Månad: november 2019 (sida 1 av 2)

Fakta & myter om diet

För nydiagnosticerade är detta extra viktigt att läsa. Jag vet allt om, att som mamma ligga vaken om nätterna och försöka tänka ut en plan för att hjälpa. Den känslan är förståelig. Det gäller dock att vara oerhört noga med vad som är fakta och vad som är myter, då åsikter på sociala medier sprids fortare än någonting annat.

DET FINNS INGEN SPECIELL LUPUSDIET, vilket det gör för många andra kroniska sjukdomar.

Lyssna genom att klicka på länken: https://www.lupus.org/resources/the-expert-series-diet-and-lupus

Det finns många fler myter än fakta, såklart för att man vill tro, och inte minst för att det är stora pengar inblandade.

Orden KAN och ÄR är viktiga.

Prata alltid med behandlande läkare innan du börjar med träningsprogram eller dieter/kurer!

Fakta och myter, översatt från ovanstående:

”Det finns ingen specifik diet för lupus, som det gör för diabetes, högt blodtryck, hjärtsjukdom eller andra kroniska sjukdomar. Ät en balanserad och nyttig kost med frukt, grönsaker, fullkorn, kött, fisk & kyckling.

Tyvärr förekommer många myter i populärpressen, vilket förvirrar och ofta leder till mer frågor än svar. Jag (dietistexpert Laura Coleman) kommer att ta itu med vanliga övertygelser/missuppfattningar och separera fakta från myter.

Viss mat orsakar skov? Myt.

Om inte en viss sorts mat verkar trigga skov för dig, finns det ingen anledning att undvika någon sorts mat. Livsmedel som verkar orsaka skov varierar mycket från person till person, så något som ger problem för en person, behöver inte göra det för en annan. Det finns inga vetenskapliga bevis på att mat som sagts förvärra lupus, som tomat, potatis, aubergine och peppar, som växer under jord (s k nightshade vegetables) samt animaliskt protein skulle orsaka skov och därför borde undvika att ätas. Det är ett individuellt beslut om du väljer att undvika att äta dessa grönsaker. Vad gäller animaliskt protein, att det skulle förvärra din lupus, beror på DIN specifika situation. Om en person har leverskada till exempel och behöver begränsa sitt kaliumintag, kan det ett sätt vara att äta mindre kött. Prata med din doktor om du behöver begränsa ditt proteinintag eller de här grönsakstyperna. Om inte, finns ingen anledning för dig att undvika vare sig amimaliskt protein eller nightshade-grönsaker.

Fiskolja botar ledinflammation? Myt.

Fiskolja refererar till omega 3-fettsyror. Dessa är en typ av essentiella fettsyror, vilket betyder att de är viktiga för hälsan och som inte kan skapas av kroppen. Det finns i fet fisk som vildfångad lax samt i växtbaserad mat, som linfrö och valnötter. Omega 3 har antiinflammatoriska och antitrombotiska egenskaper, vilket betyder att de hjälper till att förhindra inflammation och onormal koagulering av blodet i kroppen. Omega 3 i t ex lax verkar minska risken för hjärt-kärlsjukdom och kan också skydda mot oregelbunden hjärtrytm och sänka blodtrycket. Av dessa skäl kan det vara viktigt för kvinnor med lupus att äta det, eftersom du har 5-10 gånger högre risk att drabbas av hjärtsjukdom än den generella befolkningen.

Det är möjligt att konsumtion av omega 3, beroende på kvantitet och källa, kan reducera inflammation och lindra ledsmärta. Det är emellertid inte klart om vilka doser omega 3 som krävs för att undertrycka autoimmunitet och inflammation, om det också kan begränsa kroppens  förmåga att bekämpa bakterier, virus och andra skadliga bakterier. Om du vill undvika ledinflammation är den bästa metoden att äta mat som är rik på omega 3.

OM du tar fiskolje-komplement, se till att det är renat från kvicksilver och andra tungmetaller, eftersom dessa komplement inte regleras av the Food and Drug administration (Läkemedelsverket i Sverige).

Personer med lupus bör följa en antiinflammatorisk diet. Myt.

Olika typer av fett har studerats angående rollen vid inflammation, men endast begränsade studier på människor har gjorts angående kost och lupus, med varierade resultat. Det bästa rådet är att äta en hälsosam, balanserad kost rik på frukt, grönsaker och protein med låg fetthalt, som kyckling, fisk, makrill, sardiner till exempel, de har högt omega 3-fettsyre-innehåll. Med det sagt, en traditionell Medelhavsdiet kan vara till hjälp för kroniska sjukdomar relaterade till oxidativ stress, inflammation och immunförsvaret, som lupus. Medelhavsdieten innehåller frukt, grönsaker, korn, fisk tillsammans med extravirgin olivolja som primär källa till mättade fetter. Olivolja har hög koncentration av mono- och mättade fetter, men innehåller även polyfenolföreningar som finns i just nämnd mat. Exempel på polyfenol är persilja, timjan, kamomill, grönt te och vindruvor.

Människor med lupus ska inte träna? Myt.

Det är tvärtom viktigt för att bibehålla hälsa och vikt. Din egen kropp är din bästa guide, om vilken typ av träning du klarar av. Om en specifik träningstyp besvärar dig – gör den inte. Men var så pass fysiskt aktiv som möjligt. Enligt en studie för flera år sedan hos personer med reumatoid artrit visade det sig att det gynnade dem mer än den friska befolkningen. Simning är ett bra sätt om du har reumatologiska sjukdomar, eftersom det inte är någon belastning på lederna i vatten. Att gå på promenad- eller löpband eller crosstrainer är också möjligt. Det viktigaste dock, kolla med din läkare först, innan du börjar någon motions-/träningsregim.

Viktuppgång verkar vara en utmaning hos lupuspatienter? Fakta.

Viktuppgång drabbar de flesta med lupus, särskilt om du äter glukokortikoider, även kallat kortikosteroider (cortison). Tyvärr finns ingen särskild diet för lupusbehandling eller för att förebygga viktuppgång när du står på kortikosteroider, vilket är ett kraftfullt antiinflammatoriskt och immunsuppressivt medel, men läkemedlen ökar också chansen för fetma och relaterade tillstånd, som typ II-diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom.

Försök upprätthålla vikt inom ett hälsosamt intervall, eftersom mer vikt innebär mer påfrestning på leder samt smärta. Eftersom cortison kan öka vikten, är det bra att föra matdagbok och äta på specifika tider. Var så aktiv som möjligt.

Acai-bär är bra för personer med lupus. Myt.

Sägs vara kraftfull pga dess antiinflammatoriska egenskaper, men enligt en studie med olika juicer hade t ex grapefruktjuice och rödvin mer polyfenol i sig än acai-bär-juice. Inga bevis på att det är bra för personer med lupus, men drick det om du tycker det är gott.

Kosttillskott hjälper till att förhindra skov? Myt.

Tyvärr finns det för lite bevis med vetenskapliga studier för att föreslå någon specifik diet eller kosttillskott. Tvärtom har rapporter om personer som druckit Noni-juice för att lindra ledsmärta, fått leverproblem och inga studier är gjorda för lupuspatienter. Om du planerar att ta kosttillskott, örter eller vitaminer, diskutera ditt beslut först med din lupus-läkare. Detta är särskilt viktigt, eftersom örter och tillskott kan interagera med lupusmedicinerna och ska aldrig användas istället för lupusmedicinerna eller mot biverkningar.

Järn orsakar skov och ska undvikas i kosten? Myt.

Järn är ett viktigt näringsämne för produktionen av röda blodceller. Studier på möss har visat att högt järnupptag kan ge leverskada. Det är inte detsamma för människor, som istället kan ha problem med anemi (blodbrist), som orsakas av låga järnnivåer, så järnintag ska inte begränsas om det inte finns särskilda skäl.

Personer med lupus har högre risk att få vitamin D-brist? Fakta.

Att inte ha tillräckligt med D-vitamin är ganska vanligt bland befolkningen, och än mer hos lupuspatienter. Delvis för att solen bör undvikas, dels för att solen producerar vitamin D. Studier har visat positiv effekt för bentätheten, hjärt-kärlsjukdom och möjligtvis lupusaktivitet och fatigue (sjuklig trötthet som inte går att sova bort), men den exakta nyttan är inte fullt redogjord för än. Prata med din lupus-läkare om du bör ta D-vitamin i tillägg.”

Tack till Lupus Foundation of America.


Hand 🖐 & hopp🦋

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? 😊

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

På ruta ett igen

Men äntligen bra svar i alla fall🙏🏼

Imorgon bitti kl 7 ska hon vara på Ackis, hoppas det går bra. 🙌

Carpe diem på riktigt

Har varit på mina sista besök hos husläkaren, avstämning. I´m on my own. Det är man ju alltid, finns ingen som kan “hjälpa” en, utom en själv. Den långa sjukskrivningen har varit livsnödvändig i alla fall, så den är jag tacksam för. Gäller att sluta överprestera (varken kropp, själ eller lönebesked ändras för det), ta pauser och göra saker jag tycker ger mer än tar. Lovat ta sömntabletter ibland för att komma någorlunda ikapp, så det ska jag också verkligen göra. Vaknar fortfarande runt 3.30 och sömnbrist gör inte min vardag lättare. Otroligt enkelt i teorin, men just nu måste jag verkligen anamma detta, för att jobba heltid är just nu det jag klarar. Nada mas. 

Imorgon ringer handkirurgen om klockslag för operationen på fredag. Tvätta och bädda rent. Förhoppningsvis ska Hansa följa med, delegering för en gångs skull👍🏻 Sen får jag ju hem en påverkad Alva igen. Förra handoperationen för 3 år sen hade hon jätteont efteråt. Jättelättad att hon hann vaccinera sig innan. 

Måste säga att den här årstiden, inomhusårstiden med säsongsinfluensa, förkylningar, magsjukor och folk som går till jobbet ändå, INTE är duktiga i mina ögon. Eller i någon riskgrupps ögon, skulle jag tro. Uppskattar otroligt mycket om kirurgen som ska operera Alva på fredag hör till den gruppen som stannar hemma då. Som ett nära exempel. Alla som jobbar och träffar mycket människor egentligen. Vet att det inte är gemene mans åsikter, utan du premieras om du härdar ut, går ändå, tänker på dig själv enbart. Det är det här hela min historia med SLE handlar om, denna jävla frustration, på ren svenska, över saker vi inte kan påverka. Hur man överlever trots det. Jag skriver inte om hälften av det som händer och har hänt i vårt liv på bloggen, det räcker och blir över ändå, men ändå så undrar jag emellanåt när fan det ska bli någon bättring, mer långvarig sådan.

Fram till dess fortsätter vi att leva som om varje dag vore den sista, de bra dagarna, det är det enda vi kan göra och det som gör att man står ut någorlunda med frustrationen och oron de dåliga dagarna.

November, ta slut. 

Vilket geni, Leonard Cohen, 2016

Inget DT-svar 12 dagar senare

Skulle ta 2-3 dagar enligt utföraren. 12 dagar är lång tid att vänta på svar?! Vet att hennes reumatolog ringer så fort hon fått det, men… Ännu en dag med den lätta uppgiften ”att inte oroa sig” i förskott.

Idag ska Alva och mamma vaccinera sig mot säsongsinfluensan, hoppas jag, om hon kommer upp ur sängen innan hundträning. Hon har väldigt ont i kroppen just nu.

Från Zoo.se i helgen, bästa Kila med snusläppen🥰

Tredje gastroskopin avklarad 🙏🏼

Gastroskopin, den tredje i hennes liv tror jag, är över och det gick jättefort och bra, själva undersökningen. Hon fick rejält med lugnande och även bedövningsspray i munnen, så jag har en groggy tjej här hemma i skrivande stund. Tror hon upprepade samma frågor fyra-fem gånger efteråt😅, “när ska jag göra undersökningen” och “såg det bra ut”? Hon var bra vinglig på väg den korta biten från kirurgmottagningen till garaget. Helt underbar personal, både sjuksköterska och läkare. Överlag har de varit extremt bra alla vi träffat just där.

Kändes tryggt att fokusera blicken på, även om “min” stavar OSKAR♥️

Det var en glipa på väg upp med slangen, vid övre magmunnen, som kan göra att hon mår illa. Fick tips på vad som kan lindra, foto bifogas:

Jag klarade också av det bättre än sist, för ett år sen, när jag fick panikattack inne i undersökningsrummet, bara “lite” hjärtklappning nu. Det är jobbiga lokaler det där och hade det just inte varit för personalen, så hade det inte gått lika bra. För nån av oss. Det blir nog så, när man har en kronisk sjukdom och springer på sjukhuset titt som tätt, att man hinner träffa på “både ock” så att säga.

Dagens ros till personalen🌹

Nästa fredag handoperation och sövning igen. Trevlig helg!

Kom ihåg 🦠💉

Först vill jag säga att det inte är jag som inaktiverat Kommentera-funktionen, mycket märkligt. Har sett att i vissa inlägg är det så👺 Men, det går bra att maila med.

Information från Region Uppsala:
Likt varje höst uppmanas riskgrupper och vårdpersonal att vaccinera sig mot säsongsinfluensa. I år med draghjälp av gemensam film med 1177 Vårdguiden som avsändare.

Från 19 november är det dags att vaccinera sig – om du arbetar i vården, är 65 eller äldre, gravid, har nedsatt immunförsvar eller har en kronisk sjukdom som hjärt- eller lungsjukdom eller diabetes.

  • Influensa är en sjukdom som kan vara livshotande om man tillhör en riskgrupp. Därför bör man skydda sig, säger Johan Nöjd, smittskyddsläkare.

Vaccinet är effektivt och skyddar mot fyra olika typer av influensa.

Kom ihåg att du vaccinerar dig även för att skydda andra.

Även om man tillhör en riskgrupp kan det vara lätt att skjuta upp eller att glömma att vaccinera sig. Kampanj via 1177 Vårdguiden och främst sociala medier och väntrumstv ska råda bot på det.

Hoppas Alva hinner få vaccinet den 19:e, kan ju vara bra att hinna få inför handoperationen den 22:a.

”SLE-patienter ska frikostigt vaccineras mot kapslade bakterier såsom pneumokocker och meningokocker samt säsongsinfluensa, utöver ordinarie vaccinationsprogram. Levande vacciner bör däremot undvikas om patienten står på immunsuppressiv behandling och högre doser kortison än 0.25 mg/kg och dag.”

Å idag är det dags att gratta Vanora, som fyller 6💝

Vad är vad?🙃

Nu snurrar det med allt i skallen igen, om Alvas alla symptom, eventuella biverkningar, ekonomi. Att inte få jobb, att inte kunna jobba heltid, att behöva kämpa med så mycket annat utöver sjukdomen. Hur ska det gå? Hon vill inget hellre än att få ett jobb. 

Inget svar än på njurröntgen. Kala fläcken i skallen kvar, stor. Varför växer det inte? Magen, illamåendet, händerna som verkligen gör skitont och det ser helt bedrövligt ut. Kollade hur det såg ut på foton förra gången, 2016, exakt 3 år sen och då var det inte alls så här illa.

Idag är det preoperativ bedömning inför operationen, träffa narkosläkare och sköterska. Och världens bästa sjukgymnast, tack Ylva för idag😘

På fredag gastroskopi. Det var också 3 år sen det började med alla utredningar för magen. 2016, november😢👎🏼

Grattis KURT på namnsdagen!

Forskning från hemtrakten, ge aldrig upp

För ett halvår sedan kom denna studie. Det är mycket att ta in. https://www.forskning.se/2019/05/09/gentest-kan-ge-skraddarsydd-behandling-for-sle-drabbade/

Fortsätt gärna läs genom att klicka på länken!

Fakta:Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.

Röntgen, tappat minne & HELG

Äntligen skulle hon få göra datortomografi med kontrast av njurarna, i Stockholm, på Sabbatsbergs röntgen, eftersom det är för lång kö i Uppsala. När vi kommit en kvart på väg på motorvägen kommer hon på att hon glömt ta medicinerna. Suck. Både hon och jag har korttidsminne som Doris. Inte bra.

Första snön kom på vägen, men övergick i regntunga skyar senare. Grått som fan. Parkera på området var en prövning, men till slut gick det, hon är bäst på att parkera! Kila fick sitta kvar i bilen, medan vi letade oss fram, kom precis i tid. Jag fick fråga om mina funderingar om kontrastmedel och njursjukdom, hade av en slump sett på “nätet” att det inte var bra, men han sa att det var helt ofarligt. Bra. Bättre att fråga den som vet, än att lita på “nätet”.

Svaret skulle vi få av remitterande, alltså urologen, som aldrig träffat Alva, men som ringde upp en timme efter utskrivningen senaste vårdtillfället. Det svaret kan jag erkänna att jag vill ha typ IGÅR. Det måste bara vara utan anmärkning, alltså en ofarlig förklaring.

När vi var på väg för att käka lunch på väg hem, så frågade hon: “mamma, vet dom att man håller på att dö typ eller måste man säga till själv”?! Jäkligt bra fråga va?! Då hade hon, när röntgenläkaren gick ut, eller om det var röntgensköterska, fått svårt att andas under 30 sekunder ungefär, efter kontrastmedlet och inte sagt det till honom. Hm…

Bibimbap, hundgodis & dumplings🥰

Kistagallerian med Kila som fick övningsjobba var en prövning, det var otroligt mycket folk där, redan. Hur ska det då vara om några veckor? Hon skötte sig jättebra, älskar inte att åka hiss, men allt gick bra. Många blickar, de flesta lite “negativa”, men många också “positiva”. En vakt kom fram och sa att hundar inte fick vara där, men när hon sa att det var assistanshund, så ursäktade han sig direkt och log vänligt.

En till fråga, om just assistanshundar från Alva: “varför får man utbilda till assistanshund om de ändå inte får komma in överallt”? Mycket befogad. En person i rullstol eller med vit käpp, där syns det tydligt att de behöver assistans, men hos de med relativt osynliga sjukdomar…. inte lika lätt alls. Det gäller väl att odla ett sjuhelvetes självförtroende och att, som Alva, se förbi och koncentrera sig på samspelet mellan Kila och henne. Det är ju meningen. Snart behövs jag inte?!!! 🙄😅😊

Jag och min stresshjärna “däckade” mentalt vid 14-tiden, men jag vet ju varför, för lite sömn och för många intryck. Är så otroligt lättad och stolt att jag snart klarat denna första heltidsvecka på nästan 1 år dock.

Hon mår verkligen dåligt på morgnarna, googlar och försöker “hjälpa sig själv” så gott det går, men om antibiotika inte hjälper henne längre?! Inte tänkbara tankar alltså. Hon vet inte vem hon ska kontakta heller längre, vill inte belasta reumatologen, eftersom det är så oklart vad hon får kontakta dem om nu. Helheten, den efterlysta!

Hade varit käckt att få prata med en läkare idag fredag, istället för att gå en hel helg till utan vare sig magbesvärshjälp eller svar. Frustrerande är förnamnet. Mina timmar av lite tillförsikt försvann nu faktiskt, när Alva kom upp självmant på grund av hur hon mår.😴 

Nya utslag idag🥺 (undersidan är hemsk nu, men snart operation)

TREVLIG HELG, nästa vecka preop-besök på handkirurgen och gastroskopi. Skoj, oj så skoj🤢 (Björn Kjellman-favoritcitat, ur Adam & Eva)

PS. Layouten på blogginläggen ser bra ut i mobilen, men ändrar sig och är ful på en dator, önskar jag kunde lista ut varför.🙄

Uppdatering: Hennes reumatolog ringde på eftermiddagen! Inget röntgensvar än, men hon ringer när det kommer. Och hon har skrivit nytt recept på MMF, som hon kollat fanns på sjukhusapoteket. Lite lätttad, samtidigt som jag ser på nyheterna att det här drabbar kroniskt sjuka med stående recept hårt, även barn. Inte alla som kan åka runt och leta, mycket besvär och tidskrävande för läkarna👎🏼

Alva har legat å vilat hela dagen, så nu ska hon på bio till å med🙏🏼

« Äldre inlägg