Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Etikett: fakta SLE

World Lupus Day, May 10

2022-05-10 / / Inga kommentarer

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Vad är lupus?

2021-01-07 / / Inga kommentarer

Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.

What is lupus?

Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.

Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️

Information om SLE i Sverige

2020-10-03 / / Inga kommentarer

På Reumatikerförbundet: https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Nej, denna diagnosinformation behöver mer substans, fakta och tillägg. Fortfarande, efter snart 13 år med SLE, står inte en enda mening om barn med. Visst, vi är få, men det behövs mer kunskap! De flesta tänker på artros som den enda av de cirka 200 reumatiska sjukdomarna och därför skrivs och forskas mer på det. Men det gör något med en, att känna sig osynlig och att ingen pratar för en, när det inte finns något beskrivet på svenska. Gäller såklart inte bara Reumatikerförbundet, men SLE ligger under de reumatiska sjukdomarna än, så det är ju den första och kanske enda svenska informationen som finns för många.

Den här bisatsen på 10 ord lades till efter flera års påtryckning från mig i informationen på Reumatikerförbundets hemsida:

”Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.

Global lupus awareness-månaden är nu, men troligen inte i Sverige. SLE-dagen är 10 maj.

Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte.

Denna svenska är bra, men har många år på nacken (fick länken från barnreuma): https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

Lupus & children

Försöker hålla Lupusmamman på instagram aktiv denna månad, kika gärna där!

Och på Facebook finns gruppen ”Föräldrar till unga med SLE”, som jag administrerar.

Styrka & mod!

Kurt ♥️

”De flesta får sjukdomen i fertil ålder, när nivåerna av kvinnliga könshormoner är höga, men det förekommer också fall av insjuknande efter klimakteriet.”

2019-11-07 / / 2 kommentarer

Tack för artikeln Expressen hälsoliv, som lånat text från Netdoctor.se

Här är en bättre informationssida om hur barn också drabbas: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

Det behövs verkligen information, men snälla inkludera att barn också kan drabbas! Det känns för viktigt att inte ta med det, när barn drabbas hårdare på mer än ett sätt. Vi finns och kämpar i det tysta varje dag, år ut och år in. Jag har skrivit till Expressen och tackat för artikeln, men bett om denna viktiga komplettering. Var det någon mer som reagerade?

https://www.expressen.se/halsoliv/halsa/sjukdomar–besvar-1/lupus-sle/

Som jag tjatade mig till att Reumatikerförbundet också skulle lägga till på deras hemsida. Till slut fick det komma med:

Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.

De tre tillagda orden tycker jag vi förtjänar?? Och mer därtill! ?

UPPDATERING torsdag morgon:

Webbredaktören har redan återkopplat och rättat till artikeln, åtminstone skrivit att barn också kan få lupus??

Väldigt viktig fakta

2018-08-09 / / Inga kommentarer

Obehandlad är SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. Några allvarliga tillstånd är njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.

Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). ??

Värt att nämna, helst för ungdomar som inte vill äta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar på naturläkemedel och vitaminer istället. Viktig läsning, om än skrämmande:

https://www.lupusresearch.org/new-paper-confirms-lupus-dangerous-disease-leading-cause-death-young-women-girls/

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑