Warning: The magic method GAINWP_Manager::__wakeup() must have public visibility in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php on line 78 Vemod Archives - Sida 4 av 7 - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

Kategori: Vemod (Sida 4 av 7)

Hektisk dag, inställd Horse show

Men för det går det fler tåg. Tack till min stand-in Ulrika, som åker i mitt ställe. Alva både ville och inte, förstår henne. Men hoppas hon kan koppla av några timmar❤️

Tredje jobbiga (vakna) natten för mamma å pappa. Sjukgymnast och arbetsterapeut kom 10.30, fick en upphöjning på huvudändan av sängen (för att underlätta andningen) sen kom biståndshandläggare vid 11, sen sjuksköterska (för samtal och morfinplåster). Jag är helt slut, mamma än mer slut, så det tar enormt på krafter pappa inte har när det är så mycket som händer. Morgondagen blir förhoppningsvis lite lugnare. Fick av jobbarkompisar idag??❤️, jag har inte jobbat på 6 veckor nu. Känner mig så priviligerad som får vara med, men det är hjärtskärande och enormt mycket tårar går åt så fort jag går därifrån och på nätterna. Hittade den här gamla muggen å drack te ur i morse, när mamma var ut en stund. Jag har varit snäll 1 gång alla fall!?

Gråaste novembertisdagen..

Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga. 

Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet. 

Styrka?❤️

Vårdkontakter…

Igår efter sårkontroll och borttagande av drän på Alvas hand (bild finns, men besparar er kräkmagade) kom vi hem till ännu mera kallelser. MR tunntarm 9 dec kl 8 i Enköping? Betyder i praktiken gå upp i 4-5-tiden för att åka kommunalt dit… Det är ju för att Ackis har längre väntetider, men brukar själv när jag kallar långväga patienter ta sånt som resväg i beaktande. Fick av snäsig person ändra tiden till lucia kl 10 istället. 

Avgipsning å sårkontroll på torsdag, suturtagning om 2 veckor. Provtagning på tisdag. Tur man har kalender i mobilen, påminnelser. Ska bara komma ihåg att lägga in allt oxå ?

Nu ut i grådasket med vovvarna. 

Pappas dag extra mycket❤️❤️❤️❤️❤️

Jag har alltid, sen jag var pytteliten, varit så stolt över min pappa. När han spelade, hur han ser ut, hans humor, hans (på senare år) tysta men självklara stöd. Alltid. Trots att vi kanske inte uttalar orden. Finns ingen så hängiven skog å mark, rabatter på landet, grillmästare! Han är bäst att bjuda på mat, äter allt å mycket och är alltid så tacksam. Vi är så lika till sättet, vilket såklart lett till bråk. Inte så mycket nu. Just nu känner jag bara sån kärlek och samtidigt bottenlös sorg över att han är så sjuk! 

❤️❤️❤️ Älskade pappa❤️❤️❤️

Biverkningar? 

Jobbiga biverkningar av Cellcept (Mykofenolatmofetil) senaste dagarna, tror Alva. Vi har diskuterat fram och tillbaka, men hon försöker stå ut till den planerade läkartiden hos ordinarie reumatolog den 20 oktober. Imorgon provtagning pga låga vita, så det kanske ändå blir en sänkning.

Stå ut-tiden fortsätter.. 

Backträning i fantastisk eftermiddagssol igår

Älskade landet

Hansa stängde av vattnet. Alltid lika definitivt ”sommaren slut”-känsla. 

Kylig måndagmorgon

Jobbar hemma, Alva har ont. Det har varit en minst sagt jobbig helg i stallet med sanering och tvätt till förbannelse. Igår hämtade vi hö, så då blev det naturgym.


Mycket trevligt initiativ av Pia, en av mina kära vänner som finns kvar och stöttar oss, med fish&chips på nya Hava i lördags kväll. Blir nästan en social chock att komma ut och se folk! Är mest hemma, i stallet eller på sjukan. Mycket trevligt? Guld värt med såna initiativ.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »