Månad: augusti 2016 (sida 1 av 2)

Guldstjärna?

När vi kom ner till endoskopimott i morse (jag var såå nervös, Alva cool som vanligt), så skulle läkaren precis till att spruta in lugnande och opiat, när hon undrar var infarten sitter!??? Ytterligare en miss, borde satts på avdelningen innan. Nåväl, det sattes på 10 minuter (vi hade ju en tid till att passa 10.15), så det blev ytterligare ett stressmoment och de skulle skriva avvikelserapport på det. Vilket är bra för framtida patienter, att det ges rätt information och förbereds rätt. Det kändes tungt och nervöst, det är värre att sitta bredvid nästan.  Tårarna brann lite på mig under gastroskopin, sen på koloskopin sjönk syresättningen ett tag, så hon fick lite syrgas. Fascinerande “tv”, såg bra ut men de tog 5-6 prover som vi får svar på om ca en månad. 
Helt suverän läkare och sköterska där, så himla stöttande och lättsamma. Det betyder allt, jag tror inte jag hade klarat anspänningen att sitta med annars. Alva fick en verbal guldstjärna för att hon var så duktig. ???

Sen tillbaka till reuma, hon fick sin efterlängtade och beställda tekaka med ost och skinka på hemifrån och sen rullstolen ner till lung- och allergimottagningen. Alva lullig. ?

Vilken suverän läkare. Hon red själv och hade hund. Så länge hon inte har symptom, är det ingen allergi. Det höga IgE-värdet kommer inte kunna förklaras, annat än att hon är atopiker (känslig hud). Det är stor skillnad på allergi och biverkning. Det hade missats att ta Phadiatop den 18/8, så det ska tas. Cosmic (journalsystemet) låg tyvärr nere, men recept på Loratadin och lab skulle läggas in så snart det funkade igen. Loratadin kunde hon ta vid behov vid hot lips (Quinckeödem) samt även använda i hög dos under en månad för att trycka ner systemet, om läppsvullnaden kommer oftare än nu. 

Hon hade som allergolog uppfattningen att det var en stor miss att på 70-80-talet gå ut med att: “skaffa inte husdjur om du ska ha barn”, samt att lite skit i hörnen bara är bra. Det är i mångt och mycket alldeles för rent och sterilt i dagens samhälle, vilket då kan utlösa allergier. Både Alva och jag känner oss så himla lättade? “Njut av alla era djur”! 

Tillbaka på avdelningen var det lunchdags, vi gick ut till lunchrummet, efter att hon fastat 30 timmar = rejält hungrig. Men in kommer en bricka med bara efterrätt (kladdkaka), de har glömt att beställa lunch till henne.. Blir knappt förvånad längre. 

Klockan är bara 12.10, det känns som att den borde vara runt 22, sån himla anspänning..

Nu ligger hon på rummet och vilar, efter att ha fått nåt uppvärmt. Jag är så stolt över henne, vi är ett bra team❤️

Hemma saknar Alva.

Evil x 2, a horror movie IRL

Det här kommer bli långt känner jag. 

I 21-tiden igår (måndag 29/8) kommer en sjuksköterska in till Alvas rum (när hon var ensam) å säger: “du, det är nog ingen bra idé att du åker på permis imorrn, du ska nämligen fasta från midnatt”. Hon har tid på onsdag (imorgon) kl 8 på endoskopimott  för gastro- och koloskopi. Infon ges bara verbalt, sa hon när jag ringde upp, på Alvas begäran, trots att jag tre gånger under dagen frågat om förberedelsepapper, som vi skulle fått hemskickade om hon inte legat inne och fått en tidigarelagd tid. Ingen sa något om att det inte gick att ordna fram de pappren eller att jag själv skulle göra det (vilket jag gjorde ca 23 igår). 


Så, här på avdelningen är det 30-timmarsfasta, bara dricka klara drycker, istället för 24 timmar, som det står på endoskopimott:s papper. Det är tillräckligt illa att utstå vidriga undersökningar, så att vara mentalt beredd, trygg och välinformerad är ju rätt viktigt. Så man slipper göra om skiten. Hon var så himla otrevlig och i försvarsställning, la all skuld på Alva, sa “jag sa åt henne att ringa på klockan om det var några oklarheter” och många fler otrevliga meningar som jag i nuläget är för trött och upprörd för att komma ihåg.

Pratade med Alva, bad henne ringa på klockan medan jag var kvar i luren, för att få ställa fler frågor, först och främst angående blodförtunnande som hon äter och varför hon inte skulle få äta lite frukost innan 8 idag. Nattsköterskan kom in, stod i dörröppningen och såg helt intetsägande ut, idiotförklarade Alva och hennes viktiga frågor, sa att hon inte hade tid att prata med mig utan hade en hel avdelning hon inte varit runt till. Hon sa att jag kunde ringa upp om en halvtimme. Det kunde jag inte, var så upprörd, utan ringde Hansa å bad honom ringa för att få ev svar. Han blev lika intetsägande bemött, typ “så här gör vi på avdelningen”. 

Jag kan räkna de gånger Alva blivit riktigt ledsen och gråtit tröstlöst på handens fem fingrar sen hon fick SLE, nu ville hon att jag skulle vara där å krama/trösta, hon ville bara hem och vill aldrig mer ligga på den här avdelningen. Hur det kändes i luren att höra kan jag inte beskriva än. Har inte varit så arg och maktlöst förtvivlad sen 2008, då vi blev utsatta för nattsköterskan Evil, som finns beskrivet i eget inlägg (därav rubriken).

Jag skrev ut förberedelsepappren runt midnatt och åkte hit till 6.45, för att försöka få klarhet i allt. Kan i skrivande stund bara säga; kaos, ursinne, skylla ifrån sig, försvarsställning och framför allt maktmissbruk. Jag fick prata med nattsköterskan som åter igen lät som en politiker, upprepande, inte lyssnande. “Vi har inte de rutinerna här, kan inte ge ut papper om alla undersökningar (säg det innan då), det är inte som barnsjukhuset här, det blir inte bättre med vården, har bara gått bakåt under de 15 år jag jobbat här (med den inställningen till en patient… sluta), ni var ju på permis hela dan (2 timmar var hon hem)…” 

Fick upprepa mina frågor 2-3 gånger utan att få direkta svar, mer än “är det så viktigt för Alva att få äta ett ägg och en skiva vitt bröd, så går jag väl och hämtar det”. Seriöst? Noll empati och förståelse, noll. Jag sa nej, ville bara fråga eftersom det står ok i pappren jag själv letat upp.. Var som att prata med en vägg. Ingen ursäkt, ingen som helst förståelse, inget.. Hoppas Alva orkar berätta om den här kvällen-natten för ansvarig. Men det kanske är så här nu.. Som hon säger, Evil.

Låt det här dygnet gå fort för Alva, jag ber..

Efter ronden kl 9: nu får hon plötsligt äta den ovan beskrivna frukosten jag pratat om hela tiden, för det finns för många instruktioner för samma undersökning i deras Kvalitetshandbok. Därför visste de inte. Att bara ringa upp endoskopimott å fråga vad som gällde var tydligen inte ett alternativ.. Alva fick inte fram så mycket, men sa att hon kände sig idiotförklarad av de två sjuksköterskorna. 

Jag fick precis innan ronden prata med en jättegullig sköterska från endoskopimott, dit jag ringde själv för att få klarhet. Hon blev ledsen för vår skull och frågade om hon skulle ringa upp avdelningen och berätta vad som gällde. Gav massa info, tröstade, förklarade. Som det ska vara.

Överläkaren var in igen och sa att hon fått en tid på gyn på torsdag, östrogenvärden tagna. Så blir väl troligen hemgång på fredag först. 

Uppdatering kl 18: jag är hemma sen 16, som en zombie, sov 2-3 timmar inatt och måste vara pigg till morgondagen. Mår otroligt illa över det som hänt. Alva stackarn läser recept och tittar på gamla foton på mat, hon åt ju senast igår kväll. Hoppas hon klarar av den här pärsen. Det hade kunnat vara en 34-timmarspärs, om de bara ringt och frågat vad som gällde. Samma nattsköterska inatt..?? Och imorgon em skulle hon som gav den verbala (felaktiga) “informationen” jobba igen. Man ska inte behöva känna sig rädd på ett sjukhus, inte för annat än eventuella undersökningar och dåligt mående?? Önskar det var över?

Tack för att ni kom en kvart, så Alva fick gosa med vovvarna ❤️ Dagens enda ljuspunkt❣

❤️?❤️?❤️?❤️?

Mest väntan

Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.

Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag. 

Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så “dålig” när hon är så svårstucken.

Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??

Kämpa på… 

Vaken sen 5. Jobbig kväll å natt, ensam hemma. Alva hade Hansa som sällskap till 19-20-tiden. Tiden går så sakta när man är hemma utan henne, försöker läsa/leta/googla på prognos och behandling, samtidigt som jag får gråtattacker och ångest när jag gör det. 

Inte alla är glada å har humor på sjukan, jag vet det å Alva vet det än mer. Hela ens inre skriker “ta hand om mitt barn!” när man måste gå därifrån. De flesta är dock snälla och Alva är definitivt lätt att prata med, samt har humor.. Vem fan skulle överleva utan?

Blev så stolt och glad igår, på permisen, när vi stötte på en gammal kompis från skolan, tillika polis och författare?, som kramade om oss båda och tyckte att hon var en sån kämpe? Det stärker henne och får mig att orka kämpa vidare en stund till. ??

Hon tyckte handen kändes och såg svullen ut sent igår, hoppas det inte är värre idag, alternativt att hon slipper droppet och kan ta bort den. Läka lite.

Hon har väldigt högt IgE (allergivärde), så det är en parallellutredning, där jag imorrn måste försöka ändra tiden (som krockar med gastro- och koloskopin på onsdag morgon). Undrar vad hon är allergisk mot. Igår var hon svullen igen på läpparna, så nåt är det. Min dammteori borde rimligen gå bort, eftersom hon är på sjukan?, men när pappa var på besök var det synligt damm på lampor och annat å andra sidan..

En artikel jag hittade om detta mycket ovanliga och svårbehandlade tillståndet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651279/

En potentiellt ny medicin: http://gowithhealth.com/new-lupus-treatment-2016-26-year-old-cancer-drug-shows-promise/

Uppdatering kl 14.37: 

Jag såg just att hennes IgE-värde är 3500, väldigt högt alltså. Kuriosa; mamma jobbade tätt ihop med Gunnar, som “uppfann” IgE i slutet av 60-talet, fast hon som lab-ass! http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=3028 

Spännande att höra förklaring, om det finns annan än att det också beror på SLE:n.

Lång väntan på permis idag, efter 16 får vi äntligen åka till Mr X?

Blev väldigt glad och rörd över detta fina inlägg från en mycket omtänksam tjej som också har SLE.❤️ http://vardvraket.blogspot.se/?m=1

Lördag på sjukan, permis ett par timmar

Det var inga magsjukevirus hon hade. Vilket jag visste till 99 %. Så nu är det troligen pga SLE:n. Händer inte jättemycket på helgen, men hon ska få dropp igen när vi kommer tillbaka efter permis. Bästa Johan å Lena skickade en fantastisk bukett precis när vi kom till mamma, Alva blev jätteöverraskad å glad❣

Fredag, kvar på reuma

Redan hunnit prata med överläkaren å ordinarie doktor om Alvas situation, behandling osv. Känns bra att få vara delaktig i diskussionen och har även fått ta upp svårigheten att få just kontakt i akutskedet, samt fått en ursäkt. Sen är det mycket svårt att snabbt få tag i ett rum, vilket inte är deras fel. Politiker å gemene man tror väl ofta att reumatiker är 60+, inte blir akut sjuka osv. Men SLE är en svår sjukdom, där snabb vård och behandling kan betyda skillnad mellan liv och död, talar för hur det är i Alvas fall.

Väntar svar på blododlingar, som togs igår kväll när febern steg. Nu försök till fler prover och infart till nytt dropp, eftersom hon fortfarande inte får/kan äta annat än flytande. Även pratat om subkutan venport, eftersom hon är så himla svårstucken. Hon är helt blå på båda armarna nu, borde ha tapperhetsmedalj för alla dessa års försök alltså, hon säger aldrig ett ljud, låter dom rota å böka!??

Lutar starkt åt att sluta med Mabthera och sätta in Cellcept igen, fast i större dos än den hon haft senaste åren. Mycket att ta in, smälta, avvakta, fundera. Men känns bra för både mig och Alva att någon bryr sig tillräckligt för att sätta sig in i allt bakåt och lägga pussel. Hon blir kvar här således över helgen. ???? Viktigt att se vad inflammationen i tunntarmen beror på; infektion, Mabthera eller SLE – nåt de bara kan utröna med uteslutningsmetoden.

Ledsam uppdatering kl 16: hon blir kvar till minst onsdag, då det blir gastro- och koloskopi?  

Rond på ADA, överflytt till reuma 

Läkaren här sa först å främst att Alva inte bör göra röntgen så ofta (ifrågasätta om det finns andra metoder), eftersom det i sig kan reta/förvärra inflammation och hon är så ung. (Inte längre lita på att läkaren gör rätt alltså??). Jag förstår honom dock, det är ju Alva själv å jag som känner till hur sjukdomen drabbat just henne och det faktum att hon måste besöka sjukhuset så ofta.

Han sa även att det är viktigt att komma till rätt specialist från början (daah?), inte till akuten.

Det känns skönt och bra att bli bekräftad att jag tänker å gör rätt, men sa att denna information måste ges till alla yrkeskategorier, vilket han bara höll med om. Summan av kardemumman – du måste vara frisk och stå på dig för att hamna rätt… Otroligt frustrerande och oroande inför framtiden.. 

Hon väntar nu fastande på reumatologkonsult. Fick avboka de andra två inplanerade besöken idag. Fortsättning följer väl, just nu mår jag allt annat än bra…??

Vid 1 inatt kom det en multisjuk man född -36 till salen, så Alva har inte sovit många minuter i sträck. Hade fått detta sms 1.07 inatt, såg det vid 6?


Kl 10: Nu har reumatologjour varit här – hon ska sluta med Mabthera  och börja med Cellcept igen och flyttas till reumatologen. Känns lite chockartat faltiskt, Mabthera som hon fått sen 2009, 23-24 gånger. Kaos i mitt inre nu. Bröt ihop lite å sa exakt hur jag blir bemött till reuma-jouren? 

Så här sa Anders 2014, inför övertagningen till vuxen, för Alvas och min framtid:

Informera patienten om riskfaktorer och skräddarsy sjukvårdsorganisationen så att en patient med det “det större SLE-skovet” kan omhändertas på rätt nivå även under jourtid (kontakta reumatologbakjourer på regionssjukhus).

Det funkar inte idag tyvärr. 

Update kl 18.50: Efter 4,5 timmar i dagrummet på ADA (Alva blev mordisk när stackars farbrorn snarkade även dagtid) fick vi komma upp till reumatologavdelningen i 14-tiden. Bra inskrivningssamtal med överläkaren, som beviljade permis några timmar, så hon kunde läsa i Alvas 9-åriga SLE-journal, så blir det ev prover och ny diskussion om fortsatt behandling imorgon bitti. Hon har nog haft Mabthera längst av alla med SLE och så ung ålder alla fall. Långt liv framför sig med mycket begränsade medicinalternativ, eftersom sjukdomen inte har nån bot.. Skrämmande. 

Hon sa också att det inte tillhörde vanligheterna, att SLE satte sig på tarmarna, men det finns ju fall. Varför blir jag inte förvånad? Allt ovanligt måste ju drabba just Alvis.

Hon mår bättre, men har inte fått i sig mer än nån tugga, så håll tummen för utskrivning imorgon???

På infektion igen

Men hellre det än Akuten. De är jättesnälla å trevliga, alla vi träffat här. Reuma hänvisar till akuten, fast hon har SLE. De har inga platser akut på reuma. Blev så otrevligt bemött i morse för tredje gången på mindre än en vecka, så nu ska jag på inrådan skriva/prata med chefen där, för inget kan ju bli bättre om inte ansvariga ens får veta nåt. Så här kan det inte få vara, varken för mig eller Alva. Jag orkar inte mycket längre. Hon har inte fått behålla ens en klunk vatten, Resorb eller isté, vaknat typ en gång i timmen hela natten. Jag har kämpat för henne i snart 9 år, sen 1 1/2 år ska jag tydligen sluta: glöm det! 

Stackars min Alvis, hållit på nu sen 17 igår, hon är slut och orkar knappt prata. Undertrycket var 90 nu, igår på läkarbesöket strax innan det började, 70, men hon har inte fått behålla kvällsmedicinerna och inte kunnat ta morgontabletterna heller, så man märker snabb försämring och att de är nödvändiga, alla tabletter. Vätskebristen såklart också. Hoppas det inte tar alltför lång tid att få dropp och ta prover. Imorgon är ju två viktiga besök inplanerade, samt hon har planer på kvällen, så vill att hon snabbt ska få bli pigg.

Kurt & Alva för 4 år sen?

Uppdatering kl 13.10: läkarbedömning gjord, fler prover behövs (tyvärr), ny skiktröntgen av magen när hon har så ont, smärtstillande i form av morfinspruta å nåt mer, kommer inte ihåg. ❤️

Jag kan få jobb som personlig ryggkillare på heltid åt Alva, sa hon – det är ju bra! Det hjälper verkligen att slappna av när värsta smärtkramperna kommer..

Uppdatering kl 14.40: bentäthetsmätningen imorgon får inte genomföras om hon gjort kontraströntgen och läkaren bedömer att det måste göras, så ny tid kommer skickas hem för bentäthetsmätning.. Väntar på tid till röntgen nu. Rejält törstig å hungrig kan jag säga, så jag hoppas Hansa får komma från jobbet nån gång!

Uppdatering kl 19.30: hungriga! Kirurgkonsult kom å sa att tunntarmen är rejält inflammerad pga SLE:n (ileit). Inte konstigt att det gör ont, går att jämföras med brusten blindtarm sa han (smärtorna alltså). Inläggning medicin, sen imorrn överflytt till reumatologen. Over and out?

Tillbaka illa kvickt…

.. till verkligheten, efter gårdagens enastående operabesök, Figaros bröllop med Lena. Det gav verkligen mersmak, vilka röster, orkester och vilken passion!


Läkarbesök reuma kl 15 och sen kl 17 är hon jättedålig med magkramper, feber, spyr galla, får inte behålla vätska eller mediciner. Kan ju inte vara magsjuka så här ofta. Jag har dessutom aldrig blivit smittad. Fan vad jag hatar å inte orkar med en till omgång så tätt inpå – snälla give her a fucking break! Efter att det blev akut njursvikt så fort, så törs man ju inte vänta hemma mer än nåt dygn heller. Tack å lov att Madde ringer och tröstar, jag får berätta, rådgöra..? 

Illa bemötande efter 18??

Ibland, inte alltid. I morse skulle vi på ett nytt ställe, lung- och allergimottagningen, eftersom reuma skickat remiss dit för utredning om varför Alva vaknar med svullen överläpp emellanåt (sen ca 3 år) och eftersom hon svullnade i tungan och fick åka akut in i juni. Jag har svårt att förstå vad hon skulle vara allergisk mot, men…

Jag som mamma, som varit minst sagt delaktig sen SLE-diagnosen 2007, har tack vare vårt fina system i Sverige rätten att få tillfällig föräldrapenning på behandlingar, läkarbesök och när hon är så dålig att hon behöver handgriplig hjälp pga hennes svåra SLE. Har aldrig tänkt tanken innan, som Alva gjort, att det vore lättare om det syntes på utsidan i form av gånghjälpmedel eller utan hår etc, men i morse gjorde jag det. När vi kom dit, där vi aldrig varit förr, frågade jag om vi var i rätt kassa, varpå jag blev helt ignorerad och tittad på som “hon är myndig, varför är du med” ungefär, hela hennes kroppsspråk fick mig att känna mig totalt osynlig och som att jag var på helt fel plats. Hon svarade till Alva, tittade enbart på henne och Alva blev helt paff, eftersom hon ju vet att jag aldrig skulle följa med henne på allt om hon inte ville det!  Jag frågade kassörskan om det var okej att jag följde med, då svarade hon “ja, det är det väl, om det är okej för Alva”! Herregud, fyra öron räcker inte ens för att ta in all information, berätta om å om igen 9 års sjukhistoria. Alva ångrade sig efteråt, att hon inte sa nåt. Jag blev både ledsen och arg.

Här måste vården bli bättre. Förutsätt inte, behandla med respekt. Läs i journalen innan du säger nåt. Du får världens bästa vård i 7 år på barnsjukhuset, men samma jäkla dag du fyller 18, så förutsätts det att patienten ska klara sig själv, trots alla komplexa symptom, biverkningar mm. Du får inte ens prata i telefon med vårdgivare som mamma, om inte Alva är med och godkänner och jag måste dra alltihopa åter igen. Det tar så mycket negativ energi… Lyssna på de som vet bäst, som känner “patienten” bättre än nån, låt det vara något positivt i allt svårt med sjukdomen! Ja, trots att jag jobbar i vården själv, det finns verkligen nötter som jobbar här, som verkligen borde byta jobb.

Till själva testerna då. Stackars Alvis, det gick inte att göra pricktester pga alla utslagen (som hon oftast har) och det gick inte ta stick i fingret heller pga hennes dåliga kärlförsörjning. Spirometrin var svår rent tekniskt, men vi får se vad läkaren säger den 31/8. 

Efter detta gick vi till reuma och hon fick ta prover inför läkarbesök 23/8 plus allergiprover. Det kom blod på fjärde försöket. Alva klagar aldrig, hon fattar ju att hon måste, men det är orättvist, varför måste hon ha detta som rutin..


Det har bara börjat. Känns bättre att få ner orden på pränt. Kanske nån mamma kan känna samhörighet och förstå att man måste stå på sig, just efter att ditt barn blivit myndig. Såg på Tv igår en mamma berätta om sin missbrukande, djupt deprimerade 31-årige son, som tagit livet av sig för ett år sen. Hade mamman vetat om att han var hjälpsökande och så deprimerad, hade psykiatrin bara ringt mamman och berättat… Då kanske sonen levt idag. Då hade sonen levt. Man kämpar för sitt barn oavsett ålder. Punkt.  

And that’s all I have to say about that. (Forrest Gump)

« Äldre inlägg