Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.
Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.
Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. 
Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Mycket bra artikel i dagens UNT, hoppas det går att förstora och läsa: 
Kanske inte bara förlänger livet för cancerpatienter, utan även för de med SLE och med psykiska diagnoser. Fantastiskt ??
Rituximab = Mabthera, som Alva fick under många år.
Det behövs verkligen satsas på de svåra cancerformerna, som t ex magcancer, likväl som för de svåra lupusfallen, för att förlänga livet. Min pappa fick bara 6 veckor.
Alva fick svar att Citodon är utskrivet mot smärtan idag alla fall, hoppas det hjälper.
Trevlig helg igen då, blir helt vilse på dagarna! 
Älskade Xet för exakt 3 år sen?
Nu har hon varit och tagit fasteprover inför läkarbesöket på reumatologen den 11 december samt varit till handkirurgen för påtitt av såren. 
Det såg bra ut, enligt sköterskan, även om det för ”en annan” ser rätt dramatiskt ut än. Det svarta är blodblåsor. Jag tycker ringfingertoppen ser mer svullen ut och Alva känner en förhårdnad där, men nu slipper hon bandage och kan leva som vanligt (som om hon inte gjort det….?) samt börja med Mykofenolatmofetil igen. 
Hon var först till Lab, men det hann inte bli hennes tur innan kl 9, så hon fick gå tillbaka. Vet inte om det beror på att hon är svårstucken, men de är inte jättesympatiska där heller, där de alltid varit det. Det är inte för skojs skull hon tar prover direkt. Och betalar multum i parkeringsavgift varje gång. Sagt det förr, men det borde inte kosta pengar för kroniskt sjuka att parkera bilen på sjukhus. Man är inte där för skojs skull.
Den här hade jag missat; https://lund.lokaltidningen.se/2019-05-10/-Ins%C3%A4nt-Vi-beh%C3%B6ver-%C3%B6ka-kunskapen-om-SLE-4858657.html?fbclid=IwAR0Y5e-NzYtIuJ83oSUV2ZC8uubkAfoL3KQKbtKOeUVMe8-XC74h3BBeJNA
Synd att det är en del faktafel och inte minst språkliga fel, men ändå glad för varje reportage som når ut i vanliga tidningar, alltid är det NÅN som kanske reagerar.
Jag är alldeles för stressad. Det är dumt.
Ha en trevlig, lugn och mysig helg, inte för att det är så ljust nu på någon front, men ändå! Kila tävlade igår igen och fick kvalificerat resultat – det är kul!
Tänkte inte i år heller, bullmonstret är ju borta, men men
Klicka på länken: https://www.expressen.se/halsoliv/psykologi/angest-och-oro/vad-ar-ptsd-posttraumatiskt-stressyndrom/
Fick den här artikeln av min omtänksamma vän Susanne??
Det finns behandlingar, som till exempel traumafokuserad kognitiv beteendeterapi och EMDR http://www.emdr.se/EMDR.aspx men du måste orka kämpa själv för att eventuellt få hjälpen (om du inte har råd att betala själv).
Skönt att inte känna sig ensam, även om det också är sorgligt.
Kort beskrivet återupplever jag minnen om främst SLE-relaterade saker, vilket ger panik, oro och hjärtklappning bland annat. 
Först vill jag säga att det inte är jag som inaktiverat Kommentera-funktionen, mycket märkligt. Har sett att i vissa inlägg är det så? Men, det går bra att maila med.
Information från Region Uppsala:
Likt varje höst uppmanas riskgrupper och vårdpersonal att vaccinera sig mot säsongsinfluensa. I år med draghjälp av gemensam film med 1177 Vårdguiden som avsändare.
Från 19 november är det dags att vaccinera sig – om du arbetar i vården, är 65 eller äldre, gravid, har nedsatt immunförsvar eller har en kronisk sjukdom som hjärt- eller lungsjukdom eller diabetes.
- Influensa är en sjukdom som kan vara livshotande om man tillhör en riskgrupp. Därför bör man skydda sig, säger Johan Nöjd, smittskyddsläkare.
Vaccinet är effektivt och skyddar mot fyra olika typer av influensa.
Kom ihåg att du vaccinerar dig även för att skydda andra.
Även om man tillhör en riskgrupp kan det vara lätt att skjuta upp eller att glömma att vaccinera sig. Kampanj via 1177 Vårdguiden och främst sociala medier och väntrumstv ska råda bot på det.
Hoppas Alva hinner få vaccinet den 19:e, kan ju vara bra att hinna få inför handoperationen den 22:a.
”SLE-patienter ska frikostigt vaccineras mot kapslade bakterier såsom pneumokocker och meningokocker samt säsongsinfluensa, utöver ordinarie vaccinationsprogram. Levande vacciner bör däremot undvikas om patienten står på immunsuppressiv behandling och högre doser kortison än 0.25 mg/kg och dag.”
Senaste kommentarer