Månad: februari 2019

In progress

Det är bra med insikter. Men svårt.🖤

Svenska hjältar💜

Svårt att uttrycka mig så det inte låter fel, men samtidigt som jag är ledsen över att ett enda barn till ska behöva få SLE i så ung ålder som 11 (som Alva, 2007), lika väl värd och “glad” blir jag att se en artikel i Aftonbladet om vardagshjälten Inez, som samlat in 10 000 kronor till SLE-forskningen genom att göra armband där det står Fuck SLE och sälja.

Läs här:

https://www.aftonbladet.se/a/RxgEOa?refpartner=link_copy_app_share

Vi finns. Även om vi är få (nu enligt artikeln ca 100 barn i Sverige, år 2007 ca 30), så är det en grym sjukdom som drabbar hela familjen.

Forskning behövs, eftersom det är en kronisk sjukdom där cortison, cellgifter, antimalaria och många andra mediciner ger biverkningar, men är livsavgörande. Såklart brådskar det, Alva har ätit detta varje dag i snart 12 år! Skonsammare och mer riktade mediciner måste forskas fram och medlen är knappa, beroende på ovanligheten av sjukdomen och att folk inte relaterar, om de inte känner någon.

Oerhört påfrestande och frustrerande som förälder att liksom skrika sig hes utan att få svar, att inte kunna hjälpa eller ta över sitt barns lidande och att inte ens få välja mellan pest eller kolera, man får båda!

SLE yttrar sig väldigt individuellt sägs det, men oj vad lika Inez symptom och mammans känslor är våra❤️

Tacksam att ni berättar, hur ska vi annars få förståelse? Tror de flesta föräldrar känner igen sig i att man gör det enda man kan, försöker informera och berätta om sjukdomen🙏🏼

Tack Inez, vilken hjälte💜💜💜

#fucksle #fucklupus #stöttaforskningen #reumatikerförbundet #minstoradag #svenskahjältar #aftonbladet

Lungstudie

Denna studie, gjord i Sverige, pekar på ökad monitorering av lungsjukdomar hos patienter med SLE. Såklart extra oroligt när vi vet att Alva har lungblåsor/förändringar på lungorna. Hittades dock delad av Lupus foundation of America:

https://www.lupus.org/news/study-calls-for-heightened-monitoring-for-lung-disease-in-people-with-systemic-lupus-erythematosus

Och denna sammanfattning från MedPage Today: https://www.medpagetoday.com/rheumatology/lupus/77924

Ska höra på återbesök på reuma om det krävs mer koll på henne😢

Snödroppar!!!

Som Kila nästan satte sig på😍Tidigt vårtecken✔️

Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl🎶, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års “köra på” går inte “över” på några månader.

Trevlig helg!

❤️Alla hjärtans dag❤️

Idag såg väl medicinbrickan lite roligare ut med ljus, ros och chokladdoppade jordgubbar till🌹🍓, annars tycker jag nog alla dagar är lika speciella. Ett faktum däremot är tyvärr att hjärtat drabbas oftare hos de med SLE (hjärtsäcksinflammation).

Brukar försöka skänka en slant just idag till Hjärt- och lungfonden❤️Missen fyller 14 (!) år idag, still going strong 😻Och den här då, killen med universums godaste hjärta är född på rätt dag, Zigge Stardust, 12 år❤️❤️❤️

Massa❤️till er som läser❣️

-18❄️🥶

Alltid den här tjejen, som fyller 1 år på onsdag🎀