Etikett: Lupus awareness month (Sida 1 av 3)

World Lupus Day, May 10

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Forskningsstudie om c-SLE

Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review

”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.

Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”

Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.

Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.

10 maj – world lupus day

Information om SLE i Sverige

På Reumatikerförbundet: https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Nej, denna diagnosinformation behöver mer substans, fakta och tillägg. Fortfarande, efter snart 13 år med SLE, står inte en enda mening om barn med. Visst, vi är få, men det behövs mer kunskap! De flesta tänker på artros som den enda av de cirka 200 reumatiska sjukdomarna och därför skrivs och forskas mer på det. Men det gör något med en, att känna sig osynlig och att ingen pratar för en, när det inte finns något beskrivet på svenska. Gäller såklart inte bara Reumatikerförbundet, men SLE ligger under de reumatiska sjukdomarna än, så det är ju den första och kanske enda svenska informationen som finns för många.

Den här bisatsen på 10 ord lades till efter flera års påtryckning från mig i informationen på Reumatikerförbundets hemsida:

”Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.

Global lupus awareness-månaden är nu, men troligen inte i Sverige. SLE-dagen är 10 maj.

Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte.

Denna svenska är bra, men har många år på nacken (fick länken från barnreuma): https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

Lupus & children

Försöker hålla Lupusmamman på instagram aktiv denna månad, kika gärna där!

Och på Facebook finns gruppen ”Föräldrar till unga med SLE”, som jag administrerar.

Styrka & mod!

Kurt ♥️

Sista oktober, njurstensanfall?

Alva var tvungen att ta en Spasmofensupp för en stund sen, hade ont och mådde illa? Det har hjälpt bra alla fall. Men är ju bara symptomlindande.

På förmiddagen var hon och tog prover (4 försök tog det och en lindrig brännskada) samt gjorde EKG inför handoperationen.

Så himla ont på tre av de ställen de stack ?

Sista dagen på lupus awareness month, som väl gått relativt obemärkt förbi minst sagt. I Sverige alla fall.


Imorgon kommer vår Oskar äntligen hem å hälsar på???Tur det, när månaden man knappt står ut med att nämna är här. Kämpa på! ?

Alva, Zigne & Kila??

SLE 12 år den 29 oktober 2019

Status just idag: illamående fram till kl 12-13, frusen/blå, ont lite överallt, väldigt trött och dålig aptit.

Status för tanten som varit lupusmamma i exakt 12 år: tennisarmbåge, sömnproblem, ångest. Mer orkar varken jag eller ni läsa.

Om du vill stödja forskning om SLE i Sverige?

Sätt gärna in valfritt belopp på Reumatikerförbundet: https://www.reumatikerforbundet.org/ge-en-gava/

Plusgiro 900319-5 eller Bankgiro 9003195

Swish 1239003195

Glöm inte märka Meddelande-raden med ”SLE”, så pengarna riktas rätt.

Ännu ett år, älskar dig ?️

https://nationalstemcellfoundation.org/glossary/autoimmune-disease/

https://minstoradag.org/stod-oss/gava/

https://www.lupusresearch.org/who-we-are/about-lupus-research-alliance/

https://www.lupus.org.uk/donate

???????????

#fucklupus #SLE #systemisklupuserytematosus #youngadultswithlupus #lupusresearch #curelupus #autoimmun

Gillad å frisk

Mitt liv är inte ”likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man ”gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.

Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.

Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är ”frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.

Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).

Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?!

Än så länge är det färggrant ute??☘️? Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️Kan man ha finare ögon? @hundenkila

Skonsammare mediciner

Den 29 oktober har Alva ätit mediciner i 12 år. Varje dag.Det är svindlande länge, biverkningarna är många och jag konstaterar att oron blir större för varje årsdag sen diagnosen??De lindrar symptomen, i bästa fall, men forskarna behöver hitta bättre mediciner mot lupus, riktade mot just lupus!??

Monday, monday

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och de är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila? vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller ”hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra?

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en ”gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

« Äldre inlägg