Kategori: Artikel (sida 1 av 2)

Immunterapi

Mycket bra artikel i dagens UNT, hoppas det går att förstora och läsa: Kanske inte bara förlänger livet för cancerpatienter, utan även för de med SLE och med psykiska diagnoser. Fantastiskt ??

Rituximab = Mabthera, som Alva fick under många år.

Det behövs verkligen satsas på de svåra cancerformerna, som t ex magcancer, likväl som för de svåra lupusfallen, för att förlänga livet. Min pappa fick bara 6 veckor.

Alva fick svar att Citodon är utskrivet mot smärtan idag alla fall, hoppas det hjälper.

Trevlig helg igen då, blir helt vilse på dagarna! Älskade Xet för exakt 3 år sen?

Fredag??

Nu har hon varit och tagit fasteprover inför läkarbesöket på reumatologen den 11 december samt varit till handkirurgen för påtitt av såren.

Vi tar en gullig bild först?

Det såg bra ut, enligt sköterskan, även om det för “en annan” ser rätt dramatiskt ut än. Det svarta är blodblåsor. Jag tycker ringfingertoppen ser mer svullen ut och Alva känner en förhårdnad där, men nu slipper hon bandage och kan leva som vanligt (som om hon inte gjort det….?) samt börja med Mykofenolatmofetil igen.

Vänster hand

Hon var först till Lab, men det hann inte bli hennes tur innan kl 9, så hon fick gå tillbaka. Vet inte om det beror på att hon är svårstucken, men de är inte jättesympatiska där heller, där de alltid varit det. Det är inte för skojs skull hon tar prover direkt. Och betalar multum i parkeringsavgift varje gång. Sagt det förr, men det borde inte kosta pengar för kroniskt sjuka att parkera bilen på sjukhus. Man är inte där för skojs skull.

 Den här hade jag missat; https://lund.lokaltidningen.se/2019-05-10/-Ins%C3%A4nt-Vi-beh%C3%B6ver-%C3%B6ka-kunskapen-om-SLE-4858657.html?fbclid=IwAR0Y5e-NzYtIuJ83oSUV2ZC8uubkAfoL3KQKbtKOeUVMe8-XC74h3BBeJNA

Synd att det är en del faktafel och inte minst språkliga fel, men ändå glad för varje reportage som når ut i vanliga tidningar, alltid är det NÅN som kanske reagerar.

Jag är alldeles för stressad. Det är dumt.

Ha en trevlig, lugn och mysig helg, inte för att det är så ljust nu på någon front, men ändå! Kila tävlade igår igen och fick kvalificerat resultat – det är kul!

Tänkte inte i år heller, bullmonstret är ju borta, men men

Posttraumatiskt stressyndrom- PTSD

Klicka på länken: https://www.expressen.se/halsoliv/psykologi/angest-och-oro/vad-ar-ptsd-posttraumatiskt-stressyndrom/

Fick den här artikeln av min omtänksamma vän Susanne??

Det finns behandlingar, som till exempel traumafokuserad kognitiv beteendeterapi och EMDR http://www.emdr.se/EMDR.aspx men du måste orka kämpa själv för att eventuellt få hjälpen (om du inte har råd att betala själv).

Skönt att inte känna sig ensam, även om det också är sorgligt.

Kort beskrivet återupplever jag minnen om främst SLE-relaterade saker, vilket ger panik, oro och hjärtklappning bland annat.

Kom ihåg ??

Först vill jag säga att det inte är jag som inaktiverat Kommentera-funktionen, mycket märkligt. Har sett att i vissa inlägg är det så? Men, det går bra att maila med.

Information från Region Uppsala:
Likt varje höst uppmanas riskgrupper och vårdpersonal att vaccinera sig mot säsongsinfluensa. I år med draghjälp av gemensam film med 1177 Vårdguiden som avsändare.

Från 19 november är det dags att vaccinera sig – om du arbetar i vården, är 65 eller äldre, gravid, har nedsatt immunförsvar eller har en kronisk sjukdom som hjärt- eller lungsjukdom eller diabetes.

  • Influensa är en sjukdom som kan vara livshotande om man tillhör en riskgrupp. Därför bör man skydda sig, säger Johan Nöjd, smittskyddsläkare.

Vaccinet är effektivt och skyddar mot fyra olika typer av influensa.

Kom ihåg att du vaccinerar dig även för att skydda andra.

Även om man tillhör en riskgrupp kan det vara lätt att skjuta upp eller att glömma att vaccinera sig. Kampanj via 1177 Vårdguiden och främst sociala medier och väntrumstv ska råda bot på det.

Hoppas Alva hinner få vaccinet den 19:e, kan ju vara bra att hinna få inför handoperationen den 22:a.

”SLE-patienter ska frikostigt vaccineras mot kapslade bakterier såsom pneumokocker och meningokocker samt säsongsinfluensa, utöver ordinarie vaccinationsprogram. Levande vacciner bör däremot undvikas om patienten står på immunsuppressiv behandling och högre doser kortison än 0.25 mg/kg och dag.”

Å idag är det dags att gratta Vanora, som fyller 6?

Forskning från hemtrakten, ge aldrig upp

För ett halvår sedan kom denna studie. Det är mycket att ta in. https://www.forskning.se/2019/05/09/gentest-kan-ge-skraddarsydd-behandling-for-sle-drabbade/

Fortsätt gärna läs genom att klicka på länken!

Fakta:Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.

”De flesta får sjukdomen i fertil ålder, när nivåerna av kvinnliga könshormoner är höga, men det förekommer också fall av insjuknande efter klimakteriet.”

Tack för artikeln Expressen hälsoliv, som lånat text från Netdoctor.se

Här är en bättre informationssida om hur barn också drabbas: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

Det behövs verkligen information, men snälla inkludera att barn också kan drabbas! Det känns för viktigt att inte ta med det, när barn drabbas hårdare på mer än ett sätt. Vi finns och kämpar i det tysta varje dag, år ut och år in. Jag har skrivit till Expressen och tackat för artikeln, men bett om denna viktiga komplettering. Var det någon mer som reagerade?

https://www.expressen.se/halsoliv/halsa/sjukdomar–besvar-1/lupus-sle/

Som jag tjatade mig till att Reumatikerförbundet också skulle lägga till på deras hemsida. Till slut fick det komma med:

Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.

De tre tillagda orden tycker jag vi förtjänar?? Och mer därtill! ?

UPPDATERING torsdag morgon:

Webbredaktören har redan återkopplat och rättat till artikeln, åtminstone skrivit att barn också kan få lupus??

Var ska jag börja…

… när tankarna kör för fullt där uppe? Att ta det i kronologisk ordning funkar ju inte, när jag hunnit glömma vad som hänt föregående dagar! Är så himla trött på att vakna 4 på morgnarna, när jag inte behöver.

Stort problem uppdagades igår, det går inte att få tag på eller från apoteket beställa den viktiga medicinen Mykofenolatmofetil (MMF)/CellCept på något apotek, slut hos tillverkaren. Alva måste försöka få kontakt med reumatologen. Känns ju hur läskigt som helst, går åt 6 kapslar/dag och vi har kanske kvar för några veckor. Som tur är ska hon sluta med just MMF pga handoperationen, en vecka före och 2 veckor efter (eftersom de tar ner immunförsvaret). Hoppas det funkar om Cellcept ordineras.

Om jag orkar, ska jag åka runt till fler apotek idag och se om de har kvar i lager. Vad gör man annars, när det inte finns något självklart alternativ? Det är just cortison och immunförsvarssänkande mediciner som MMF som är de “viktigaste” (topp två) i Alvas fall. 

Immunsuppression är när immunförsvaret är nedsatt, vilket kan framkallas frivilligt med immunosuppressiva läkemedel för behandling av autoimmunitet. SLE/lupus = autoimmun sjukdom.

Jag följde med Alva och Kila för hennes första “egna jobb”, att just gå till Apoteket och sen handla på Citygross, med assistanshund under utbildnings-täcket på. Alva var jättenervös verkligen, inte främst för att Kila inte skulle sköta sig, men för blickar från folk, att någon skulle vara otrevlig eller ifrågasätta deras rätt att komma in. Det gick bra, men jag som gick först såg ju en del inte så välmenta blickar, Men det är nog mycket okunskap också hos gemene man, hur man ska agera. Ett bra tips där är ju att bara vara trevlig och prata med Alva, inte med Kila (alltså just när hon “jobbar”). 

Från DN 31/10

Kostar mycket, som måste tas ur egen ficka.

Fick insikt om hur mycket diskriminering och hinder det finns i samhället än, vilket gjorde mig rätt sorgsen efter igår. Även om säkert Sverige ligger långt i framkant jämfört med andra länder.

På torsdag äntligen ska jag följa med Alva till röntgen på Sabbatsberg, Stockholm för njurarna, sen hoppas jag att vi får svar så fort som möjligt. Håll tummen??

Aktuellt: Nya blodprover kan stödja övervakning och slutligen förbättra utfallet hos barn som får lupus

Eftersom pediatrisk lupus är förknippad med allvarligare sjukdomsaktivitet och snabbare skador, är det avgörande att hitta nya sätt att hantera utvecklingen av sjukdomen.

??

https://ped-rheum.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12969-019-0369-7

Molekylen IL-2 i låg dos kan vara effektiv och tolereras vid behandling av SLE??

Interleukin 2 (IL-2) är ett cytokin och en av de viktigaste signalmolekylerna i immunförsvaret.

Introduktion, läs gärna studien i sin helhet nedan??

SLE är en systemisk autoimmun sjukdom med ett brett spektrum av kliniska manifestationer. Hållbar remission uppnås endast hos en liten del av patienterna. Aktuella behandlingsregimer förlitar sig huvudsakligen på kortikosteroider och immunsuppressiva medel som är förknippade med betydande biverkningar inklusive olika infektioner.

Läs! https://ard.bmj.com/content/early/2019/09/18/annrheumdis-2019-215396#

Låter väldigt lovande, gällande mer skonsam medicin ??

Neuropsykiatrisk lupus

År 2012 hade Alva ett skov i hjärnan, mycket orolig tid. Här en aktuell studie om just det??;

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/08/190812140348.htm?fbclid=IwAR1teFIhWhfq1iv5sarP2slWEh8PyMV249qQzwmOoTnZpscUw-gxruppprU

En till studie om hur att skilja på infektion i CNS och neuropsykiatrisk lupus, två svåra manifestationer med liknande symptom men som ska behandlas olika. https://www.lupus.org/news/investigators-identify-factors-and-scoring-system-to-distinguish-between-central-nervous-system-infections-and-neuropsychiatric-lupus

??känns som väldigt viktigt med andra ord…

#pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #curelupus

« Äldre inlägg