Kategori: lupus awareness (sida 1 av 10)

World Lupus Day, May 10

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

“Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Forskningsstudie om c-SLE

Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review

”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.

Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”

Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.

Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.

10 maj – world lupus day

Lupus och centrala nervsystemet (CNS)

Mycket bra info från Lupus foundation of America ➡️ Lupus & CNS

Vad är hjärndimma (brain fog):

Många med SLE har ibland förvirring, minnesförlust och problem med att uttrycka tankar. Den medicinska termen är kognitiv dysfunktion. Dessa symtom kan komma och gå. Hjärndimma kan vara frustrerande, men du kan lära dig att leva med dina symtom och förbättra din livskvalitet genom olika strategier och anpassningar.
Vad är SLE/lupus?

En månad senare

Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!

Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑

Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.

🙏🏼

Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!

Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.

Avishai Cohen trio

Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼

Kl 6.30

Fredagstankar

Hör ihop med “Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.

Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3

Glöm inte att minnas de kära som inte finns, det är inte att stagnera i sorg, det är befriande, ledsamt, roligt och fridfullt! För mig alla fall. Det är okey att känna sorg över att just ditt barn fick en kronisk sjukdom å måste äta tunga mediciner livet ut.

Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen “Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.

Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!

Javisst gör det svinont när knoppar brister

Skedteorin- The spoon theory

Här kommer originalversionen om den mentala tröttheten som inte går att sova bort:

Byt you don’t look sick

Skedteorin är ett sätt att kunna förklara för personer runt omkring hur det kan kännas. Här blir skedar inte bara bestick utan de representerar din energi.

Bild på skedteorin 🥄🥄🥄🥄

Remission (vad är det?🙃)

Remission är när symptomen vid kroniska sjukdomar lugnar ner sig och man kan minska på medicindoserna, alltså motsatsen till skov. Något Alva inte varit i speciellt långa perioder.

Klicka på länken, intressant från bl a dr Ronald van Vollenhoven, om kriterier för när man är i just remission: Lupus Science & Medicine

Förklaring förkortningar:

DORIS – definition of remission in SLE.

SLEDAI – SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS DISEASE ACTIVITY INDEX, ett verktyg för att mäta SLE-aktivitet

CNS – centrala nervsystemet

Här väntas det fortfarande på vaccin dos 3, innan hon får starta Sendoxanbehandling. Något de inte har tydliga riktlinjer för än på sjukhuset (det mest självklara är väl att ge i samband med sjukhusbesök, kan tyckas)🤬 Det är ett år sen vi sökte för skovet i CNS. På barnreuma var det viktigt att sätta in behandling snarast möjligt vid skov, allra helst i vitala organ som hjärna, njurar etc. Snarast möjligt har sen länge passerat.

14 år med SLE-diagnos

Vad är SLE?

29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.

Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre “fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.

Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.

Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.

Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;

Lupus research

Märk SLE forskning

Min stora dag (för barn upp till 18)

Mr X
Kila & Kurt
Missen
Love is all you need

Long time, no see 👋🏼

Hej potentiella nya och gamla läsare,

Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf

Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.

Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️

Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼

Kolla in Alvas “hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾

💖💖💖

Jag är dålig på att uppdatera “lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.

Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼

Bästa som finns!

Vi har en tid

Äntligen, efter års ”hjärn”-symptom. Hoppas kunna berätta mer framöver🙏🏼

« Äldre inlägg