Man antingen går skilda vägar eller svetsas samman vid ett så tufft besked som en SLE-diagnos innebär.. http://blackdoctor.org/459421/snoop-doggs-daughter-lupus/
Tycker det är bra när kända personer berättar, det blir lite mer intressant för allmänheten och framför allt når de ju ut till många.
Vet inte var jag ska börja, om jag ens borde blogga nu. Måste få ut en del oro ur systemet alla fall. Det är fler i min närmsta omgivning som mår dåligt. Till och med Kurt, han skriker till ibland, men jag är inte hundra på var han har ont, troligen höger bakhas. Så veterinärbesök verkar inte gå att undvika..
Söndagsnöje ?
Var på aoteket i fredags för att hämta ut Mykofenolatmofetil, med 50 % rabatt gick det ändå på 700 kr. Jag vet redan att jag tagit mig vatten över huvudet, med att ha egen ponny och alla djuren, förväntar mig inte att nån ska förstå vikten av dem, det är tungt nog ändå. Och Cosmic har fortfarande inte kommit igång, så mina kollegor är beordrade jobba helg och övertid hela kommande vecka. Och här är jag, på andra sidan så att säga. Känner mig inte mindre stressad över det…
? Krya på er alla mina sjuklingar och tack för en mysig 3 september trots allt❤️
Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.
Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag.
Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så ”dålig” när hon är så svårstucken.
Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??
Vaken sen 5. Jobbig kväll å natt, ensam hemma. Alva hade Hansa som sällskap till 19-20-tiden. Tiden går så sakta när man är hemma utan henne, försöker läsa/leta/googla på prognos och behandling, samtidigt som jag får gråtattacker och ångest när jag gör det.
Inte alla är glada å har humor på sjukan, jag vet det å Alva vet det än mer. Hela ens inre skriker ”ta hand om mitt barn!” när man måste gå därifrån. De flesta är dock snälla och Alva är definitivt lätt att prata med, samt har humor.. Vem fan skulle överleva utan?
Blev så stolt och glad igår, på permisen, när vi stötte på en gammal kompis från skolan, tillika polis och författare?, som kramade om oss båda och tyckte att hon var en sån kämpe? Det stärker henne och får mig att orka kämpa vidare en stund till. ??
Hon tyckte handen kändes och såg svullen ut sent igår, hoppas det inte är värre idag, alternativt att hon slipper droppet och kan ta bort den. Läka lite.
Hon har väldigt högt IgE (allergivärde), så det är en parallellutredning, där jag imorrn måste försöka ändra tiden (som krockar med gastro- och koloskopin på onsdag morgon). Undrar vad hon är allergisk mot. Igår var hon svullen igen på läpparna, så nåt är det. Min dammteori borde rimligen gå bort, eftersom hon är på sjukan?, men när pappa var på besök var det synligt damm på lampor och annat å andra sidan..
En artikel jag hittade om detta mycket ovanliga och svårbehandlade tillståndet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651279/
En potentiellt ny medicin: http://gowithhealth.com/new-lupus-treatment-2016-26-year-old-cancer-drug-shows-promise/
Uppdatering kl 14.37:
Jag såg just att hennes IgE-värde är 3500, väldigt högt alltså. Kuriosa; mamma jobbade tätt ihop med Gunnar, som ”uppfann” IgE i slutet av 60-talet, fast hon som lab-ass! http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=3028
Spännande att höra förklaring, om det finns annan än att det också beror på SLE:n.
Lång väntan på permis idag, efter 16 får vi äntligen åka till Mr X?
Blev väldigt glad och rörd över detta fina inlägg från en mycket omtänksam tjej som också har SLE.❤️ http://vardvraket.blogspot.se/?m=1
Mitt mysigaste stalljobb, att hämta och lämna Xet i sommarhagen, min stund av total lycka. Har till och med börjat prata med honom (efter att noga sett mig omkring). Anledningen att jag får den stora äran är att Alva har så ont överallt, vilket ju är allt annat än kul, men vet att hon litar på mig och tycker det är kul att jag äntligen blivit ”hästbiten”, efter alla dessa år av ”åh, varför kan inte min mamma älska hästar lika mycket som jag”
Höstväder idag. Deppig. Orolig. Inne i en period när jag drömmer mycket mardrömmar, såna obehagliga som sitter kvar en bra bit in på dagen. Det var länge sen jag hade regelrätt panikångest, men i lördags, på förmiddagen hade jag det. Mycket obehagligt, välbekant på ett otrevligt vis. Varför? Kan inte peka på en enskild sak, men fattar nånstans att det är för allt som komma skall, med Alva, hennes hälsa (ohälsa), att det är bra ensamt att inte ha nån att dela oron med, att inte ha gjort det man velat i sommar, ekonomin, you name it.. Höstfeeling.
OM man är nära vatten, inte jobbar, inte är sjuk eller blir sjuk av solen (som Alva), sa hon lite avundsjukt.. Jag har legat precis hela helgen med gallkramper? Alva å gänget firade Hansas 59-årsdag igår på landet.
Alva får feber runt 38 (38,2 igår) och jätteont på kvällarna, som ett direkt resultat av vädret. Hon vägrar vara inne också, så…
Nu har jag alla fall fått i mig några sushi, vilket känns milt för magen, så hoppas orken kommer också… Imorrn ska det bli 29-30 grader igen. Borde finnas en lag på att det var förbjudet att jobba såna dagar.
Har sällskap av the animals?
Gunhild Stordalen – ung kvinna som har diffus kutan systemisk skleros. Den mest aggressiva varianten av sjukdomen, som angriper huden innan den sprider sig till inre organ och gör bindväven stel och hård. Grinade mycket över det orättvisa i livet, det faktum att unga får svåra sjukdomar.. Hon lyckas förmedla ett go och jävlar anamma och hon har uppfyllt sitt mål med EAT http://eatforum.org/ Samtidigt som hon fortfarande kämpar med svår behandling. Du kan ha alla pengar i världen, har du inte hälsan… http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071
Lars Lerin – favorit, underbar, konstnär, författare, från dec 2015. http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071
När jag var liten lyssnade mormor Hilda alltid på Sommar på landet, i hammocken, ur en transistorradio. Om några dagar är det 26 år sen hon dog å jag saknar henne massor❤️
Alva somnade om efter morgonmedicinen, hon hade väldigt ont i fingrar och en handled ? I fredags var det äntligen cortisonsänkning till 6,25 mg, om en månad 5 mg. Gissa om jag håller tummen för att det inte ska bli bakslag.. Det har tagit lång tid, från 30 mg. Facebook visar hemska minnen från sommaren 2014, när hon låg på sjukan 5 veckor med hög feber, sår, propp, behandlingar, provtagningar varje dag på narkosen och slutligen en tappad lillfingertopp, 15 månader senare (?). Så gissa om man uppskattar lyxen av varje dag hemma?
På tåget från Malmö nu. Minisemestern slut, tyvärr. Försäkringskassan ringde igår, jag svarade på frågor i 25 minuter. Jobbiga frågor om Alvas funktionsnedsättningar, liv, symptom. Blir väldigt nedstämd efter såna samtal, då vi ju båda försöker leva så vanligt och normalt ändå. Men visst har hon begränsningar. ?
Försöker välja att se det hon kan och är bra på i detta inlägg, inte det hon har svårt med??
Hon är en grym kock, älskar mat, har underbar, sarkastisk humor, är fantastisk med djur av alla slag, älskar att resa, bada, baka, shoppa, kan gå på mässor och hästloppisar forever, är envis som tusan, ger de mysigaste kramarna och klagar aldrig när hon är på sjukhus, tar prover om och om igen. Finns hur mycket som helst att rada upp av det som hon kan också. Väljer att se det friska, inte det sjuka. Förutom vid kontakterna med Försäkringskassan etc, när man måste rannsaka svårigheterna och begränsningarna. Det tar verkligen på psyket, jag blir orolig för framtiden och känner mig alltid ”skyldig” på nåt konstigt vis, som om jag har gett henne en kronisk sjukdom med vilje liksom. Inget kunde vara mer felaktigt såklart. Försäkringskassan önskade att läkarintygen skulle vara mer innehållsrika/detaljerade, men jag vet ju hur lite tid som finns för administrativt arbete.
Det är en stor grej för en tjej att få en allvarlig kronisk sjukdom när man går i 5-an. Att sen ens barndoms- och klasskompisar bara försvinner, slutar höra av sig efter nåt år – det är något så fruktansvärt att uppleva, allra helst när man som mamma står bredvid och inte kan göra ett skit. Det man helst vill göra är att ringa upp föräldrarna och fråga hur i helvete de uppfostrar sina barn, när de bara låter det ske. Men det kan man såklart inte, det är ju så fruktansvärt pinsamt för den drabbade, att plötsligt inte ha nån i samma ålder som behandlar en precis som innan sjukdomen. Att bli ratad för att de tror att hon ”slipper” skolan, när det enda hon vill är att vara som alla andra.. Alva var och är samma person – med skillnaden alla mediciner, sjukhusbesök, provtagningar, fysisk/psykisk smärta och inte minst att hon isolerades från skolan så ofta och ibland en hel termin. Som förälder/vuxen försök tänk om det var ditt barn som drabbades av svår sjukdom och förlust av närmsta vännerna. Empati.
Det är en hel del jag skulle göra annorlunda, om jag kunde vrida tillbaka tiden. Det gällde att prioritera dock och jag gjorde så gott jag kunde, måste jag tänka. SLE:n tog ju liksom över. Man fattade inte mitt uppe i det, allt annat som hände (eller inte hände).
Kom och hälsa på, ta en fika, skicka ett vykort eller ett sms – vad som helst, minsta lilla betyder massor för en sjuk och dess familj. Att inte bli bortglömd, att nån bryr sig.
Tack och lov kommer det nya vänner under årens lopp, det är inte hur många kompisar du har som är det viktiga, utan att du har nån/några ?
Det här ämnet gör mig än idag riktigt arg och förtvivlad faktiskt, det går inte att ta in vidden av vilket helvete vi faktiskt råkade ut för, det går inte att förstå hur man kan behandla ett barn så här. Om barn gör det, borde föräldrar och i viss mån lärare gå in och berätta att man inte exkluderar nån för att en sjukdom drabbar personen ifråga. Det är ju att sparka på den som redan ligger. Om nån i klassen får cancer, struntar man i den vännen då? Jag hoppas verkligen att denna typ av mobbing/uteslutande inte drabbar nån mer i hela världen. Inte ett enda barn!? Wishful thinking..?
#friends #lupusawareness #fucklupus #thebittertruth #supportlupusawareness
Alva har väldiga problem med det. Trots spf 50 i princip varje dag på året samt keps, så får hon väldiga problem. Det mest synliga är röda utslag över hela kroppen, men det blir även inre påverkan ibland, startar skov eller ger feber.
Här är en aktuell och jättebra artikel om just Ljusöverkänslighet: http://www.lupusuk.org.uk/coping-with-light-sensitivity/
Det värsta är att hon älskar sol och värme, fryser jämt.. Så det är allt annat än lätt denna underbara årstid. Hon lever ju som frisk, så gott det går, men det är knäckande ibland att se, eftersom man vet hur hon mår efteråt. Men jag kan ju inte låsa in henne!
Hon tycker det är värt det?
Kommer detta nånsin hända? Bli på modet? http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2016/07/01/det-maste-bli-snyggt-att-vara-blek/?acceptCookies=true
#overcomelupus #lupuswarrior #lupusawareness
R I P fina Anita, 1 år sen idag – saknar dig?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer