På Reumatikerförbundet: https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/
Nej, denna diagnosinformation behöver mer substans, fakta och tillägg. Fortfarande, efter snart 13 år med SLE, står inte en enda mening om barn med. Visst, vi är få, men det behövs mer kunskap! De flesta tänker på artros som den enda av de cirka 200 reumatiska sjukdomarna och därför skrivs och forskas mer på det. Men det gör något med en, att känna sig osynlig och att ingen pratar för en, när det inte finns något beskrivet på svenska. Gäller såklart inte bara Reumatikerförbundet, men SLE ligger under de reumatiska sjukdomarna än, så det är ju den första och kanske enda svenska informationen som finns för många.
Den här bisatsen på 10 ord lades till efter flera års påtryckning från mig i informationen på Reumatikerförbundets hemsida:
”Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.
Global lupus awareness-månaden är nu, men troligen inte i Sverige. SLE-dagen är 10 maj.
Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte.
Denna svenska är bra, men har många år på nacken (fick länken från barnreuma): https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)
Försöker hålla Lupusmamman på instagram aktiv denna månad, kika gärna där!
Och på Facebook finns gruppen ”Föräldrar till unga med SLE”, som jag administrerar.
Styrka & mod!
Lämna ett svar