Kategori: Vemod (Sida 3 av 7)

Morgontankar

”Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.

Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊? om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.

Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️

Svenska hjältar

Svårt att uttrycka mig så det inte låter fel, men samtidigt som jag är ledsen över att ett enda barn till ska behöva få SLE i så ung ålder som 11 (som Alva, 2007), lika väl värd och ”glad” blir jag att se en artikel i Aftonbladet om vardagshjälten Inez, som samlat in 10 000 kronor till SLE-forskningen genom att göra armband där det står Fuck SLE och sälja.

Läs här:

https://www.aftonbladet.se/a/RxgEOa?refpartner=link_copy_app_share

Vi finns. Även om vi är få (nu enligt artikeln ca 100 barn i Sverige, år 2007 ca 30), så är det en grym sjukdom som drabbar hela familjen.

Forskning behövs, eftersom det är en kronisk sjukdom där cortison, cellgifter, antimalaria och många andra mediciner ger biverkningar, men är livsavgörande. Såklart brådskar det, Alva har ätit detta varje dag i snart 12 år! Skonsammare och mer riktade mediciner måste forskas fram och medlen är knappa, beroende på ovanligheten av sjukdomen och att folk inte relaterar, om de inte känner någon.

Oerhört påfrestande och frustrerande som förälder att liksom skrika sig hes utan att få svar, att inte kunna hjälpa eller ta över sitt barns lidande och att inte ens få välja mellan pest eller kolera, man får båda!

SLE yttrar sig väldigt individuellt sägs det, men oj vad lika Inez symptom och mammans känslor är våra❤️

Tacksam att ni berättar, hur ska vi annars få förståelse? Tror de flesta föräldrar känner igen sig i att man gör det enda man kan, försöker informera och berätta om sjukdomen.

Tack Inez, vilken hjälte!

#fucksle #fucklupus #stöttaforskningen #reumatikerförbundet #minstoradag #svenskahjältar #aftonbladet

11 år senare

29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827

Vårt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvändiga, men farliga mediciner fortsätter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstår. Följder, efterverkningar både medicinskt och mentalt. Att inte komma ut på arbetsmarknaden, att ligga samhället till last. Om någon bara fattade vilket kap hon är alltså, gav en jäkla chans! Vikten av att ha vänner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns är inte alla förunnat att ha. Vikten av alla våra djur kan inte nog förstärkas. De är mer än allt, räddningen❤️

Jag kan inte stötta som förr på grund av psykisk ohälsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kämpat för att få hjälp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” då). Det fattar hon, och stöttar, världens bästa dotter❤️

Har kanske sökt vård fem gånger på dessa 11 år och jobbar ju själv inom vården. Klarat mig själv relativt bra, men när det inte går längre… Hänvisats fram och tillbaka och får svar som gör att jag aldrig någonsin vill ha hjälp av psyket i min region. Borde bett om hjälp tidigare, oftare. Inte hoppats på att vänner kunde läsa mina tankar. Det krävs mod att gå i terapi, hoppas kunna fortsätta privat ett tag till, det är väldigt jobbigt, men ger de behövliga råden, öronen och stödet jag behöver??

Älskar dig till månen och tillbaka miljarder gånger om Alvis, fortsätt kämpa mot sjukdom och okunskap, fortsätt orka kämpa, vara envis, snart kommer bättre tider, det måste vi tro!????

#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen

Depression ingår i SLE

Liksom såklart risken att må dåligt psykiskt pga att det är en kronisk sjukdom.

För att inte tala om självhat, känsla av värdelöshet och känslan av att ligga samhället till last. Hur kan man förebygga och ens hjälpa när känslorna väl finns där? Vem?

Så sorgligt att det knappt går att prata om. Men tror nog för Alvas del att det hade varit bra om psykolog eller kurator funnits med regelbundet, även efter 18 års ålder.  För att inte tala om vänner.Thank you Ruby J, #Lupus sucks! lupus support and humor ?

Mer att läsa från: https://resources.lupus.org/entry/lupus-and-depression

Funderar & drömmer

Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?Costa de la Calma – ”Lugn-kusten”Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg

Minnesproblem & hästabstinens

Stor källa till oro senaste månaderna för Alva. Att inte komma ihåg, ens att kolla det man skrivit upp för att komma ihåg. Läskigt.

Enorm hästabstinens också, saknar Xet sååå mycket, att vara aktiv och såklart den villkorslösa kärleken, att vara behövd. Allt hänger ihop liksom.

Finns inga ord

SLE är en dödlig sjukdom som behöver bot! En till fjärilsvän, bara 49 år gammal har gått bort. Hon hade humor och var en sann kämpe. ?

Psykisk ohälsa skördar också många liv. En väns 23-åriga dotter avslutade sitt för ett par veckor sedan, efter att ha kämpat i många, många år?En mamma ska inte behöva begrava sitt barn.

Jag ber, forska, hjälp till att bryta stigmat om psykiska diagnoser, prata, informera.

https://www.suicidezero.se/stod-oss/privatpersoner/minnesgava

Världens starkaste, bästa pappa⭐️

Kan inte förstå, vill inte se världens bästa pappas/morfars namn i tidningen. #tackföralltstöd #pappa ❤️ #sålängeviminnsfinnsdu?

Idag är pappas dödsannons ute, där står inte ”tänk gärna på Cancerfonden”, utan SLE-forskning? Det var hans och vårt självklara val, med tanke på det stöd han varit för sitt barnbarn under drygt 9 år och att ovanliga diagnoser får en bråkdel av vad de större diagnoserna får till forskning. Om vi inte haft SLE så närvarande i vårt liv, hade det blivit vilken liten fond som helst, som bryr sig om kulturarbetare, flyktingar, djur eller natur. Han hade hjärtat på rätt ställe ❤️ Jag hade så gärna velat skona honom från all oro, vet att det är än värre för morföräldrar, de får ju dubbel sorg/börda. Vi vet inte hur vi ska klara oss utan honom, det gick så fort från besked till slut.

Reumatikerförbundet, Pg 900319-5, märk med SLE.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »